Démence & digitalisation
Aides techniques et digitales pour les personnes atteintes de démence…
Les aides digitales telles que les systèmes de navigation, les fonctions de rappel sur les smartphones, l’éclairage commandé par des capteurs ou les fonctions d’arrêt de sécurité font partie de notre quotidien. Utilisées correctement, elles peuvent aider les personnes atteintes de démence à mener une vie autodéterminée plus longtemps, à réduire leurs insécurités et à apaiser des inquiétudes.
Lorsqu’on parle de digitalisation dans les soins, beaucoup de gens pensent à des robots de soins et à des soins dispensés par des machines plutôt que par des personnes. Pour l’instant, nous sommes encore loin d’une prise en charge effective des soins par les robots. Cependant, ils sont de plus en plus utilisés pour l’activation et le divertissement. Paro par exemple, un robot phoque, est internationalement connu pour son utilisation en complément des soins prodigués aux personnes atteintes de démence par le personnel professionnel. L’objectif est de retrouver un meilleur accès aux patient, de diminuer le niveau de stress ou même les peurs des patients atteints de démence et de stimuler leur comportement social. Au Luxembourg certains gestionnaires réfléchissent à un tel projet pilote visant à utiliser le robot phoque Paro auprès de personnes souffrant de démence.
… et pour leurs proches aidants
La digitalisation peut également alléger la charge des aidants et apporter une liberté émotionnelle et temporelle, qui peut à son tour profiter à la personne malade. Exemple : Alors que Mr K. se promène, il rencontre sa fille. Il est heureux quand elle lui propose de l’accompagner chez lui et de lui faire du thé, car il a bien soif. Le fait qu’elle l’ait retrouvé loin de chez lui grâce à un système de localisation GPS n’a aucune importance pour lui à ce moment-là. Pour sa fille cependant, oui.
Catalogues de produits et autres initiatives
Plusieurs associations Alzheimer internationales ont compilé des catalogues de produits répertoriant les aides techniques et digitales destinées aux personnes atteintes de démence. Le projet de recherche européen sur la démence « Certification-D », auquel le Luxembourg participe également, s’est fixé pour objectif de renforcer et de développer les offres digitales destinées aux personnes atteintes de démence. L’objectif est de mettre au point une procédure de certification uniforme pour les produits techniques existants destinés à aider les personnes atteintes de démence précoce.
Questions éthiques et autres
Cependant, il est primordial de trouver des solutions qui soient adaptées à chaque individu. Elles doivent tenir compte des particularités de la personne concernée, de son environnement et de la nature et de la gravité de la maladie. Le critère le plus important est que l’utilisation de ces aides techniques ne doit pas se substituer à la relation humaine.
D’autres points doivent toujours être pris en compte : La dignité de la personne concernée reste-t-elle intacte ? L’aide utilisée est-elle adaptée à la situation actuelle ? Les personnes malades et/ou les proches aidants sont-ils dépassés ? Ou leur insécurité et désorientation sont-elles aggravées ? La liberté de la personne atteinte de démence est-elle entravée ?
Ce sont donc ces questions éthiques qu’il faut aborder : l’outil digital sert-il à surveiller et à contrôler ? Les personnes concernées maitrisent-elles la technologie ? La veulent-elles vraiment ? Et est-il permis d’utiliser la technologie contre la volonté d’une personne si cela sert son bien-être ?
