Für Betroffene

Wenn man erlebt, wie sich bisherige Fähigkeiten verändern und erst recht, wenn man eine Demenzdiagnose erhält, fällt es sicher schwer, besonnen zu bleiben. Aber man sollte es unbedingt versuchen. Wie es weitergeht, ist völlig offen. Doch man kann etwas tun, damit es positiv weitergeht. Dabei sind besonders die im Folgenden ausgeführten Aspekte wichtig.

Auf keinen Fall sollte man sich jedoch von den leider immer noch weit verbreiteten Negativvorstellungen zum Thema Vergesslichkeit und Demenz unterkriegen lassen. Diese können dazu führen, dass man sich plötzlich nichts mehr zutraut, seine Fähigkeiten nicht mehr sieht und schließlich aufgibt.

Besonnen bleiben

Die Stärken anschauen

Einige Ihrer (kognitiven) Fähigkeiten nehmen ab. Nun können Sie gebannt auf diese Veränderungen schauen. Oder aber Sie schauen auf Ihre mit Sicherheit reichhaltig vorhandenen ‚starken‘ Fähigkeiten! Was können Sie alles gut? Was macht Ihnen Freude? Was sind Ihre Interessen? Sich auf die Schwächen zu fixieren, schwächt. Auf die Stärken zu setzen, stärkt!

Am Leben dranbleiben

Geben Sie nicht leichtfertig Ihnen wichtige Tätigkeiten, Aufgaben und Hobbies auf. Versuchen Sie, diese weiter auszuüben. Fußballspielen, Wandern, ins Konzert gehen oder Rad fahren: warum sollte das auf einmal nicht mehr gehen? Probieren Sie es aus. Wenn nötig, nehmen Sie Anpassungen vor. Gehen Sie beispielsweise mit einem Freund wandern oder ins Schwimmbad. Buchen Sie Konzerte, die keine stundenlange Konzentration fordern. Aber bleiben Sie an Ihren Interessen dran, denn es geht um Ihr Wohlbefinden und Ihre Lebensqualität.

Sie haben wie jeder Mensch das Recht auf gesellschaftliche Teilhabe. Lassen Sie sich deshalb nicht ausschließen oder auf Spezialangebote für ‚Kranke‘ reduzieren. Fragen Sie in Ihrem Sportverein oder in Ihrem Kirchenchor an, was getan werden kann, damit Sie weiterhin dabei sein können .

Neugierig bleiben

An den bewährten Dingen ‚dranzubleiben‘ bedeutet nicht, dass man sich neuen Erfahrungen verschließt. Bleiben Sie neugierig auf Dinge, die Sie noch nicht kennen und lassen Sie sich auf diese ein. Sie haben noch nie gemalt? Eine Schneeschuhwanderung kennen Sie nur aus dem Fernsehen? Klassische Musik kennen Sie nur vom Hörensagen? Dann ist jetzt vielleicht genau die richtige Zeit, um Dergleichen kennenzulernen. Und sei es nur, weil Sie jetzt einfach viel mehr Zeit haben als früher.

Beziehungen pflegen

Achten Sie darauf, dass Ihre sozialen Kontakte erhalten bleiben. Ziehen Sie sich nicht zurück, weil Sie sich schämen oder befürchten, anderen Menschen eine Last zu sein. Gehen Sie offensiv auf Ihre Freunde, Familienmitglieder, Nachbarn oder Vereinskollegen zu und machen Sie deutlich, dass Sie weiterhin die Beziehung zu ihnen pflegen möchten. Erklären Sie Ihnen, welche Art von Unterstützung Sie dazu gegebenenfalls von ihnen benötigen.

Offen darüber sprechen

Das Umfeld informieren

Kognitive Einschränkungen sind ebenso wenig ein Grund zum Schämen wie ein Herzinfarkt oder eine Gehbehinderung. Versuchen Sie also deshalb nicht, diese zu verschweigen – was ohnehin nicht gelingen kann. Überlegen Sie sich, wem sie von Ihrer Situation erzählen möchten. Dies wird Ihnen möglicherweise schwerfallen. Sie geben jedoch anderen Personen so die Möglichkeit, Sie zu verstehen und auf Sie einzugehen. Dadurch können Sie auch mit mehr Verständnis rechnen. Erzählen Sie der Person, was sich verändert hat. Erklären Sie, was Ihnen Mühe bereitet und was Ihnen noch gut gelingt. So kann sich die Person ein Bild von Ihrer Situation machen. Erklären Sie der Person, wo Sie Unterstützung wünschen und was Sie noch gut alleine können. Die Erfahrungen vieler betroffener Menschen zeigen, dass Offenheit fast immer Türen öffnet und zu Akzeptanz und Unterstützung führt.

Offenen Umgang pflegen

Vielleicht kann es für Außenstehende manchmal befremdlich wirken, wenn jemand beispielsweise Mühe hat, die richtigen Worte zu finden, den Überblick in einer stark frequentierten Einkaufsstraße zu behalten oder sich an den Namen seines Gegenübers zu erinnern. Wenn allerdings die Ursache für dieses Verhalten bekannt ist, reagieren die meisten Menschen mit Verständnis und Hilfsbereitschaft darauf. Scheuen Sie sich also nicht, andere Menschen anzusprechen und gegebenenfalls um Unterstützung zu bitten. Sagen Sie offen: „Ich bin sehr vergesslich“ oder „Ich habe Alzheimer“ oder was für Sie passt. Und – sollte das für Sie hilfreich sein – scheuen Sie sich nicht, Ihr Gegenüber zu bitten, lauter oder leiser zu sprechen, etwas zu wiederholen oder mit Ihnen einen ruhigeren Platz zum Sprechen aufzusuchen.

Miteinander sprechen

Kognitive Veränderungen oder eine Demenzdiagnose treffen die Menschen in Ihrem Umfeld genauso wie Sie. Auch Ihre Angehörigen machen sich Sorgen. Auch sie brauchen Zeit, bis sie mit der neuen Situation zurechtkommen.

Sprechen Sie mit den Ihnen nahestehenden Personen darüber, was Sie beschäftigt und was Ihnen wichtig ist.
Erzählen Sie sich gegenseitig Ihre Ängste und Befürchtungen , klären Sie Ihre Wünsche und Erwartungen an den jeweils Anderen und entwickeln Sie ein gemeinsames ‚Programm‘ für die Zukunft. Es kann hilfreich sein, sich hierfür professionelle Unterstützung (Moderation) zu holen.
Planen Sie zusammen Ihre nächste Zukunft: Welche Projekte möchten Sie zusammen durchführen? Das könnte zum Beispiel eine längere Reise sein. Welche Ziele haben Sie?
Überlegen Sie sich, wo Sie Hilfe und Unterstützung bekommen können. Akzeptieren Sie Hilfsangebote.
Überfordern Sie sich nicht gegenseitig . Suchen Sie nach Aktivitäten außerhalb der Familie, denen Sie getrennt nachgehen können. Sie und die Ihnen nahestehende Personen brauchen regelmäßig Zeit für sich.

Mit Gleichbetroffenen austauschen

Viele Menschen mit Vergesslichkeit oder einer Demenzdiagnose berichten, was Ihnen sehr oder sogar am meisten geholfen hat: der Austausch mit Menschen , die ebenso wie sie selbst von solchen Einschränkungen oder einer Diagnose betroffen sind . Zu hören, wie andere Menschen mit Vergesslichkeit oder Orientierungsproblemen umgehen, was ihnen Kraft gibt und wie sie hilfreiche Alltagsstrategien entwickeln, kann oft hilfreicher sein, als jeder noch so gute professionelle Rat .

Selbsthilfegruppen können einen guten Rahmen für einen solchen Austausch bilden. Für betroffene Personen in Luxemburg bietet z.B. die Association Luxembourg Alzheimer (www.ala.lu) solche Selbsthilfegruppen an (weitere Informationen finden Sie unter www.ala.lu). In Luxemburg gibt es laut Schätzungen mehr als 7500 Menschen mit einer Demenzdiagnose und sicherlich noch einige tausende Menschen mehr, die mit kognitiven Einschränkungen leben.

Den Alltag anpassen

Der Alltag muss an Ihre veränderten Kompetenzen angepasst werden. Geben Sie sich auch hier keiner Inaktivität hin, tun Sie das weiter, was Sie bisher schon getan haben : einkaufen, kochen, den Abwasch machen, Post versenden, den Garten instand halten und mehr. Wenn es nicht mehr so schnell und problemlos wie früher von der Hand geht, drosseln Sie das Tempo . Wenn Sie für manche dieser Tätigkeiten Unterstützung benötigen, nehmen Sie diese in Anspruch. Vielleicht benötigen Sie jetzt mehr Alltagsrituale und Routinen als früher, um sich sicher zu fühlen. Entwickeln Sie diese, am besten gemeinsam mit Ihrem Angehörigen.

Wie das im Leben so ist: Nicht alle Tätigkeiten gelingen immer gleich gut . Fähigkeiten schwanken immer wieder kurzfristig. Nehmen Sie sich Zeit, lassen Sie sich nicht aus der Ruhe bringen. Machen Sie eine Pause , wenn es zu anstrengend wird. Konzentrieren Sie sich auf das, was Sie können und trauern Sie nicht dem nach, was vielleicht nicht mehr (so gut) klappt. Gönnen Sie es sich, über kleinere Missgeschicke zu lachen und verlieren Sie nicht den Humor .

Kleine Stützen

Wenn das Gedächtnis und die Orientierung schwächeln, können einfache Alltagsstrategien und Hilfsmittel Unterstützung leisten. Einige Beispiele:

Tragen Sie ein kleines Notizbuch mit wichtigen Informationen bei sich.
Behalten Sie eine tägliche und wöchentliche Routine bei. Dies hilft bei der Orientierung.
Vereinfachen Sie Ihren Haushalt . Entsorgen Sie unnütz gewordene Dinge.
Stellen Sie einen großen Kalender auf. Markieren Sie den aktuellen Tag.
Stellen Sie in der Wohnung eine gut sichtbare, große Uhr mit Wochentagen auf.
Kaufen Sie sich ein einfaches Mobiltelefon .
Eine Medikamentenbox hilft Ihnen, zum richtigen Zeitpunkt die Tabletten einzunehmen.

Sie trauen sich nicht mehr alleine hinaus, weil Sie unsicher sind, ob Sie immer den Weg finden? Ein Smartphone oder anderes Gerät (z. B. Uhr, Armband oder Handy) mit Ortungs- und ‚Notfallruffunktion‘ kann vielleicht helfen . Das beruhigt Sie und meist auch den besorgten Angehörigen.

Informieren Sie sich über technische Hilfsmittel und nutzen Sie diese, wenn sie für Sie praktikabel sind. Oft können damit nicht nur Erinnerungsschwächen ausgeglichen werden, sondern Sie können sich Freiräume sichern und Selbständigkeit erhalten. Weitere Informationen zu technischen Hilfsmitteln finden Sie im Kapitel „ Unterstützung und Entlastung“.

In Luxemburg wird solch ein Notruf-Bereitschaftsdienst (Telealarm), z.B. in Form eines Armbands, einer Uhr, von manchen Gemeinden und von Hilfs- und Pflegediensten angeboten. Erkundigen Sie sich bei Ihrer Gemeinde, ob diese über solch einen lokalen externen Notrufdienst verfügt oder wenden Sie sich z. B. an Help24 (www.HELP24.lu) oder Sécher doheem ( www.shd.lu ) − zwei Dienste, die im ganzen Land aktiv sind.

Information und Beratung

Insbesondere, wenn Ihnen eine medizinische Diagnose erteilt wurde, werden sich für Sie viele Fragen auftun. Natürlich möchten Sie nun wissen, was das genau für Sie bedeutet. Holen Sie also Informationen ein. Am besten geht das immer noch in einem persönlichen Beratungsgespräch bei kompetenten Personen und Institutionen. Sie können das Info-Zenter Demenz gerne für eine Beratung kontaktieren (Tel.: +352 26 47 00, E-Mail: info@demenz.lu). Doch auch Webseiten (wie diese), Informationsbroschüren und andere Medien können wichtige Informationen zu Ihren Fragen liefern. Nicht alles, was verfügbar ist, ist jedoch auch hilfreich. Viele betroffene Menschen berichten, dass Sie die geballte Informationsflut in manchen dieser Medien eher verwirrt statt orientiert hat.

Sie kritisieren, dass oftmals nicht ihre Anliegen, sondern überwiegend die von Angehörigen dort Raum haben und Vieles, was man dort erfährt, mit ihrer Situation kaum etwas zu tun hat. Haben Sie einen Blick darauf, ob die Broschüre, die Webseite oder das Buch Sie anspricht und ‚abholt‘, oder andere Bedürfnisse befriedigt. Gehen Sie daher durchaus kritisch an Informationsmaterialien und Quellen heran und nehmen Sie Abstand von ihnen , wenn Ihr Gefühl Ihnen signalisiert, dass diese nicht hilfreich für Sie sind.

Beratung im Doppelpack

Das Leben mit Vergesslichkeit, Orientierungsproblemen oder einer Demenzdiagnose betrifft meistens mehrere Menschen: neben dem direkt Betroffenen sind das oft die Ehe- oder sonstigen Partner sowie andere Familienangehörige. Daher sollten Sie auch gemeinsam Beratung als Paar oder Familie in Anspruch nehmen . Oft sind Beratungsangebote eher an den Fragen der Angehörigen ausgerichtet. Wenn Sie in einer Beratungssituation das Gefühl haben, dass dies zutrifft, scheuen Sie sich nicht, deutlich auch auf Ihr Anliegen und Ihre Wünsche hinzuweisen. Falls es Ihnen schwerfällt, sich auszudrücken oder im richtigen Moment das richtige Wort parat zu haben, bitten Sie um Rücksicht darauf. Und sollten Sie den Eindruck haben, dass Sie sich angesichts eines redegewandten Angehörigen nicht wie gewünscht in die Situation einbringen können, bitten Sie den Berater um Unterstützung. Bereiten Sie sich auf jeden Fall auf ein Beratungsgespräch vor, indem Sie Ihre Fragen vorab notieren und zu dem Termin mitnehmen.

Auf die Gesundheit achten

Das, was für alle Menschen zu jedem Zeitpunkt ihres Lebens gilt, gilt auch jetzt: Achten Sie auf Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden!

Bewegen Sie sich regelmäßig. Wenn möglich, gehen Sie spazieren, wandern, Fahrrad fahren, schwimmen usw. Bewegung tut nicht nur dem Körper, sondern auch dem Geist gut.
Ernähren Sie sich ausgeglichen.
Tun Sie die Dinge, die Ihnen Freude machen und Sie geistig anregen. Allein, mit einer anderen Person oder mit einer Gruppe.
Besuchen Sie in regelmäßigen Abständen Ihren Arzt und Zahnarzt.
Gönnen Sie sich zwischendurch eine Wohlfühl-Behandlung , die Ihnen Freude bereitet wie z. B. eine Massage oder eine Fußpflege.
Scheuen Sie sich nicht, Hilfe und Unterstützung von anderen zu holen. Eine solche Unterstützung bietet auch eine psychologische Beratung.

Hilfreiche Therapien nutzen

Um gezielt bestimmte körperliche oder kognitive Fähigkeiten zu trainieren, können spezielle Therapien in Anspruch genommen werden. Neben medikamentösen Behandlungen können auch nicht-medikamentöse Behandlungen sehr hilfreich sein und zu einer besseren Lebensqualität beitragen.

Gedächtnistraining, auch kognitives Training oder Hirnleistungstraining genannt, soll geistige (kognitive) Fähigkeiten wie Erinnern, Denken und Aufmerksamkeit erhalten und fördern. Spielerisch werden Merkfähigkeit, Denken, Konzentration usw. trainiert. Die Aktivitäten sollten alltagsnah und mit Bewegung verbunden sein. Auf diese Weise werden beim spielerischen Lernen mehrere Kanäle angesprochen und das Training führt eher zum Erfolg. Wenn dagegen nur das trainiert wird, was aufgrund der kognitiven Veränderungen zunehmend beeinträchtigt ist, besonders das verbale Gedächtnis, droht rasch Überforderung.

Ergotherapie soll alltägliche Fähigkeiten erhalten und fördern, zum Beispiel bei der Körperpflege, dem Ankleiden oder bei Aufgaben im Haushalt. Sie lernen praktische Probleme zu lösen, den Tagesablauf zu strukturieren, Gedächtnishilfen zu nutzen usw. Das trägt dazu bei, ein selbstständiges Leben zu führen.

Logopädie kann vor allem helfen die Wortfindung, Aussprache und das Sprachverständnis zu verbessern.

Physiotherapie dient dem Ziel, die körperliche Leistungsfähigkeit zu erhalten oder zu verbessern, indem gezielt Ausdauer, Kraft und Koordination trainiert werden.

Psychotherapie wird leider immer noch sehr selten in Anspruch genommen, obwohl sie als Gesprächstherapie gerade für Paare nach einer Demenzdiagnose sehr wichtig sein kann. Im Vordergrund stehen dabei die Annahme der Krankheit und die Beziehungsklärung unter den neuen Lebensbedingungen.

Dienstleister, die diese Therapien anbieten, finden Sie in der Kategorie “Diagnose, Therapie, geriatrische Rehabilitation“. Übungen zum Gedächtnistraining finden Sie auch auf den folgenden Webseiten:

Kostenerstattung durch die Krankenkasse Ergo-, Physio- und Psychotherapien sowie Logopädie werden vergütet, wenn der Patient von der luxemburgischen Pflegeversicherung als pflegebedürftig anerkannt wurde und wenn die Therapien ärztlich angeordnet und begründet werden. In der Dauer der Behandlungen gibt es jedoch Begrenzungen.

Der Text in dieser Rubrik „Nicht-medikamentöse Therapien“ wurde in Anlehnung an das „Informationsblatt 6 – Die nicht-medikamentöse Behandlung von Demenzerkrankungen“ (www.deutsche-alzheimer.de) der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz geschrieben.
Diese Textnutzung geschah nach Absprache und mit Einverständnis der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz.

Auto fahren

Kognitive Einschränkungen oder eine Demenzdiagnose bedeuten nicht, dass man nicht mehr Auto fahren kann. Entscheidend ist keine Diagnose, sondern sind einzig und allein die konkreten Fähigkeiten oder auch Schwächen wie beispielweise die Sehfähigkeit, die Auffassungsgabe, die Reaktionsgeschwindigkeit und dergleichen mehr. Niemand möchte sich oder andere Menschen im Straßenverkehr gefährden. Deshalb macht es Sinn, die folgenden Punkte zu beachten:

Wenn Sie unsicher sind, ob Sie sich sicher im Straßenverkehr mit dem Auto bewegen können, können Sie einen freiwilligen Kurs belegen. Solche Fahrkurse bietet beispielsweise das Centre de formation pour conducteurs (www.cfc.lu) an. Das gilt auch, wenn andere Personen Ihre Fahrtüchtigkeit anzweifeln. Stellen Sie Klarheit her! Natürlich können sich die erforderlichen Fähigkeiten zu einem späteren Zeitpunkt verschlechtern. Dann wird eine neue Situationseinschätzung erforderlich sein.
Besprechen Sie das Autofahren daher regelmäßig mit Ihrem Arzt. Sprechen Sie offen darüber, was Sie im Straßenverkehr erleben und worüber Sie sich Sorgen machen.
Wenn Sie sich nicht mehr sicher, zu unkonzentriert oder überfordert fühlen, sollten Sie das Autofahren freiwillig aufgeben. Fragen Sie auch Familienmitglieder oder andere Personen nach ihren Eindrücken.
Überlegen Sie sich frühzeitig, wie Sie auch ohne Auto Ihren Beschäftigungen nachgehen können, also einkaufen, Freunde besuchen, Hobbys usw. Erkunden Sie sich über öffentliche Verkehrsmittel in Ihrer Gegend und fragen Sie in Ihrer Gemeinde nach ob es einen Rufbus oder ein ähnliches Angebot gibt.

Achten Sie bei sich auf folgende Anzeichen für verminderte Aufmerksamkeit im Verkehr:

Unentschlossenes Verhalten
Auffällig langsames Fahren
Verfahren auf bekannten Strecken
Desorientiertheit an Kreuzungen
Nicht-Beachten von Verkehrsschildern.

Beruf und Arbeitsplatz

Menschen, die in jüngerem Alter kognitive Einschränkungen entwickeln oder eine Demenzdiagnose erhalten, sind häufig noch berufstätig. Wenn auch Sie noch arbeiten, stellt sich für Sie die Frage, ob Sie weiterhin berufstätig sein wollen und ob Sie Ihre bisherige Tätigkeit, gegebenenfalls in angepasster Form, weiter ausüben können. Wissen sollten Sie auch, welche Rechte und Pflichten Sie gegenüber Ihrem Arbeitgeber haben. Vor allem aber:

Keine übereilten Entscheidungen treffen!

Auch wenn der Schock, beispielsweise nach einer Diagnose, vielleicht groß ist und Sie sich lieber zurückziehen würden, ist es sinnvoll, keine übereilten Schritte zu unternehmen und z. B. Ihren Job zu kündigen. Ziehen Sie Menschen ins Vertrauen, vertrauen Sie auf Ihre Stärken und lassen Sie sich beraten.

Eine (angepasste) Weiterbeschäftigung kann sich positiv auf das Selbstwertgefühl und die sozialen Kontakte auswirken. Machen Sie sich Gedanken darüber, welche beruflichen Tätigkeiten Sie gerne weiterhin ausüben möchten und können.

Vielleicht haben Sie aber auch den Wunsch, das Arbeitsleben zu verlassen und die Gelegenheit zu nutzen, Pläne umzusetzen, die Sie eigentlich später realisieren wollten, z. B. eine längere Reise unternehmen oder sich vermehrt einem Hobby widmen. Bedenken Sie aber, dass eine frühzeitige Kündigung oder Berentung mit finanziellen Einbußen einhergeht.

Ihre Angehörigen und andere nahestehenden Personen können bei Ihren Überlegungen eine wertvolle Unterstützung sein, beziehen Sie diese soweit wie möglich mit ein.

Offen darüber reden, Lösungen suchen

Eine offene Kommunikation – auch von Ihrer Seite – ist die Grundlage für das Verständnis des Arbeitgebers und auch der Kollegen. Offen darüber zu reden, ermöglicht es Ihnen, die Zukunft zu planen.

Verheimlichen Sie Ihre Situation nicht, denn das könnte für Sie zu einem dauernden Stress werden, der noch schwieriger zu ertragen ist als Offenheit gegenüber Ihrem Arbeitgeber und Ihren Kollegen. Es geht wertvolle Zeit verloren, die für eine Planung der zukünftigen Beschäftigung im Betrieb genutzt werden könnte. Außerdem beugt Offenheit im Arbeitsumfeld Missverständnissen, Gerüchten und Ausgrenzung vor.

Macht sich die Krankheit bei Ihrer Arbeit bereits bemerkbar, zum Beispiel durch vermehrte Konzentrationsschwächen, sollten Sie das Gespräch mit Ihren Vorgesetzten suchen. Aber: Lassen Sie sich auf jeden Fall zuvor zu Ihren Rechten und Pflichten beraten und sichern Sie sich fachliche Unterstützung. In derart gut vorbereiteten Gesprächen können Sie gemeinsam versuchen, neue Aufgabenbereiche zu finden, die Ihren Bedürfnissen entsprechen. Es ist sinnvoll, Ihre Wünsche bezüglich eines weiteren Verbleibs im Beruf kundzutun.

Tipps für die Zeit nach der Arbeitstätigkeit

Ist eine berufliche Tätigkeit nicht mehr möglich, sollten Sie dem Alltag durch andere Aufgaben eine Struktur geben. Wer die Erwerbstätigkeit in der Mitte des Lebens aufgeben muss, möchte dennoch etwas tun und zu etwas nützlich sein. Dies ist − trotz kognitiven Einschränkungen − durchaus und noch recht lange realisierbar. Ein aktives Leben mit Demenz ist möglich.

Sport, kulturelle Veranstaltungen, Ausflüge und Reisen oder ein freiwilliges Engagement in einem Bereich, der Freude macht, können wertvolle Beschäftigungen sein, die das Selbstwertgefühl stärken. Besonders soziale Kontakte sind wichtig und sollten weiterhin gepflegt werden.

Hier gilt, was an anderer Stelle bereits erwähnt wurde:

Bleiben Sie aktiv und gehen Sie weiterhin Ihren Hobbys nach.
Suchen Sie auch neue Aktivitäten, die Ihnen Spaß machen, z. B. Sport und Musik, oder beschäftigen Sie sich anderweitig.
Pflegen Sie aktiv Ihr soziales Netzwerk und treffen Sie sich mit Freunden und Bekannten.
Nehmen Sie regelmäßig ärztliche Unterstützung und Begleitung in Anspruch.

Informationen für den Arbeitgeber finden Sie in dem Kapitel „Informationen für den Arbeitgeber“.

Der Text in dieser Rubrik „Beruf und Arbeitsplatz“ wurde in Anlehnung an den Text der Broschüre „Demenz und Arbeitsleben“ (www.alzheimer-schweiz.ch) von Alzheimer Schweiz geschrieben. Diese Textnutzung geschah nach Absprache und mit Einverständnis von Alzheimer Schweiz.

Für die Zukunft vorsorgen

Niemand weiß, was die Zukunft bringt. Vielleicht stabilisieren sich kognitive Veränderungen bei Ihnen auf einem bestimmten Niveau, mit dem es sich gut leben lässt. Vielleicht schreiten sie voran, aber sehr langsam. Oder aber, Ihre Fähigkeiten nehmen in bestimmten Bereichen so weit ab, dass Sie einige oder viele wichtige Dinge nicht mehr selbständig überschauen und regeln können. Deshalb macht es Sinn, frühzeitig für die Zukunft vorzusorgen.

Klärung mit Angehörigen

Die wichtigste Form der Vorsorge besteht darin, dass Sie Ihr Leben im Jetzt leben und genießen, aber dass Sie gleichzeitig auch an mögliche Szenarien in der Zukunft denken und entsprechende Maßnahmen ergreifen.

Sprechen Sie frühzeitig mit Ihrem Partner, anderen Familienmitgliedern oder Ihnen nahestehenden Personen über Ihre Vorstellungen, Erwartungen und Wünsche. Was ist Ihnen wichtig? Was erwarten Sie von Ihrem Partner? Was möchten Sie auf keinen Fall? Und umgekehrt: Was hat er/sie für Erwartungen und Wünsche? Das schafft Sicherheit und kann manche Ängste nehmen. Auch wenn kein Partner oder keine Familie da sind: klären Sie für sich, am besten mit professioneller Unterstützung, was Sie sich für eine mögliche Situation wünschen würden, in der Sie nicht mehr alles selbst regeln können.

Wie wohnen?

Fast alle Menschen wünschen sich, auch bei Krankheit, Behinderung oder Pflegebedürftigkeit in der vertrauten Umgebung (Wohnung, Haus) wohnen bleiben zu können – möglichst ohne auf die Unterstützung anderer angewiesen zu sein. Das ist verständlich, aber oftmals nicht zu realisieren. Nutzen Sie die Chance, sich rechtzeitig, nämlich jetzt, mit den verschiedenen Varianten auseinanderzusetzen, die es mit Blick auf das Wohnen und eine mögliche Betreuung gibt. Falls es irgendwann nicht mehr gehen sollte, wie es jetzt geht, was wäre dann für Sie vorstellbar: Unterstützung durch eine Betreuungskraft, die bei Ihnen wohnt? Einzug bei den Kindern? Leben in einem Heim? Informieren Sie sich über die verschiedenen Möglichkeiten und Angebote und schauen Sie sich diese ruhig einmal unverbindlich an. Vielleicht benötigen Sie das alles niemals, falls aber doch, sind Sie gut vorbreitet.

Vertrauensperson („personne de confiance“)

Heute können Sie wichtige Entscheidungen noch selbst treffen. Was aber, wenn dies einmal nicht mehr geht? In diesem Falle kann eine Vertrauensperson Ihren Willen kundtun. Die Vertrauensperson („personne de confiance“) vertritt den Patienten und fungiert als dessen „Sprachrohr“, wenn er selbst keine Entscheidungen bezüglich seiner Gesundheit mehr treffen kann.

Die als Vertrauensperson benannte Person übt die Rechte des Patienten in Gesundheitsfragen aus, wenn dieser vorübergehend oder dauerhaft nicht mehr in der Lage ist, Entscheidungen bezüglich seines Gesundheitszustands selbst zu treffen. Jede Person, auch ohne gesundheitliche Probleme, kann eine Vertrauensperson für sich bestimmen.

Vorgehensweise

Menschen, die dies wünschen, können, für den Fall, dass sie vorübergehend oder dauerhaft nicht mehr in der Lage sein sollten, ihren Willen zu äußern und die für eine ihre Gesundheit betreffende Entscheidung erforderlichen Informationen zu erhalten oder zu verstehen, jederzeit mittels eines datierten und unterzeichneten Formulars eine Vertrauensperson („personne de confiance“) benennen. Der Arzt wird dann den Rat dieser Person einholen, um den Wünschen und Ansprüchen des Kranken gerecht zu werden.

Die Vertrauensperson muss sich mit ihrer Benennung im Voraus nicht einverstanden erklären. Es ist jedoch ratsam, dass der Patient seine Wahl und seine besonderen Wünsche im Vorfeld mit ihr abklärt.

Es wird empfohlen, das Schriftstück zur Benennung der Vertrauensperson in 3 Ausfertigungen zu erstellen:

eine für den Patienten;
eine für den behandelnden (oder jeden sonstigen) Arzt, die in der Patientenakte aufbewahrt wird;
eine für die Vertrauensperson.
Wahl der Vertrauensperson

Im Idealfall wird Ihre Wahl auf eine Vertrauensperson treffen, die:

volljährig ist;
in der Lage ist, Ihnen bei Bedarf zur Seite zu stehen;
bereit ist, zukünftige Entscheidungen mit Ihnen zu besprechen und ein offenes Ohr für Ihre Anliegen hat;
bereit ist, in Ihrem Namen zu sprechen;
in der Lage ist, nach Ihren Wünschen zu handeln;
Sie gut kennt und versteht, was Ihnen wichtig ist;
die Verantwortung für eine solche Aufgabe übernimmt;
in der Lage sein wird, potenzielle Konflikte zwischen Familienmitgliedern, Verwandten und Pflegepersonal rechtzeitig zu bewältigen;
ein unermüdlicher Verteidiger Ihres Willens gegenüber Ärzten und Institutionen sein wird.
Schweigepflicht

Die Schweigepflicht wird gegenüber der Vertrauensperson aufgehoben. Letztere kann somit über den Gesundheitszustand des Patienten in Kenntnis gesetzt werden und Zugriff zu seiner Patientenakte haben, um Entscheidungen zu treffen, falls dieser außerstande sein sollte, sei-nen Willen zu äußern.

Widerruf

Die Benennung kann jederzeit mittels eines datierten und unterzeichneten Schriftstücks widerrufen werden. Die Personen, die im Besitz der 1. Benennungsurkunde sind (widerrufene Vertrauensperson, behandelnder Arzt usw.), müssen davon in Kenntnis gesetzt werden.

Das Formular & weitere Informationen

Das Formular zur Benennung einer Vertrauensperson und weitere Informationen finden Sie hier: www.guichet.public.lu

Tipp

Wenn Sie auch eine Patientenverfügung und/oder die Bestimmungen zum Lebensende ausfüllen möchten , raten wir Ihnen, die gleiche Vertrauensperson für alle Formulare anzugeben.

Vorausschauende Betreuungsplanung (ACP)

Die vorausschauende Betreuungsplanung (Advance Care Planning – ACP) hilft Ihnen, Ihre Vorstellungen betreffend Ihrer Pflege und Betreuung zu reflektieren und zu kommunizieren. Es geht darum, anderen zu vermitteln, was für Sie persönlich Lebensqualität bedeutet und was Ihnen wirklich wichtig ist, wenn Sie sich nicht mehr ausdrücken können. Das ACP leitet dann Ihre Vertrauensperson, die Pflegenden, die Ärzte und Ihre Angehörigen bei Entscheidungen in der täglichen Pflege und Begleitung.

Jede Person, auch ohne gesundheitliche Probleme, kann ein ACP ausfüllen. Es gibt Situationen, wie z. B. eine Demenzdiagnose, die sich besonders zum Ausfüllen eines ACP eignen.

Unterschied zwischen vorausschauender Betreuungsplanung (ACP) und Patienten-verfügung

Die vorrausschauende Betreuungsplanung (ACP) ergänzt die Patientenverfügung, da sie im Falle einer Erkrankung während des gesamten Krankheitsverlaufes genutzt werden kann. Die vorrausschauende Betreuungsplanung (ACP) beginnt früh in der Begleitung einer Erkrankung und hilft, die Pflege und Begleitung nach den Wünschen der Person im Alltag zu gestalten, und dies außerhalb einer lebensbedrohlichen Situation oder lange vor dem Lebensende. Die vorrausschauende Betreuungsplanung (ACP) orientiert sich am Leben, nicht am Sterben. Sie deckt die Zeitspanne vom Beginn einer schweren Erkrankung bis zum Lebensende ab. Die Patientenverfügung hingegen tritt nur am Lebensende in Kraft, wenn die betroffenen Person sich nicht mehr äußern kann.

Weitere Informationen zur vorrausschauende Betreuungsplanung finden Sie hier: www.omega90.lu Bei Fragen können Sie sich gerne an das Info-Zenter Demenz oder an www.Omega90.lu wenden.

Patientenverfügung und Bestimmungen zum Lebensende

Informationen zu diesen Themen finden Sie in der Broschüre „Mein Wille am Ende des Lebens“ (www.omega90.lu) sowie bei Omega90 ( www.omega90.lu) und bei Mäi Wëllen Mäi Wee (www.mwmw.lu).

Finanzielle und rechtliche Angelegenheiten

Die finanziellen Angelegenheiten regeln kann manchmal ganz schön anstrengend sein. Zahlungen gehen schnell einmal vergessen, die Steuererklärung bleibt liegen, der Überblick über den Kontostand geht verloren.

Wenn Ihnen Dergleichen Schwierigkeiten bereitet, organisieren Sie am besten die finanziellen Angelegenheiten möglichst früh, um solchen Problemen nicht zu begegnen:

Übertragen Sie die Bankvollmachten auf eine Person Ihres Vertrauens.
Vereinfachen Sie die Zahlungen mit monatlichen Zahlungsaufträgen oder Lastschriftverfahren.
Suchen Sie Unterstützung, wenn Ihnen gewisse Aufgaben, wie z. B. eine Steuererklärung, zu schwierig werden.
Sie können auch einen Antrag auf Pflegschaft (Curatelle) oder Vormundschaft (Tutelle) beim Vormundschaftsgericht einreichen. Wenn Sie selbst frühzeitig diesen Antrag stellen, haben Sie natürlich ein Mitspracherecht, welche Person künftig für Sie als Beistand (curateur) oder Vormund (tuteur) handeln soll.

Weitere Informationen finden Sie im Kapitel „Gerichtliche Schutzmaßnahmen“.

Testament

In einem Testament bestimmen Sie, was nach Ihrem Tode mit Ihrem Geldvermögen, Ihren Immobilien usw. geschehen soll. Es muss mit Datum versehen und eigenhändig geschrieben und unterschrieben sein. Wenn Sie sicher gehen wollen, besonders wenn eine Demenz-Diagnose vorliegt, können Sie dies bei einem Notar erledigen. Dann kann das Testament später nicht angefochten werden.