Für An- und Zugehörige

Wenn man erlebt, wie sich beim Partner, einem Familienmitglied oder einem Zugehörigen bisherige Fähigkeiten verändern und erst recht, wenn eine Demenzdiagnose gestellt wird, fällt es sicher schwer, besonnen zu bleiben. Aber man sollte es unbedingt versuchen. Dabei sind besonders die im Folgenden ausgeführten Aspekte wichtig.

Die nachfolgenden Punkte beziehen sich vorrangig auf betroffene Menschen mit recht gut erhaltener Kompetenz und auf (oftmals sehr lange) Anfangsphasen eines kognitiven Veränderungsprozesses. Hier stehen Aspekte wie der Erhalt von Selbstbestimmung, von Normalität, von Anpassung an neue Lebensumstände sowie von Aktivität und gesellschaftlicher Teilhabe im Vordergrund.

In einem weiteren Verlauf, wenn die Einschränkungen schwerer werden, spielen andere Aspekte, wie z.B. Betreuung und Pflege, eine größere Rolle. Auf diese Aspekte gehen wir in einem späteren Teil ein. Halten Sie jedoch diese beiden Pole immer gut auseinander!

Besonnen bleiben

Leider führt das jahrzehntelang kultivierte Bild von Demenz („ohne Geist“) in vielen Fällen dazu, dass betroffene Menschen nicht mehr in ihrem tatsächlichen Sosein und mit ihren Fähigkeiten betrachtet, sondern sehr schnell als Defizitperson behandelt werden. Betroffene berichten immer wieder darüber, wie sich nach einer Diagnose das Verhalten ihrer Umwelt – auch der Angehörigen – ihnen gegenüber schlagartig verändert hat. Von einem schleichenden Prozess der Entmündigung, des Abnehmens von Entscheidungen, des Sprechens über und für sie statt mit ihnen ist dann die Rede. Oder von einer als erdrückend empfundenen Überfürsorglichkeit und einem überzogenem Sicherheitsdenken.

Tappen Sie nicht unbewusst in diese Falle hinein. Lassen Sie sich nicht von Begriffen und falschen Vorstellungen leiten, sondern schauen Sie gemeinsam mit Ihrem erkrankten Familienmitglied genau hin, was ist und was geht!

Die Stärken anschauen

Einige der (kognitiven) Fähigkeiten Ihres Partners oder Angehörigen nehmen ab. Nun können Sie gebannt auf diese Veränderungen schauen. Oder aber Sie schauen auf seine mit Sicherheit reichhaltig vorhandenen ‚starken‘ Fähigkeiten! Was kann er alles gut? Was macht ihm Freude? Was sind seine Interessen? Sich auf die Schwächen zu fixieren, schwächt. Auf die Stärken zu setzen, stärkt! Unterstützen Sie Ihren Partner/Angehörigen dabei, sich seiner Stärken bewusst zu werden.

„Auf die eigenen Stärken schauen“ sollte auch das Motto für Sie als begleitenden Angehörigen lauten. Denn Stärke wird von Ihnen manchmal gefordert sein. Was können Sie gut? Was weniger? Was wollen und können Sie selbst leisten und wo macht es Sinn, frühzeitig andere Menschen und Hilfeangebote in die Unterstützung Ihres Partners/Angehörigen einzubeziehen?

Am Leben dranbleiben

Wichtig ist, dass Ihr Partner/Ihr Angehöriger nicht leichtfertig ihm wichtige Tätigkeiten, Aufgaben und Hobbies aufgibt, sondern versucht, diese fortzuführen. Fußballspielen, Wandern, ins Konzert gehen oder Rad fahren: warum sollte das auf einmal nicht mehr gehen? Probieren Sie es aus. Wenn nötig, nehmen Sie Anpassungen vor. So kann beispielsweise ein Freund oder eine andere Person Ihren Partner/Angehörigen beim Wandern oder beim Besuch des Schwimmbads begleiten. Vielleicht empfiehlt es sich, nun Konzerte zu buchen, die keine stundenlange Konzentration fordern. Wichtig ist es, an den für die betroffene Person tatsächlich interessanten Dingen dranzubleiben, denn es geht um das Wohlbefinden und die Lebensqualität. Vielleicht können Sie jetzt vermehrt auch gemeinsam Aktivitäten erleben, die Ihr Partner/Angehöriger bisher eher allein verfolgt hat.

Menschen mit kognitiven Einschränkungen haben wie jeder andere Mensch auch das Recht auf gesellschaftliche Teilhabe. Und das gilt auch für Sie als Angehörige und Unterstützer! Lassen Sie sich beide deshalb nicht vom öffentlichen Leben ausschließen oder auf Spezialangebote für ‚Kranke‘ reduzieren. Fragen Sie in Ihrem Sportverein, in Ihrem Kirchenchor oder wo auch immer an, was getan werden kann, damit Ihr Partner oder Angehöriger und/oder Sie weiterhin dabei sein können.

Neugierig bleiben

Immer wieder bekommt man zu hören, wie wichtig es bei Vergesslichkeit oder Orientierungsproblemen sei, Altbekanntes und Routinen zu pflegen. An den bewährten Dingen ‚dranzubleiben‘ bedeutet jedoch nicht, dass man sich neuen Erfahrungen verschließt. Ermuntern Sie Ihren Partner/Angehörigen immer wieder, neugierig auf Dinge zu sein, die er noch nicht kennt und sich auf diese einzulassen. Er oder auch Sie haben noch nie gemalt? Eine Schneeschuhwanderung ist nur aus dem Fernsehen bekannt? Klassische Musik nur vom Hörensagen? Dann ist jetzt vielleicht genau die richtige Zeit, um Dergleichen kennenzulernen. Getrennt oder gemeinsam.

Beziehungen pflegen

Achten Sie beide darauf, dass Ihre sozialen Kontakte erhalten bleiben. Ziehen Sie sich nicht zurück, weil Sie sich schämen oder befürchten, anderen Menschen eine Last zu sein. Gehen Sie offensiv auf Ihre Freunde, Familienmitglieder, Nachbarn oder Vereinskollegen zu und machen Sie deutlich, dass Sie und Ihr Partner/Angehöriger weiterhin die Beziehung zu ihnen pflegen möchten. Erklären Sie Ihnen, welche Art von Unterstützung Ihr Partner/Angehöriger oder auch Sie dazu von ihnen benötigen.

Offen darüber sprechen

Das Umfeld informieren

Kognitive Einschränkungen sind ebenso wenig ein Grund zum Schämen wie ein Herzinfarkt oder eine Gehbehinderung. Versuchen Sie beide also deshalb nicht, diese zu verschweigen – was ohnehin nicht gelingen kann. Überlegen Sie gemeinsam, wem sie von Ihrer Situation erzählen möchten. Dies wird Ihnen möglicherweise schwerfallen. Sie geben jedoch anderen Personen dadurch die Möglichkeit, die Veränderungen bei Ihrem Partner/Angehörigen zu verstehen und auf Sie einzugehen. Dadurch können Sie auch mit mehr Verständnis rechnen. Erzählen Sie der Person, was sich verändert hat. Erklären Sie oder richtiger: Lassen Sie Ihren Partner/Angehörigen erklären, was ihm Mühe bereitet und was ihm noch gut gelingt. So kann sich die Person ein Bild von der Situation machen. Die andere Person soll erfahren, wo und wie Ihr Partner/Angehöriger Unterstützung wünscht und was er noch gut alleine kann.

Die Erfahrungen vieler betroffener Menschen zeigen, dass Offenheit fast immer Türen öffnet und zu Akzeptanz und Unterstützung führt.

Offenen Umgang pflegen

Vielleicht kann es für Außenstehende manchmal befremdlich wirken, wenn jemand beispielsweise Mühe hat, die richtigen Worte zu finden, den Überblick in einer stark frequentierten Einkaufsstraße zu behalten oder sich an den Namen seines Gegenübers zu erinnern. Wenn allerdings die Ursache für dieses Verhalten bekannt ist, reagieren die meisten Menschen mit Verständnis und Hilfsbereitschaft darauf. Ermutigen Sie Ihren Partner/Angehörigen daher, andere Menschen anzusprechen und gegebenenfalls um Unterstützung zu bitten. Das kann er tun, indem er offen sagt: „Ich bin sehr vergesslich“ oder „Ich habe Alzheimer“ oder was für ihn von der Wortwahl passt. Und er sollte sich nicht scheuen, seinen Gegenüber zu bitten, lauter oder leiser zu sprechen, etwas zu wiederholen oder mit ihm einen ruhigeren Platz zum Sprechen aufzusuchen.

Vielleicht ist es der betroffene Partner/Angehörige, vielleicht sind aber auch Sie die Person, die mehr Probleme damit hat, offen mit ihrer Situation umzugehen. Ermutigen Sie sich gegenseitig immer wieder, keine Versteckspiele zu spielen, keine falschen Schamgefühle aufkommen zu lassen, sondern selbstbewusst und ohne Scheu darüber mit anderen Menschen zu sprechen.

Der Lohn dafür heißt: mehr Lebensqualität.

Miteinander sprechen

Eigentlich sind beide „Betroffene“: die Person mit den kognitiven Einschränkungen und die ihm verbundene Person. Aber beide sind auf jeweils andere Weise betroffen. Von zentraler Bedeutung ist es daher, sich in das Fühlen, Denken und Handeln der jeweils anderen Person hineinzuversetzen und sich darüber auszutauschen.

Sprechen Sie mit Ihrem Partner/Angehörigen darüber, was ihn beschäftigt und was ihm wichtig ist.
Erzählen Sie sich gegenseitig Ihre Ängste und Befürchtungen, klären Sie Ihre Wünsche und Erwartungen an den jeweils Anderen und entwickeln Sie ein gemeinsames ‚Programm‘ für die Zukunft. Es kann hilfreich sein, sich hierfür professionelle Unterstützung (Moderation, psychologische Beratung) zu holen.
Planen Sie zusammen Ihre nächste Zukunft: Welche Projekte möchten Sie zusammen durchführen? Das könnte zum Beispiel eine längere Reise sein. Welche Ziele haben Sie?
Überlegen Sie sich, wo Sie Hilfe und Unterstützung bekommen können. Akzeptieren Sie beide Hilfsangebote.
Überfordern Sie sich nicht gegenseitig. Suchen Sie nach Aktivitäten außerhalb der Familie, denen Sie getrennt nachgehen können. Sie beide brauchen regelmäßig Zeit auch für sich allein.

Mit Gleichbetroffenen austauschen

Das gilt zum einen für Sie als Angehörige. In Luxemburg existieren einige Selbsthilfegruppen für (pflegende) Angehörige wie auch Selbsthilfegruppen für Betroffene. Hier findet Austausch von Erfahrungen, Tipps und Bewältigungsstrategien unter Menschen in einer ähnlichen Situation und Rolle statt. Solche Gruppen können eine große Kraftquelle darstellen.

Viele Betroffene berichten, was ihnen sehr oder sogar am meisten geholfen hat: der Austausch mit Menschen, die ebenso wie sie selbst von solchen Einschränkungen oder einer Diagnose betroffen sind. Zu hören, wie andere Menschen mit Vergesslichkeit oder Orientierungsproblemen umgehen, was ihnen Kraft gibt und sie hilfreiche Alltagsstrategien entwickeln, kann oft hilfreicher sein, als jeder noch so gute professionelle Rat. In Luxemburg gibt es laut Schätzungen über 7500 Menschen mit einer Demenzdiagnose und sicherlich noch einige tausende Menschen mehr, die mit kognitiven Einschränkungen leben. Für (pflegende) Angehörige sowie auch für betroffene Personen selbst bietet in Luxemburg z.B. die Association Luxembourg Alzheimer ( www.ala.lu) solche Selbsthilfegruppen oder Familienkreise an (weitere Informationen finden Sie unter www.ala.lu).

Den Alltag anpassen

Der Alltag muss an die veränderten Kompetenzen Ihres Partners angepasst werden. Motivieren Sie ihn, sich keiner Inaktivität hinzugeben, sondern weiterhin das zu tun, was er bisher schon getan hat: zum Beispiel einkaufen, kochen, den Abwasch machen, Post versenden, den Garten instand halten und mehr. Wenn es nicht mehr so schnell und problemlos wie früher von der Hand geht, kann das Tempo gedrosselt werden. Wenn für manche dieser Tätigkeiten Unterstützung benötigt wird, sollte diese in Anspruch genommen werden. Vielleicht benötigt der andere jetzt mehr Alltagsrituale und Routinen als früher, um sich sicher zu fühlen. Entwickeln Sie diese gemeinsam.

Wie das im Leben so ist: Nicht alle Tätigkeiten gelingen immer gleich gut. Fähigkeiten schwanken immer wieder kurzfristig. Machen Sie Ihrem Partner klar, dass er sich Zeit nehmen kann und sich nicht aus der Ruhe bringen lassen soll. Wenn es zu anstrengend wird, kann eine Pause eingelegt werden. Bestärken Sie Ihren Partner darin, sich auf das zu konzentrieren, was er kann und nicht dem nachzutrauern, was vielleicht nicht mehr (so gut) klappt. Das gilt auch für Sie! Auch wenn es manchmal schwerfallen wird: Bleiben Sie geduldig und machen Sie keine Vorwürfe. Gönnen Sie es sich beide, über kleinere Missgeschicke zu lachen und lassen Sie sich nicht den Humor nehmen.

Information und Beratung

Insbesondere, wenn eine medizinische Diagnose „Demenz“ ausgesprochen wurde, werden sich für Sie viele Fragen auftun. Natürlich möchten Sie nun wissen, was das genau für Ihren Partner/Angehörigen und Sie bedeutet. Holen Sie also Informationen ein. Am besten geht das in einem persönlichen Beratungsgespräch bei kompetenten Personen und Institutionen. Doch auch Webseiten (wie diese), Informationsbroschüren und andere Medien können wichtige Informationen zu Ihren Fragen liefern. Nicht alles, was verfügbar ist, ist jedoch auch hilfreich. Oft findet man dort Informationen, die mit der jetzigen Situation gar nichts zu tun haben oder einen „herunterziehen“. Haben Sie einen Blick darauf, ob die Broschüre, die Webseite oder das Buch Sie anspricht und „abholt“. Gehen Sie kritisch an Informationsmaterialien heran und nehmen Sie Abstand von ihnen, wenn Ihr Gefühl Ihnen signalisiert, dass diese nicht hilfreich für Sie sind.

Beratung im Doppelpack

Das Leben mit Vergesslichkeit, Orientierungsproblemen oder einer Demenzdiagnose betrifft, wie bereits erwähnt, den direkt Betroffenen sowie Sie, den Ehe- oder sonstigen Partner oder Familienangehörigen. Daher sollten Sie auch gemeinsam als Paar oder Familie Beratung in Anspruch nehmen. Suchen Sie gezielt nach einem Beratungsangebot, bei dem sowohl Sie als auch Ihr Partner/Angehöriger im Fokus stehen. Falls es Ihrem Partner/Angehörigen schwerfällt, sich auszudrücken oder im richtigen Moment das richtige Wort parat zu haben, unterstützen Sie ihn beim Sprechen und bitten Sie die Berater um Rücksicht darauf.

Bereiten Sie sich auf jeden Fall auf ein Beratungsgespräch vor, indem Sie Ihre Fragen zuvor gemeinsam klären, notieren und zu dem Termin mitnehmen.

Beratungsstelle Info-Zenter Demenz

Das Info-Zenter Demenz ist die nationale Informations- und Beratungsstelle für alle Fragen rund um das Thema Vergesslichkeit und Demenz.

Das Info-Zenter Demenz steht Menschen mit Vergesslichkeit, Menschen mit Demenz, ihren Angehörigen, Gesundheitsfachkräften und allen Interessierten zur Verfügung. Das Info-Zenter Demenz hilft Ihnen, neurokognitive Störungen (Demenz) besser zu verstehen und ermöglicht Ihnen unter anderem einen besseren Umgang mit betroffenen Menschen. Es informiert Sie über mögliche Hilfs- und Unterstützungsangebote im Großherzogtum Luxemburg und verweist Sie auf Anbieter und Dienste, die Ihnen in bestimmten Situationen weiterhelfen können (ambulante Pflegedienste, Tagesstätten, Alten- und Pflegeheime, psychologische, soziale und ergotherapeutische Betreuung usw.).

Beratungen können telefonisch oder auf Vereinbarung vor Ort erfolgen. Die Berater zeigen Ihnen verschiedene Optionen auf, damit Sie eine für Sie geeignete Lösung finden.

Beratungen und alle Unterlagen sind kostenlos. Im Info-Zenter Demenz können Sie außerdem kostenlos Bücher, Spiele, Filme und Dokumentationen zum Thema Demenz ausleihen. Auf Anfrage können wir Ihnen gerne eine Liste des vorhandenen Materials zuschicken.

Unsere Berater sprechen Deutsch, Französisch, Luxemburgisch, Englisch, Portugiesisch und Spanisch. Die Anonymität ist gewährleistet. Ihr Anruf erfolgt zum normalen Tarif.

Kontakt
Tel.: +352 26 47 00 E-Mail: info@demenz.lu

Mehr Informationen zum Info-Zenter Demenz finden Sie hier.

Kurse und Gruppenangebote

Die Association Luxembourg Alzheimer (www.ala.lu) bietet ein weitreichendes Angebot an Kursen und Gesprächsgruppen, wie z.B.

Unterstützte Selbsthilfegruppe für Menschen mit beginnender Demenz
Kurs für Angehörige
Angehörigengruppe „Familljekrees“ (Gesprächsgruppe für Angehörige und Bezugspersonen von Menschen mit Demenz)
Trauerronn ëm Mënsche mat Demenz

Alle genannten Kurse und Gruppenangebote sind kostenlos. Mehr Informationen finden Sie auf der Webseite der ala: www.ala.lu

Auf die Gesundheit achten

Das, was für alle Menschen zu jedem Zeitpunkt ihres Lebens gilt, gilt auch jetzt für Ihren Angehörigen und Sie: Achten Sie auf Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden!

Bewegen Sie sich regelmäßig. Wenn möglich, gehen Sie spazieren, wandern, Fahrrad fahren, schwimmen usw. Bewegung tut nicht nur dem Körper, sondern auch dem Geist gut.
Ernähren Sie sich ausgeglichen.
Tun Sie die Dinge, die Ihnen Freude machen und Sie geistig anregen. Allein, gemeinsam mit Ihrem Angehörigen, mit einer anderen Person oder mit einer Gruppe.
Gönnen Sie sich zwischendurch eine Wohlfühl-Behandlung, die Ihnen Freude bereitet wie z. B. eine Massage oder eine Fußpflege.
Scheuen Sie sich nicht, Hilfe und Unterstützung von anderen zu holen. Eine solche Unterstützung bietet auch eine psychologische Beratung. Auch wenn Ihr Partner/Angehöriger noch recht selbständig und aktiv ist, werden Sie aufgrund seiner kognitiven Beeinträchtigungen stark gefordert sein. Überfordern Sie sich nicht, akzeptieren Sie Unterstützung und tun Sie etwas für Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden.
Klären Sie mit Ihrem Partner ziemlich früh, was Sie leisten können und wollen und was Sie an Raum und Zeit für sich, an Auszeiten und Unterstützung benötigen, damit es Ihnen gut geht. Davon profitieren Sie beide.

Auto fahren

Kognitive Einschränkungen oder eine Demenzdiagnose bedeuten nicht, dass man als betroffene Person nicht mehr Auto fahren kann. Entscheidend ist keine Diagnose, sondern sind einzig und allein die konkreten Fähigkeiten oder auch Schwächen wie beispielweise die Sehfähigkeit, die Auffassungsgabe, die Reaktionsgeschwindigkeit und dergleichen mehr. Für viele Menschen bedeutet die Möglichkeit, sich mit dem Auto fortbewegen zu können, ein wichtiges Stück Selbständigkeit – so vielleicht auch für Ihren Partner/Angehörigen.

Entsprechend unwillig reagieren viele Personen, wenn man ihnen diese Möglichkeit plötzlich verwehren will. Verfallen Sie daher nicht gleich mit Ihren Gedanken in den Automatismus „Demenz – also fahruntauglich“.

Niemand möchte sich oder andere Menschen im Straßenverkehr gefährden. Viele Personen, die sich nicht mehr sicher, zu unkonzentriert oder überfordert fühlen, sind daher bereit, das Autofahren aufzugeben. Besprechen Sie mit Ihrem Partner/Angehörigen, wie er seine Situation einschätzt.
Wenn Sie aufgrund konkreter Beobachtungen unsicher sind, ob Ihr Partner noch sicher fährt, sprechen Sie ihn darauf an, schildern Sie Ihre Beobachtungen und schlagen Sie ihm vor, eine freiwillige Fahrschulung zu absolvieren (www.clc.lu). So kann Klarheit für alle Beteiligten hergestellt werden.
Anzeichen für verminderte Aufmerksamkeit im Verkehr können sein:
Unentschlossenes Verhalten
Auffällig langsames Fahren
Verfahren auf bekannten Strecken
Desorientiertheit an Kreuzungen
NichtBeachten von Verkehrsschildern.
Natürlich können sich die erforderlichen Fähigkeiten zu einem späteren Zeitpunkt verschlechtern. Dann wird eine neue Situationseinschätzung beziehungsweise eine Fahrüberprüfung notwendig sein.
Motivieren Sie Ihren Partner oder Angehörigen, das Autofahren regelmäßig mit seinem Arzt zu besprechen.
Überlegen Sie gemeinsam frühzeitig, wie Ihr Partner auch ohne Auto seinen Beschäftigungen nachgehen könnte, also einkaufen, Freunde besuchen, Hobbys usw. Erkunden Sie sich über öffentliche Verkehrsmittel in Ihrer Gegend und fragen Sie in Ihrer Gemeinde nach, ob es einen Rufbus oder ein ähnliches Angebot gibt.