Unterstützung und Entlastung

Entlastung für pflegende Angehörige

“Ich habe bisher immer noch alles alleine geschafft” – viele Menschen sind stolz darauf, ohne Unterstützung klarzukommen. Doch eine Demenzerkrankung bringt viele Herausforderungen mit sich. Wer rund um die Uhr für einen anderen Menschen da ist, benötigt auch regelmäßig Zeit für sich selbst, um zufrieden und gesund zu bleiben sowie Kraft für die Pflege zu haben.

Menschen mit Demenz benötigen Beratung und helfende Personen, die sie im Alltag unterstützen. Angehörige, die einen Menschen mit Demenz oft über viele Jahre rund um die Uhr begleiten, übernehmen damit eine schwere und verantwortungsvolle Aufgabe. Auch sie brauchen Unterstützung, damit aus der Zeit mit der Krankheit erfüllte und wertvolle gemeinsame Jahre werden können. Je früher Unterstützung von außen eingebunden wird, umso besser kann das Leben zu Hause in der gewohnten Umgebung gelingen .

Offener Umgang mit der Krankheit

Ein offener Umgang mit der Krankheit ist hilfreich. Vor allem im Familienkreis sollte gemeinsam darüber gesprochen werden, welche Aufgaben anstehen und wer was davon übernehmen kann.

Auch Freunde lassen sich oft gut einbinden und unterstützen bereitwillig, wenn sie erfahren, welche konkrete Hilfe sie leisten können. Das können beispielsweise Erledigungen sein, Begleitung zu Behördengängen oder regelmäßige Besuche, damit der oder die pflegende Angehörige in dieser Zeit entspannen oder zum Beispiel einem Hobby nachgehen kann.

Mögliche Entlastungsangebote

Es gibt im Großherzogtum Luxemburg eine ganze Reihe von Unterstützungs- und Entlastungsangeboten verschiedener Träger . Die Kosten übernimmt in vielen Fällen die Pflegeversicherung:

Psychologische Beratung für Menschen mit Demenz und deren Angehörige
Selbsthilfegruppen für Menschen mit beginnender Demenz
Angehörigengruppen („Familljekrees“)
Seminare und Schulungen für pflegende Angehörige
Tagesstätten („Foyers du jour“)
ambulante Hilfs- und Pflegedienste
Hilfsdienste (Essen auf Rädern, Télé-Alarm, sog. Nachbarschaftsdienste für Garten-, Instandsetzungsarbeiten, Transportdienste, …)

Überprüfen Sie Ihre körperliche und seelische (psychische) Belastung mit einem ein-fachen Selbsttest auf der Webseite von DigiDem Bayern: www.digidem-bayern.de (disponible en allemand, anglais, russe, turc)

Der « Familiencoach Pflege » der AOK Gesundheitskasse ist ein online-Selbsthilfe-Programm das Ihnen hilft, den seelisch belastenden Pflegealltag besser zu bewältigen und sich vor Überlastung zu schützen : pflege.aok.de

Digitale Angebote

Auch Freunde lassen sich oft gut einbinden und unterstützen bereitwillig, wenn sie erfahren, welche konkrete Hilfe sie leisten können. Das können beispielsweise Erledigungen sein, Begleitung zu Behördengängen oder regelmäßige Besuche, damit der oder die pflegende Angehörige in dieser Zeit entspannen oder zum Beispiel einem Hobby nachgehen kann.

Technische Hilfsmittel

Es gibt verschiedene technische Hilfsmittel, die den Alltag mit Demenz vereinfachen können. Solche Hilfsmittel können die Lebensqualität für alle Beteiligten verbessern, die Selbstständigkeit und Sicherheit von Menschen mit Demenz unterstützen sowie die Pflege und Betreuung vereinfachen.

Besonders in folgenden Bereichen können Sie mit den richtigen Geräten eine Verbesserung erzielen:

Termine einhalten
Schlüssel finden
Medikamente regelmäßig und pünktlich einnehmen
Mit dem Telefon zurechtkommen
Den Herd sichern und Brände verhüten
Stürze vermeiden
Notfallhilfe aktivieren
Bei verriegelter Tür den Zugang ermöglichen
Sich frei bewegen können und auffindbar bleiben

Beispiel: Technische Hilfsmittel, die es Menschen mit Demenz ermöglichen sich frei bewegen zu können und auffindbar zu bleiben

Eine Demenzerkrankung geht oft mit Orientierungsstörungen einher. Es kann passieren, dass eine Person mit Demenz Schwierigkeiten hat den Weg nach Hause zu finden. Systeme zur Personenortung sorgen hier für mehr Sicherheit. Diese funktionieren ähnlich wie Navigationsgeräte.

Notwendig ist es in jedem Fall, dass der Nutzer einen Sender bei sich trägt. Es gibt diese Sender als Handy, als Armband oder Uhr, oder als kleines Gerät, das am Gürtel oder in der Tasche getragen werden kann. Teilweise ist hier ein Notrufknopf integriert. Über diesen Notrufknopf kann der Nutzer selbst Hilfe rufen, soweit er dazu in der Lage ist.

In Luxemburg wird solch ein Notruf-Bereitschaftsdienst (Telealarm) von manchen Gemeinden und von Hilfs- und Pflegediensten angeboten. Erkundigen Sie sich bei Ihrer Gemeinde ob diese über solch einen lokalen externen Notrufdienst verfügt oder wenden Sie sich z. B. an Help24 (www.help24.lu) oder Sécher doheem ( www.shd.lu) − zwei Dienste, die im ganzen Land aktiv sind. Wer diesen kostenpflichtigen Dienst in Anspruch nehmen möchte, kann sich an die zuständige Gemeindeverwaltung oder direkt an eine der Betreiberorganisationen wenden.

Hilfsmittel-Listen

Folgende Listen können Ihnen bei der Suche nach passenden Angeboten hilfreich sein: Von Alzheimer Schweiz zusammengestellt:

Von Demenz Support Stuttgart zusammengestellt: www.demenz-support.de

Ethische Überlegungen

Technische und digitale Hilfen können an vielen Stellen zum Einsatz kommen. Sie können den Alltag sicherer machen und Angehörige entlasten. Es ist jedoch wichtig immer wieder zu überprüfen, welche Auswirkungen der Einsatz dieser Hilfen auf die betroffenen Menschen mit Demenz hat und sich zu fragen:

Bleibt die Würde der Betroffenen erhalten?
Hilft der Einsatz der Technik bei der Bewahrung der Autonomie der betroffenen oder schränkt er Freiheiten ein?
Unterstützt die Technik bei wichtigen Alltagsverrichtungen oder bei der Kommunikation mit anderen? Oder verstärkt sie womöglich vorhandene Unsicherheit und Desorientiertheit?

Vermisstenmeldung einer Person mit Demenz

Wenn eine Ihnen nahestehende Person mit Demenz in gewissen Situationen ihre Orientierung verlieren kann und sich nicht mehr zurechtfindet, kann es hilfreich sein, präventiv das Datenblatt für die Vermisstenmeldung einer an Demenz erkrankten Person auszufüllen.

Dieses Datenblatt stellt im Falle einer Vermisstenmeldung des Demenzkranken eine wesentliche Hilfe für die Polizei bei der Suche und Identifikation desselben dar. Es wurde durch das Ministerium für Familie und Integration, das Ministerium für Inneres und die Großregion und die Großherzogliche Polizei in Zusammenarbeit mit diversen sozialen Einrichtungen ausgearbeitet.

Bewahren Sie dieses Datenblatt zu Hause auf. Aus datenschutzrechtlichen Gründen dienen die enthaltenen Informationen ausschließlich dazu, der Polizei im Falle einer Vermisstenmeldung zur Verfügung gestellt zu werden. Um es zu erlauben, auf genaue und aktuelle Informationen zurückgreifen zu können, empfehlen wir Ihnen, dieses Datenblatt präzise auszufüllen und bestmöglich alle 1 bis 2 Jahre zu aktualisieren.

Kurzzeitbetten und Urlaub

Wenn Angehörige in den Urlaub fahren, ins Krankenhaus müssen oder sich für ein paar Tage ausruhen wollen, können betroffene Menschen mit Demenz für einige Tage oder Wochen vorübergehend in ein Heim ziehen.

In folgendem Dokument finden Sie eine Liste der Alters- und Pflegeheimen, welche über solche Kurzzeitbetten verfügen: www.luxsenior.lu

Eine Auszeit für eine Person mit Demenz ist auch in einigen Hotels in Luxemburg möglich:

In den letzten Jahren sind auch zahlreiche Urlaubsangebote im Ausland entstanden, die speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und gegebenenfalls ihren Angehörigen zugeschnitten sind. Sie sollen Erkrankten und Angehörigen eine positive Zeit bescheren und die Angehörigen möglichst entlasten. Urlaubsreisen sind in der Biografie der meisten Menschen mit angenehmen Erinnerungen verknüpft. Damit der Urlaub gelingt, kommt es darauf an, dass der Rahmen (Anreise, Unterkunft, Betreuung, Aktivitäten) so gestaltet ist, wie es den individuellen Bedürfnissen entspricht.

Angebote aufgelistet von Deutsche Alzheimer Gesellschaft : www.deutsche-alzheimer.de Angebote aufgelistet von Alzheimer Schweiz: Auf Deutsch: www.alzheimer-schweiz.ch – de Auf Französisch: www.alzheimer-schweiz.ch – fr

Eine Liste der von France Alzheimer angebotenen “séjours vacances” finden Sie unter fol-gendem Link: www.francealzheimer.org/ (auf Französisch)

Umzug ins Pflegeheim

Manchmal ist die Pflege zu Hause nur eine bestimmte Zeit lang oder gar nicht möglich. Das hat ganz verschiedene und oft sehr individuelle Gründe. Nach Jahren der häuslichen Pflege sind Angehörige oft am Ende ihrer Kraft und können die Pflege nicht mehr leisten. Dann ist es besonders wichtig, ein Heim zu finden, in dem sich Pflegebedürftige und besuchende Angehörige gleichermaßen wohlfühlen. Das Info-Zenter Demenz, als unabhängige Beratungsstelle, kann Sie dabei orientieren.

Den Einzug ins Heim vorbereiten

Wenn bei einer Person die kognitiven und körperlichen Fähigkeiten stärker abbauen, steigt auch der Bedarf an Hilfe und Betreuung. Oft braucht der betroffene Mensch dann permanente Überwachung und Betreuung. Damit die Belastung für pflegende Angehörige nicht zu groß wird, sollten sie sich schon im frühen Verlauf der Erkrankung mit der eventuellen Notwendigkeit eines späteren Einzugs ihres Angehörigen ins Heim auseinandersetzen.

Es ist zu empfehlen, sich lange vor dem Eintritt der Pflegebedürftigkeit über die Einrichtungen, deren Leistungen sowie die Preise für Unterbringung und Verpflegung zu informieren. Man sollte sich ebenfalls auf die Warteliste einer oder mehrerer Einrichtungen setzen lassen.

Über den richtigen Zeitpunkt für den Einzug ins Heim entscheiden Sie als pflegender Angehöriger mit. Erkrankte Personen sind sich ihrer Hilfsbedürftigkeit oftmals nicht bewusst und Außenstehende, die an der Pflege unbeteiligt sind, unterschätzen oft die Mühe und den Aufwand. Sie wissen am besten, wo Ihre persönlichen Grenzen liegen und wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist. Lassen Sie sich bei dieser schwierigen Entscheidung von Ihrem Umfeld nicht verunsichern.

Betreutes Wohnen, CIPA oder Pflegeheim?

Jeder Mensch kann früher oder später in eine Situation gelangen, in der er nicht mehr selbstständig zu Hause leben kann. Je nach Art und Grad der von ihm benötigten Betreuung kann er sich an eine der folgenden Einrichtungen wenden:

Betreutes Wohnen
CIPA − Integrierte Seniorenzentren
Pflegeheime

Wenn bei einer Person eine Demenzdiagnose oder ein Verdacht auf Demenz vorliegt wird der Aufenthalt in einer Einrichtung für Betreutes Wohnen oder in einem Integrierten Seniorenzentrum (CIPA) schwierig; in diesem Fall eignet sich eher ein Pflegeheim. Wenn allerdings eine Person bereits in einem Integrierten Seniorenzentrum (CIPA) wohnt, kann sie ggf. dort bis zu ihrem Lebensende bleiben – auch wenn zu einem späteren Zeitpunkt eine Demenz diagnostiziert wird.

In folgendem Dokument finden Sie die Kontaktdaten der Pflegeheime in Luxemburg: PDF Fr / Relève des services agrées pour personnes agées ACC Für weitere Informationen und Beratung, können Sie sich gerne an das Info-Zenter Demenz wenden.

Kosten

Die Kosten der erbrachten Hilfe- und Pflegeleistungen werden unter bestimmten Umständen von der Pflegeversicherung übernommen. Die Unterkunftskosten und Verpflegung bleiben zu Lasten der pflegebedürftigen Person. Die Betreiber legen die Preise für Unterbringung und Verpflegung in ihren jeweiligen Einrichtungen fest.

Bewohner, die nicht über die nötigen finanziellen Mittel verfügen, um die Kosten für Unterbringung und Verpflegung zu bezahlen, können beim Nationalen Solidaritätsfonds (Fonds national de solidarité – www.fns.lu) einen entsprechenden Zuschuss beantragen. Die Antragsformulare können beim Sekretariat des betreffenden Pflegeheims, beim zuständigen Sozialarbeiter/bei der Sozialarbeiterin und beim Nationalen Solidaritätsfonds angefordert werden.

Mit Demenz im Krankenhaus

Ein Krankenhausaufenthalt ist für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen immer eine besondere Situation:

Für Demenzkranke ist es in der Regel kaum möglich, sich in der fremden Umgebung des Krankenhauses zurecht zu finden, sich dem vorgegebenen Tagesablauf anzupassen und bei der Diagnostik und Behandlung mitzuwirken.
Das medizinische und pflegerische Personal hat oftmals kaum die Zeit, Patienten mit Demenz ihren Bedürfnissen entsprechend zu versorgen.
Angehörige machen sich einerseits Sorgen und haben viele Fragen, sind aber gleichzeitig die wichtigste Bezugsperson für die Erkrankten, deren Fürsprecher und Ansprechpartner für Ärzte und Pflegekräfte.

Vor dem Krankenhausaufenthalt

Ein Krankenhausaufenthalt sollte aufgrund der starken Belastung für Patienten mit Demenz nur erfolgen, wenn es unbedingt notwendig ist. Alle Untersuchungen, die im Vorfeld ambulant durchgeführt werden können, sollten auch ambulant erfolgen. Es gibt Krankenhäuser mit einer Abteilung für Geriatrie oder Gerontopsychiatrie, zum Teil mit einer speziellen Demenzstation. Hier ist man auf die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz besonders gut vorbereitet und kann entsprechend (be-)handeln.

Handelt es sich um eine geplante Aufnahme, kann vorab ein Gespräch mit der Station / dem zuständigen medizinischen Personal erfolgen, um die Gestaltung des Krankenhausaufenthaltes zu besprechen und diesen so kurz wie möglich zu halten. In diesem Gespräch kannauch auf die individuelle Situation eines jeden einzelnen Patienten eingegangen werden und spezielle Wünsche, Bedürfnisse zur Behandlung und Pflege können geäußert werden. Diese Informationen sollen in die Patientenakte aufgenommen werden, damit sie zusätzlich zu den allgemeinen Angaben bei weiteren Aufenthalten zur Verfügung stehen bzw. ergänzt werdenkönnen. Beim Aufnahmegespräch können Sie auch nachfragen welche Referenzperson für Sie als Ansprechpartner in Zukunft verfügbar sein wird. Dies kann entscheidend dazu beitragen, dass die Klinikaufnahme und der Aufenthalt, vor allem bei spezifischen Bedürfnissen, bestmöglich vorbereitet sind und ablaufen können.

Beim Aufnahmegespräch können Sie auch nachfragen welche Referenzperson für Sie als Ansprechpartner in Zukunft verfügbar sein wird. Dies kann entscheidend dazu beitragen, dass die Klinikaufnahme und der Aufenthalt, vor allem bei spezifischen Bedürfnissen, bestmöglich vorbereitet sind und ablaufen können.

Informationen für die Aufnahme bereithalten

Bringen Sie alle erforderlichen Unterlagen (Einweisung, Befunde, aktueller Medikamentenplan etc.), die Sie von den behandelnden Ärzten erhalten haben, zur Aufnahme ins Krankenhaus mit. Weisen Sie das Krankenhauspersonal von Beginn an darauf hin, dass die betroffene Person an einer Demenz leidet und, dadurch bedingt, mit besonderen Verhaltensweisen zu rechnen ist. Es hat sich als hilfreich erwiesen, wenn wichtige Informationen schriftlich in der Patientenakte hinterlegt werden. Hierzu zählen zum Beispiel Informationen, ob Hilfe beim Essen, Anziehen, Aufstehen benötigt wird, ob und welche Hilfsmittel genutzt werden. Informationen über Gewohnheiten (bevorzugte Tätigkeiten/Beschäftigung) oder Besonderheiten im Verhalten (wann beispielsweise unruhiges Verhalten auftritt) gehören ebenfalls dazu. Informieren Sie auch die Mitpatienten im Krankenzimmer über die Demenzerkrankung. Dies fördert das Verständnis füreinander und schafft Akzeptanz.

Rooming-in oder besuchen?

Für Menschen mit Demenz ist die Gesellschaft vertrauter Personen im Krankenhaus sehr wichtig. Besuchen Sie, im Wechsel mit anderen Verwandten, die erkrankte Person so häufig, wie es deren Gesundheitszustand ermöglicht. Viele Angehörige möchten auch über Nacht bleiben. In diesem Fall fragen Sie gezielt nach der Möglichkeit des Rooming-in, um mit ins Krankenhaus aufgenommen zu werden. Sofern im Krankenhaus Kapazitäten vorhanden sind, ist dies möglich. Die Kosten können durch die Krankenkasse übernommen werden, sofern eine entsprechende medizinische Indikation vorliegt. Rooming-in ist kein Muss. Angehörige sind einer Vielzahl von Belastungen ausgesetzt. Um selbst den Herausforderungen gewachsen zu sein, können Abstand und ein ungestörter Nachtschlaf hilfreich sein. Zudem sind viele Angehörige berufstätig oder haben eine Familie zu versorgen, so dass Rooming-in gar nicht möglich ist.

Das Richtige für den Betroffenen mitnehmen

Um die Betroffenen nicht zu überfordern, sollten sie die Kleidungsstücke und Hygieneartikel mitnehmen, die sie tatsächlich benötigen. Alle notwendigen Hilfsmittel (Brille, Rollator, Kalender, Uhr oder Ähnliches) sollten vorhanden sein. Um den Krankenhausaufenthalt angenehmer zu gestalten, können vertraute Gegenstände hilfreich sein, wie ein Foto der Familie, das auch zu Hause immer auf dem Nachttisch steht, oder das Lieblingskissen vom Sofa. Ein Buch zum (Vor-) Lesen oder das Material für gewohnte Beschäftigungen lassen die Zeit schneller vergehen und tragen zur Entspannung der Patienten bei.

Die Kommunikation im Krankenhaus

Sind Sie als Angehöriger die offizielle Vertrauensperson und/oder der rechtliche Vormund (Tuteur), dann sind Sie neben der erkrankten Person Hauptansprechpartner für das Krankenhaus. Die Behandlung muss mit Ihnen besprochen werden. In dem Fall ist es wünschenswert für das Krankenhaus, wenn Sie eine Kopie des Formulars zur Benennung einer Vertrauensperson oder eine Kopie der Vormundschaft im Krankenhaus hinterlassen, um alle Informationen zu erhalten und in Entscheidungen einbezogen zu werden.

Mehr Informationen zur Benennung einer Vertrauensperson finden Sie in der Rubrik „Vertrauensperson“ (Rubrik Betroffen). Mehr Informationen zur Vormundschaft finden Sie in der Rubrik „Gerichtliche Schutzmaßnahmen“.

Das medizinische Personal kann den bevollmächtigten Personen Auskunft über den Gesundheitszustand der betroffenen Person und die weitere Behandlung geben. Diese können wiederum auf Besonderheiten bei der Pflege und Betreuung hinweisen oder auf Veränderungen im Zustand aufmerksam machen. Plötzlich auftretende starke Verwirrtheit kann beispielsweise Anzeichen für ein Delir sein.

Die Mitarbeitenden des Sozialdienstes im Krankenhaus können Sie durch umfassende Beratung, zum Beispiel zur Beantragung eines Pflegegrades oder zur Verlegung in eine Rehabilitationsklinik, unterstützen.

Die Entlassung

Als pflegender Angehöriger benötigen Sie genaue Informationen über die weitere Medikation und Therapie sowie notwendige pflegerische Maßnahmen. Eventuell sind auch therapeutische Maßnahmen, zum Beispiel Physiotherapie, notwendig. Wird Unterstützung bei der häuslichen Versorgung notwendig, kann es sein, dass ein ambulanter Pflegedienst beauftragt werden muss. Zu überlegen ist auch, ob die erkrankte Person von einem Angehörigen nach Hause gebracht werden kann oder ob ein Krankentransport beauftragt werden muss. Hilfreich ist sicherlich, wenn Sie oder eine andere vertraute Person am Entlassungstag im Krankenhaus sind. So können die persönlichen Sachen in Ruhe eingepackt und die betroffene Person in einem Gespräch auf die Entlassung eingestimmt werden.

Weitere Informationen zu Krankenhäusern in Luxemburg finden Sie in der Rubrik „Dienstleistungen“.

Der Text der Rubrik „Mit Demenz im Krankenhaus“ wurde in Anlehnung an den Text der Broschüre „Mit Demenz im Krankenhaus“ ( www.deutsche-alzheimer.de) der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz und der Deutschen Krankenhausgesellschaft e. V. geschrieben. Diese Textnutzung geschah nach Absprache und mit Einverständnis der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz und der Deutschen Krankenhausgesellschaft e. V.“

Ethische Fragestellungen

Was sind ethische Überlegungen? Ethisch über etwas nachzudenken, heißt zu hinterfragen, ob das, was gerade so ist, auch wirklich so sein soll. Und ob es im Interesse des Betroffenen ist. Bei der Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz stehen Angehörige häufig vor großen Herausforderungen und werden im Verlauf der Krankheit immer wieder vor schwierige ethische Fragen gestellt. Hier ein paar Beispiele ethischer Fragestellungen in der Pflege und Betreuung eines Angehörigen mit Demenz:

Wie kann seine Autonomie so gut wie möglich erhalten bleiben?
Wie sollen wir uns verhalten, wenn er/sie sich einer notwendigen Therapie oder Aktivität widersetzt?
Soll eine Magensonde gesetzt werden oder nicht?
Welche freiheitseinschränkenden Maßnahmen dürfen/sollen in seinem/ihrem Fall angewandt werden?
Wann darf/soll seine Therapie beendet werden, wenn er an einer weit fortgeschrittenen Erkrankung leidet?
Ist das, was ich hier tue, gut? Ist es fair und gerecht für die Betroffenen?

Diese oder ähnliche Fragen fordern alle Beteiligten auf, hinzuspüren, innezuhalten, nachzudenken und zu handeln. Bevor eine Entscheidung heranreift kommt es zu einem Abwägen des Für und Wider in der jeweils individuellen Situation.

Ein Ethikrat kann Ihnen helfen den zugrundeliegenden Konflikt aus verschiedenen Perspektiven zu betrachten. Sie können sich hierfür an den Ethikrat der Einrichtung, in der Ihr betroffener Angehöriger lebt, wenden.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft befasst sich in regelmäßigen Abständen mit ethischen Fragestellungen und hat eine Reihe von „Empfehlungen“ erarbeitet, um für die verschiedenen Themen praxisorientierte Anregungen und Entscheidungshilfen aufzuzeigen: www.deutsche-alzheimer.de (auf Deutsch)

Der Text der Rubrik „Mit Demenz im Krankenhaus“ wurde in Anlehnung an den Text der Broschüre „Mit Demenz im Krankenhaus“ ( www.deutsche-alzheimer.de) der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz und der Deutschen Krankenhausgesellschaft e. V. geschrieben. Diese Textnutzung geschah nach Absprache und mit Einverständnis der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz und der Deutschen Krankenhausgesellschaft e. V.“