Vergesslichkeit, Demenz und mehr

Plötzlich ist es soweit: Sie bemerken an sich oder an einer Ihnen nahestehenden Person Ungewohntes. Immer öfters wird etwas vergessen, der Weg nicht mehr auf Anhieb gefunden oder es fällt schwer, sich auf eine Sache zu konzentrieren. Dann steht fast immer sofort ein Gedanke im Raum: Habe ich etwa eine Demenz?

Schon der Gedanke daran ist äußerst unangenehm. Denn das Wort Demenz verbinden die meisten Menschen automatisch mit sehr negativen Vorstellungen. Deshalb vorweg die positive Nachricht: Viele Menschen, die Probleme mit dem Gedächtnis und der Orientierung oder eine Demenzdiagnose haben, leben ein aktives und glückliches Leben. Ein gutes Leben mit kognitiven Einschränkungen ist möglich: für die direkt Betroffenen sowie für ihre Angehörigen. Mit den folgenden Informationen wollen wir Ihnen Mut machen und aufzeigen, was Sie tun können, um Ihr Leben und Ihren Alltag auch mit solchen Einschränkungen gut zu gestalten.

Was ist Demenz?

Wir Menschen verfügen über sogenannte „kognitive Fähigkeiten“, dazu zählen beispielsweise das Gedächtnis, die Aufmerksamkeit, die Orientierung oder die Sprache. Diese Fähigkeiten verändern sich im Lauf des Lebens kontinuierlich. Mit zunehmendem Alter ist es normal, dass bestimmte Fähigkeiten abnehmen. Manchmal kann es aber auch zu sehr stark ausgeprägten Abbauprozessen kommen. Dann stellt sich die Frage, ob man es mit einer sogenannten Demenzerkrankung zu tun hat.

Demenz wird als Oberbegriff für mehr als fünfzig verschiedene Krankheiten verwendet, welche die Funktion des Gehirns beeinträchtigen. Dadurch sind betroffene Personen in unterschiedlichem Umfang in ihren Aktivitäten des täglichen Lebens und/oder des Berufs eingeschränkt und auf Unterstützung angewiesen. Doch ebenso wie bei anderen Krankheiten ist auch hier grundsätzlich ein gutes und weitgehend selbstbestimmtes Leben möglich.

Demenz ist kein charmanter Begriff, denn er bedeutet „ohne Geist“. Viele betroffene Menschen lehnen ihn deshalb als unzutreffend und stigmatisierend ab und sprechen lieber von Vergesslichkeit oder kognitiver Behinderung. Auch im amerikanischen Psychiatrie-Klassifikationssystem DSM, das international vor allem in der Wissenschaft, in Kliniken und Institutionen gebräuchlich ist, wurde der klassische Begriff „Demenz“ zugunsten der Kategorie schwere „neurokognitive Störung“ aufgegeben. Eine Rolle spielte neben fachlichen Gründen auch die stigmatisierende Wirkung des Begriffs Demenz. Sie können selbst entscheiden, ob Ihnen das Wort Demenz zusagt oder Sie passendere Bezeichnungen vorziehen.

Zur Begrifflichkeit auf der Webseite

Auf dieser Webseite verwenden wir unterschiedliche Begriffe zur Bezeichnung der Situation und der Einschränkungen, mit denen betroffene Menschen leben. „Demenz“ ist nach wie vor ein weit verbreiteter Begriff. Daher knüpfen wir im Text an ihn an, obwohl es gute Gründe gibt, ihn in Frage zu stellen: insbesondere seine stigmatisierende und oft angsterzeugende Wirkung sowie seine Diffusität (er umfasst zu viele nicht zu vergleichende Zustände).

„Neurokognitive Störungen“ ist der offizielle Begriff im amerikanischen Psychiatrie-Klassifikationssystem DSM, der dort den Oberbegriff Demenz abgelöst hat. Weil er kompliziert klingt, verwenden wir ihn überwiegend in einer abgewandelten Form: „kognitive Beeinträchtigung“ oder „kognitive Veränderung“.

Eine weitere Variante ist „Vergesslichkeit“. Kritisch kann man sehen, dass er nur ein Merkmal kognitiver Einschränkungen (die nachlassende Gedächtnisfunktionen) benennt. Allerdings wird dieser Begriff oftmals von betroffenen Menschen selbst gewählt und öffnet Türen zu ihnen.

Ist Demenz heilbar?

Einige Demenzformen – man nennt sie sekundäre Demenzen – sind reversibel: Sie sind durch eine geeignete Behandlung teilweise oder ganz heilbar. Dies ist der Fall etwa bei einer Demenz aufgrund einer Stoffwechselkrankheit wie beispielsweise einer Schilddrüsenunterfunktion oder einem Vitamin-B12-Mangel.

Die meisten Formen von Demenz (primäre Demenzen) sind allerdings nicht heilbar. Jedoch ist ihr Verlauf beeinflussbar. Eine wichtige Rolle spielen dabei soziale Faktoren (soziale Kontakte, Eingebundensein, Erleben von Sinn, wertschätzender Umgang, Selbstbestimmung, Aktivität …). Bei manchen Betroffenen können passende Therapien helfen, die Symptome zu mildern und die Selbständigkeit so gut wie möglich zu erhalten.

Ist „Demenz“ dasselbe wie „Alzheimer“?

Nein. Demenz ist der Oberbegriff für mehr als 50 verschiedene Krankheiten. Die Alzheimer-Krankheit gilt dabei als die häufigste Ursache für eine Demenz. Alzheimer-Demenzen machen ungefähr 60-70 % aller Demenzen aus.

Demenzformen

Neben Alzheimer-Demenzen sind vaskuläre (gefäßbedingte) Demenzen, die Lewy-Körperchen-Krankheit, die Demenz bei Morbus Parkinson sowie die Frontotemporale Demenz am häufigsten. Darüber hinaus gibt es zahlreiche weitere Ursachen für eine Demenz, die insgesamt jedoch seltener sind. Dazu gehören neurologische Erkrankungen wie die Chronische Traumatische Enzephalopathie oder die Creutzfeld-Jakob Krankheit.

Wichtig

Auch Stoffwechselerkrankungen, Infektionen des Gehirns, Medikamente, Vitaminmangel oder Schädel-Hirn-Verletzungen – zum Beispiel nach einem Sturz – können Demenzsymptome hervorrufen und zu einer entsprechenden Diagnose führen.

Verlauf

Ganz gleich, was die Ursachen für die neurokognitiven Störungen sind: es gibt nicht den Verlauf. Viele Menschen leben jahre- und jahrzehntelang mit recht moderaten Beeinträchtigungen und stehen aktiv im Leben. Bei anderen kommt es zu schnell fortschreitenden Abbauprozessen, die stationäre Betreuung notwendig machen. Kurzum: Eine Diagnose besagt erst einmal nichts darüber, wie sich das Leben der konkreten Person und ihrer sozialen Bezugspersonen weiterentwickeln wird.

Demenz oder einfach Vergesslichkeit?

Jeder Mensch ist ab und zu vergesslich. Es besteht kein Grund zur Sorge, wenn Sie ab und zu die Schlüssel verlegt haben oder unsicher sind, ob Sie die Haustür abgeschlossen haben. Vergesslichkeit ist zwar eines der bekanntesten Anzeichen von Demenz, tritt jedoch meist nicht als alleiniges Anzeichen auf.

Wenn die Vergesslichkeit bei Ihnen allerdings immer häufiger vorkommt und in verschiedenen Alltagsbereichen auftritt, oder wenn andere Anzeichen hinzukommen, ist es ratsam sich eine Abklärung beim Hausarzt oder Neurologen einzuholen.

Mögliche Anzeichen für eine Demenz

Es gibt bestimmte Phänomene, die Hinweise auf eine mögliche Demenz sein können.

Wichtig

Diese Symptome werden in der Regel nicht alle auftreten. Meistens hat man es mit einzelnen von ihnen in unterschiedlichen Konstellationen zu tun. Auch ihre Intensität ist höchst unterschiedlich. Bei jeder betroffenen Person ergibt sich also ein ganz individuelles Bild.

Hier die wichtigsten (möglichen) Symptome:

Vergesslichkeit
Wortfindungsschwierigkeiten
Gelegentliche Orientierungsschwierigkeiten
Verminderter Antrieb
Routinehandlungen werden schwierig
Ungewohntes Verhalten
Misstrauen
Verkennung von Personen und Gegenständen

Klärung der Auffälligkeiten

Wenn Sie bei sich selber mögliche Anzeichen einer Demenz beobachten, ist es ratsam diese Symptome bei Ihrem Hausarzt, Geriater und/oder einem Neurologen abklären zu lassen. Auch wenn solche Anzeichen bei einer Ihnen vertrauten Person auftauchen, sollten Sie möglichst nicht bagatellisieren („Das ist doch normal.“) und die Person für eine ärztliche Untersuchung motivieren.

Vielleicht sind die Anzeichen nämlich Symptome einer eventuell heilbaren Erkrankung. Stress, Burnout, Mangelerscheinungen (z. B. Vitamine, Flüssigkeit), ein Schädel-Hirn-Trauma oder eine Stoffwechselkrankheit können mögliche Ursachen für solche Anzeichen sein. Dann wären sie prinzipiell auch behandelbar und im besten Fall rückgängig zu machen. Auch eine Depression und eine Demenz im Anfangsstadium sind manchmal schwer zu unterscheiden: Beide können zu Gedächtnisstörungen führen, den Antrieb und die Entscheidungsfähigkeit vermindern, zu Fehlwahrnehmungen und zu sozialem Rückzug führen.

Viele betroffene Menschen wünschen keine Diagnose und wollen auf keinen Fall mit dem stigmatisierenden Begriff Demenz belegt werden. Das ist ihr gutes Recht! Gleichwohl ist eine medizinische Abklärung ratsam, um zu prüfen, ob gegebenenfalls eine reversible Ursache für die beobachteten Symptome vorliegt und behandelt werden kann.

Digitales Angebot: Beurteilung der Gedächtnisleistung

Wenn Sie bei einer Ihnen nahestehenden Person den Verdacht haben, dass Ihre Gedächtnis-leistung abgenommen hat, können Sie folgenden wissenschaftlich abgesicherten Online-Fragebogen von DigiDEM Bayern für eine erste Einschätzung benutzen: www.digidem-bayern.de (verfügbar auf Deutsch, Englisch, Russisch, Türkisch, Arabisch)

Diagnose Demenz

Sollten Sie sich dafür entscheiden, einen diagnostischen Prozess zu durchlaufen, und sollte an dessen Ende die Diagnose „Demenz“ lauten, werden Sie sicherlich erst einmal geschockt sein. Doch bedenken Sie, dass dieses Wort erst einmal gar nicht viel über Ihre Situation aussagt. Eben weil Demenz nur ein ganz allgemeiner Oberbegriff für eine Vielzahl von Ausprägungen und Verläufen kognitiver Veränderungen ist. Vielleicht ist Ihre Diagnose aber spezieller und lautet beispielsweise Alzheimerdemenz oder Lewy-Body-Demenz. Doch auch hier gilt die Aussage, dass sich hinter einem Begriff – zum Beispiel Alzheimer – tausende unterschiedliche Situationen verbergen. „Kennst du einen Alzheimerbetroffenen, dann kennst du einen Betroffenen“, hat es der selbst mit dieser Diagnose lebende Richard Taylor einmal auf den Punkt gebracht.

Für manche Menschen geht die Demenzdiagnose mit einer großen Erleichterung einher. Über längere Zeit machten sich vielleicht ungewöhnliche Veränderungen bemerkbar. Die Diagnose benennt nun scheinbar das, was sie eventuell schon länger vermutet haben und gibt den aufgetauchten Veränderungen einen Namen.

Andere verwehren sich selbstbewusst gegen die Zuschreibung eines für sie stigmatisierenden und pauschalisierenden Begriffs wie Demenz. Für beide Gruppen wird es jetzt aber darum gehen, sich ihre ganz konkrete Situation anzuschauen und gemeinsam mit nahestehenden Personen zu überlegen, wie es nun weitergehen kann.

Wie weiter?

Auf unserer Webseite haben wir wichtige Informationen für das Leben mit kognitiven Einschränkungen bereitgestellt, getrennt nach den Zielgruppen „direkt Betroffene“ sowie „An- und Zugehörige“, da wir beiden Perspektiven gerecht werden möchten. Natürlich gibt es sehr viele Informationen, die für alle Beteiligten von Wert sind. Und: Angehörigen würden wir ans Herz legen, auch einmal in der Rubrik zu stöbern, die sich an die direkt betroffenen Personen wendet. Und umgekehrt auch!

Behandlung

Sofern neurokognitiven Veränderungen Ursachen wie zum Beispiel eine Stoffwechselerkrankung oder ein Vitamin B-12-Mangel zugrunde liegen, kann man medikamentös dagegen vorgehen. Bei sogenannten primären Demenzen sind die medikamentösen Möglichkeiten jedoch äußerst beschränkt. Hier können Antidementiva eingesetzt werden (verschiedene Cholinesterase-Hemmer oder der Glutamat-Antagonist Memantin). Antidementiva wirken jedoch nicht bei allen Demenzformen, sie wirken nur für einen begrenzten Zeitraum zu Beginn des Prozesses und sie wirken nur bei rund einem Drittel der betroffenen Personen. Darüber kann Ihr Arzt Sie am besten informieren und vielleicht wird er Ihnen zu einem Versuch mit Antidementiva raten.

Um gezielt bestimmte körperliche oder kognitive Fähigkeiten zu trainieren, können spezielle nichtmedikamentöse Therapien wie z. B. Physiotherapie, Gedächtnistraining und Logopädie in Anspruch genommen werden. Lesen Sie mehr unter “Auf die Gesundheit achten“.

Was jetzt zählt ...

Von größerer Bedeutung als Medikamente sind für Sie daher nun andere Dinge. Hier sind die wichtigsten:

Geraten Sie nicht in Panik!
Panik ist kein guter Ratgeber. Und es besteht auch kein Anlass dazu. Denn: Auch mit kognitiven Einschränkungen ist ein gutes Leben möglich!
Besinnen Sie sich auf Ihre Kraftquellen und Fähigkeiten!
Bei den Worten Vergesslichkeit oder Demenz denken viele an das, was nicht mehr (so gut) geht. Machen Sie es anders! Besinnen Sie sich auf Ihre Stärken und Fähigkeiten.
Tun Sie weiter die Dinge, die Ihnen wichtig sind und Freude schenken!
Was tun Sie gerne? Tun Sie das auch weiterhin. Wenn nötig, in einer angepassten Form und mit Unterstützung. Aber tun Sie es!
Suchen Sie Kontakt und Austausch zu Gleichbetroffenen!
Sie sind nicht der einzige Mensch mit kognitiven Einschränkungen. Beratung durch Profis kann sehr hilfreich sein, aber kaum etwas kann Ihnen so helfen, wie die Unterstützung durch Personen, die aus eigener Erfahrung sprechen.
Gehen Sie offen mit Ihrer Situation um!
Viele betroffene Personen und Familien schämen sich und versuchen deshalb, ihre Situation geheim zu halten. Das funktioniert jedoch nicht und schadet ihnen sogar. Wer offen mit seiner Situation umgeht, verschafft sich Freiräume.
Suchen Sie sich Verbündete!
Überlegen Sie, wer Ihnen in der kommenden Zeit eine Stütze sein kann und gehen Sie auf diese Person(en) zu. Es ist gut, wenn man nicht alles alleine bewältigen muss.
Bleiben Sie offen für Neues!
Altbewährtes und Geschätztes weiterzuführen ist gut. Aber es gibt immer Neues zu entdecken, es lohnt sich immer, neugierig zu bleiben. Vielleicht haben Sie gerade jetzt viel mehr Möglichkeiten dazu, als jemals zuvor.
Akzeptieren Sie notwendige Veränderungen!
Wenn das Gedächtnis oder die Orientierung nicht mehr so funktionieren wie früher, kann man das beklagen und in Ohnmacht verharren. Besser ist es, das Unabänderliche zu akzeptieren und Tätigkeiten und Aktivitäten an die neuen Gegebenheiten anzupassen.
Bleiben Sie miteinander auf Augenhöhe!
Wenn ein Partner kognitive Einschränkungen entwickelt oder eine Demenzdiagnose erhält, ist die Gefahr groß, dass aus einer gleichberechtigten Partnerschaft, Ehe oder Freundschaft plötzlich eine hierarchische Beziehung wird (Gesunder – Kranker, Hilfegebender – Hilfeempfänger). Seien Sie auf der Hut und achten Sie darauf, Augenhöhe in Ihrer Beziehung zu wahren.
Reden Sie miteinander!
Insbesondere nach einer Demenzdiagnose ist es in einer Beziehung wichtig, miteinander zu reden: über seine Ängste, Befürchtungen, Wünsche und Zukunftsvorstellungen. Und im besten Fall zu Vereinbarungen zu kommen, die für beide Seiten hilfreich sind.
Nehmen Sie Unterstützung an!
Sie müssen und sollten auch nicht alle vor Ihnen liegenden Herausforderungen alleine meistern. Ansonsten kann aus einer Herausforderung schnell eine Überforderung werden. Beziehen Sie rechtzeitig Unterstützung in Ihr neues Lebensarrangement ein: sei es durch professionelle Dienste, durch ehrenamtliche Unterstützer oder durch Familienangehörige, Freunde und Nachbarn.
Informieren Sie sich über Unterstützungsmöglichkeiten!
Vermutlich gibt es in Ihrem Lebensumfeld eine Vielzahl von Unterstützungsangeboten unterschiedlichster Art. Holen Sie hierzu Informationen beim Info-Zenter Demenz ein.

In den Rubriken „ Betroffene“, „ An- und Zugehörige“ finden Sie ausführlichere Informationen zu diesen Themen.

Informationen für Kinder/Jugendliche und Lehrer

Wenn ein Mensch an Demenz erkrankt, betrifft dies meist die gesamte Familie − auch Kinder und Jugendliche, die ein enges Verhältnis zu der betroffenen Person haben.

Für Kinder

Damit Kinder spielerisch etwas über das Krankheitsbild Demenz erfahren können, hat eine Arbeitsgruppe der TU München das interaktive Online-Spiel „Was hat Oma“ entwickelt. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat das Projekt unterstützt und stellt das Spiel kostenlos zur Verfügung. Hier gehts zum Online-Spiel

Eine Internetseite für Kinder auf Französisch bietet die Fondation Vaincre Alzheimer: www.alzjunior.org. Mittlerweile gibt es eine ganze Reihe von Büchern zum Thema Demenz speziell für Kinder. In der Bibliothek des Info-Zenter Demenz können Sie gerne solche Bücher ausleihen.

Für Jugendliche

Auf der Jugendseite Alzheimer & You der deutschen Alzheimer Gesellschaft www.alzheimerandyou.de können Jugendliche erfahren, was Demenz ist und wie sie sich für Betroffene engagieren können.

Für Lehrer

Das Projekt “Alzheimer4teachers” der Deutschen Alzheimer Gesellschaft richtet sich an Pädagoginnen und Pädagogen, die im Unterricht Kindern und Jugendlichen das Thema Demenz näherbringen wollen. Gut aufgearbeitetes und erprobtes Unterrichtsmaterial erleichtert den Einstieg in das Thema. Kinder und Jugendliche lernen, was es bedeutet, älter zu werden. Sie lernen, dass Demenz eine Krankheit ist und sie entwickeln Verständnis für Menschen mit Demenz.

Das Info-Zenter wird ab September 2023 ein Pilotprojekt für luxemburgische Grundschulen anbieten. Bei Interesse wenden Sie sich gerne an uns (info@demenz.lu).

Informationen für Arbeitgeber

Vielleicht ist Ihnen auch schon einmal ein Mitarbeiter oder eine Mitarbeiterin aufgefallen, weil er oder sie ihre Aufgaben nicht mehr wie gewohnt erledigen konnte und sich zunehmend Fehler eingeschlichen haben. Offensichtlich haben bestimmte kognitive Kompetenzen (Gedächtnis, Auffassungsgabe, Konzentration o.A.) abgenommen. Eventuell hat der Mitarbeiter eine Demenzdiagnose erhalten. Eine solche spezielle Situation bei einem Ihrer Angestellten erfordert von Arbeitgeberseite nicht nur hohe Flexibilität, sondern auch ein besonderes Verständnis für den betroffenen Menschen. Gerne können Sie sich an das Info-Zenter Demenz wenden. Wir können Sie z. B. bei der Anpassung der Weiterbeschäftigung Ihres an Demenz erkrankten Arbeitnehmers beraten, Ihr Team im Umgang mit der erkrankten Person beraten, eine Präsentation für Mitarbeiter mit fachlichen Informationen über neurokognitive Störungen und Demenz und den Umgang mit daran erkrankten Personen bei Ihnen vor Ort organisieren. Bei Interesse wenden Sie sich gerne an uns (info@demenz.lu).

Positiver Umgang mit demenzerkrankten Mitarbeitern

Haben Angestellte im Alter zwischen 40 und 65 Jahren zunehmend Probleme bei der Erledigung von Aufgaben, vergessen sie Termine oder haben sie Schwierigkeiten, ihre Anliegen zu formulieren, kann dies eventuell auf eine Demenzerkrankung zurückzuführen sein.

Suchen Sie das Gespräch mit dem Arbeitnehmer, um die Schwierigkeiten zu thematisieren. Vielleicht braucht es hierzu mehrere Anläufe. Zeigen Sie Offenheit.
Ein guter Ausgangspunkt für die Diskussion kann die Frage sein, ob die betroffene Person selbst Veränderungen an sich bemerkt hat.
Die betroffene Person befindet sich in einer äußerst schwierigen Situation. Zeigen Sie Verständnis.

Möglichkeiten des Verbleibs am Arbeitsplatz diskutieren

Eine Demenzerkrankung bedeutet gerade am Anfang nicht den Verlust sämtlicher Fähigkeiten. Es kann durchaus sein, dass die berufstätige Person eine andere Aufgabe weiterhin selbstständig ausführen kann. Demenzkranke Mitarbeitende sollten daher in einer angepassten Form weiterhin berufstätig bleiben können, solange ihr Gesundheitszustand dies zulässt.

Besprechen Sie als Vorgesetzter oder für den Personalbereich zuständige Fachperson mit der betroffenen Arbeitnehmerin bzw. dem Arbeitnehmer in einer ruhigen Atmosphäre und ohne Zeitdruck die Problembereiche am jetzigen Arbeitsplatz.

Definieren Sie gemeinsam, welche Tätigkeiten besonders Mühe machen und welche die betroffene Person noch gerne ausüben möchte und könnte.
Definieren Sie zusammen, welche Maßnahmen es am Arbeitsplatz braucht, damit ein Verbleib möglich ist. (z. B. alternative oder kleinere Aufgabenbereiche vereinbaren, genügend Zeit für die Aufgabenerfüllung geben, Arbeitsplatz anpassen, Arbeitspensum reduzieren, flexible Arbeitszeiten bieten, Möglichkeit prüfen, von zu Hause aus zu arbeiten)
Planen Sie mit der erkrankten Person regelmäßige Gespräche zur Überprüfung der Aufgabenfelder.
Unter Umständen ist es sinnvoll, gemeinsam ein Ziel zu definieren, das man noch erreichen möchte (z. B. den Abschluss eines Projekts oder die Weiterbeschäftigung, bis eine Nachfolge gefunden ist).
Besprechen Sie mit der betroffenen Person, auf welche Weise die Arbeitskollegen informiert werden sollen.

Der Weg zu einem demenzfreundlichen Unternehmen

Nicht jeder Arbeitgeber wird konkret mit der Situation eines demenzerkrankten Mitarbeiters konfrontiert sein. Es sollte aber für jedes Unternehmen ein Ziel sein, ein Arbeitsumfeld zu schaffen, in dem das Thema Demenz kein Tabu ist, (auch) Betroffene sich respektiert fühlen und die Möglichkeit haben, im Betrieb zu partizipieren. Gibt es in Ihrem persönlichen Umfeld oder im Unternehmen einen an Demenz erkrankten Menschen, kann dies Anlass sein, das Thema Demenz am Arbeitsplatz aufzugreifen und innerhalb des Betriebs bekanntzumachen. Das Info-Zenter Demenz steht Ihnen für fachliche Informationen über Demenz und den Umgang mit an Demenz erkrankten Personen gerne zur Verfügung. Weitere Informationen zu diesem Thema für Betroffene finden Sie in dem Kapitel „Beruf und Arbeitsplatz“.

Der Text in dieser Rubrik „Informationen für Arbeitgeber“ wurde in Anlehnung an den Text der Broschüre „Demenz und Arbeitsleben“ (alzheimer-schweiz.ch) von Alzheimer Schweiz geschrieben. Diese Textnutzung geschah nach Absprache und mit Einverständnis von Alzheimer Schweiz.