« Jusqu’à présent, j’ai réussi à me débrouiller tout seul. » Nombreuses sont les personnes fières de s’en sortir sans soutien. Mais s’occuper d’une personne atteinte de démence est une tâche particulièrement ardue. Qui s’occupe d’une personne atteinte de démence 24h/24 a régulièrement besoin de temps pour lui-même, pour rester de bonne humeur et en bonne santé et pour avoir l’énergie nécessaire aux soins.

Les personnes atteintes de démence ont besoin de conseils et de personnes qui les aident au jour le jour. Les proches, qui aident une personne atteinte de démence des années durant et 24h/24, prennent en charge une tâche lourde et pleine de responsabilités. Ils ont eux-aussi besoin de soutien pour que ces années communes consacrées à la maladie puissent être satisfaisantes et précieuses. Impliquez rapidement d’autres personnes de l’extérieur pour que la vie à la maison dans un environnement familier reste possible.

Parler ouvertement de la maladie

Il est utile de parler ouvertement de la maladie. Dans le cercle familial avant tout, il faut discuter de l’ensemble des tâches à accomplir et les répartir.

Les amis aussi sont prêts à donner un coup de main quand on leur indique comment aider concrètement. Ils peuvent par exemple accompagner la personne atteinte à des rendez-vous administratifs, ou lui rendre visite régulièrement pour permettre au proche aidant de se détendre ou de se consacrer à un loisir pendant ce temps.

Offres de répit possibles

Dans le Grand-Duché du Luxembourg, il existe une gamme étendue d’offres de soutien et de répit proposées par différents prestataires. L’assurance dépendance prend en charge les coûts dans de nombreux cas :

• consultation psychologique pour les personnes atteintes de démence et leurs proches
• groupes d’entraide pour les personnes au stade précoce d’une démence
• groupes de parole pour les proches (« Familljekrees »)
  séminaires et formations pour les proches aidants
• foyers de jour
• services d’aides et de soins à domicile
• services d’aide (livraison de repas, téléalarme, services de proximité pour l’entretien du jardin ou autre, services de transport, etc.)

Vous trouverez de plus amples informations et offres sous le point « Informations et consultations » et dans la rubrique « Services ». Si vous avez des questions ou si vous souhaitez des éclaircissements, n’hésitez pas à vous adresser à l’Info-Zenter Demenz.

Offres en ligne

Vérifiez votre charge physique et mentale (psychique) à l’aide d’un auto-test sur le site web de DigiDem Bayern : www.digidem-bayern.de (disponible en allemand, anglais, russe, turc)

Le « Familiencoach Pflege » de la « AOK Gesundheitskasse » est un programme d’entraide en ligne qui vous aide à mieux gérer la charge mentale des soins quotidiens et à vous protéger du surmenage : pflege.aok.de (en allemand).

Le congé d’aidant (introduit en 2023) est un congé extraordinaire de 5 jours qui vous est accordé, en tant que personne salariée, pour apporter des soins personnels ou une aide personnelle à un membre de votre famille ou à une personne qui vit dans votre ménage ; et qui nécessite des soins ou une aide considérables pour raison médicale grave qui :

• réduit sa capacité et son autonomie, la rendant incapable de compenser ou de faire face de manière autonome à des déficiences physiques, cognitives ou psychologiques ou à des contraintes ou exigences liées à la santé;
• est attestée par un médecin.

Comme « membre de la famille » au sens du présent congé sont considérés :

• le fils ;
• la fille ;
• la mère ;
• le père ;
• le conjoint ; ou
• le partenaire.

Plus d’informations sur le congé d’aidant ici.

Il existe de nombreuses aides techniques qui peuvent simplifier le quotidien des personnes atteintes de démence. Ces moyens auxiliaires peuvent améliorer la qualité de vie de toutes les parties concernées, accroître l’autonomie et la sécurité des personnes atteintes de démence et simplifier les soins et l’accompagnement.

En choisissant des appareils adaptés, vous constaterez des progrès au quotidien chez la personne atteinte pour ce qui est :

• de penser à ses rendez-vous
• de retrouver ses clés
• de prendre ses médicaments à heures régulières
• de téléphoner sans trop de peine
• de sécuriser la cuisinière et prévenir les incendies
• de prévenir les chutes
• d’activer une alarme pour appeler au secours
• d’accéder au logement lorsqu’il est fermé à clé
• de pouvoir se déplacer librement et rester localisable

Exemples :

Service d’appel d’urgence (téléalarme) :

Au Luxembourg, certaines communes et certains services d’aides et de soins mettent à disposition ce type de service d’appel d’urgence (téléalarme). Renseignez-vous auprès de votre commune pour savoir si elle dispose de ce type de service d’appel d’urgence local externe ou adressez-vous par exemple à Help24 (www.help24.lu) ou à Sécher doheem (www.shd.lu), deux services disponibles dans tout le pays.

Aides techniques permettant aux personnes atteintes de démence de se déplacer librement tout en restant localisables :

Une démence s’accompagne souvent de troubles de l’orientation. Il arrive fréquemment qu’une personne atteinte de démence ait du mal à retrouver le chemin de la maison. Les systèmes de localisation de personnes offrent une sécurité accrue. Ces derniers fonctionnent de façon similaire aux appareils de navigation. L’utilisateur porte sur lui un émetteur sous forme de téléphone portable, montre-bracelet, téléphone-bracelet, ou de petit appareil à fixer à la ceinture ou à mettre dans un sac. Parfois ils comportent un bouton d’appel d’urgence qui permet à l’utilisateur d’appeler à l’aide quand il est en mesure de le faire. Au Luxembourg, ce service est proposé par Help24 : www.help24.lu.

Considérations éthiques

Les aides techniques et numériques peuvent servir dans de nombreux domaines. Elles peuvent rendre le quotidien plus sûr et décharger les proches. Toutefois, il est important de vérifier régulièrement quelles répercussions leur utilisation a sur les personnes atteintes de démence et de se poser les questions suivantes :

• La dignité de la personne atteinte est-elle préservée ?
• Le recours à la technique permet-il à la personne de conserver son autonomie ou impose-t-il des limites à sa liberté ?
• La technique aide-t-elle dans les tâches quotidiennes ou améliore-t-elle la communication avec les autres ? Ou a-t-elle pour effet de renforcer des déficiences et une perte de repères préexistantes ?

Si un proche atteint de démence est susceptible de perdre ses repères et de ne plus retrouver son chemin dans certaines situations, il peut être utile de remplir préventivement la fiche d’information utilisée en cas de déclaration de disparition d’une personne atteinte de démence.

En cas de déclaration de disparition d’une personne atteinte de démence, cette fiche d’information est une aide précieuse permettant à la police de chercher et d’identifier la personne. Ce formulaire a été mis au point par le Ministère de la Famille, des Solidarités, du Vivre ensemble et de l’Accueil et par la police grand-ducale.

Conservez ce formulaire à votre domicile. Pour des raisons de protection des données, les informations figurant sur ce formulaire sont destinées à être mises à la disposition de la police grand-ducale exclusivement en cas de déclaration de disparition. Pour qu’elle puisse faire usage d’informations précises et actuelles, nous vous prions de remplir cette fiche très précisément et, si possible, de l’actualiser tous les (2) ans.

Vous pouvez accéder ici au formulaire utilisé en cas de déclaration de disparition d’une personne atteinte de démence

Lorsque les proches partent en vacances, doivent être hospitalisés ou veulent prendre quelques jours de repos, les personnes atteintes de démence peuvent être hébergées temporairement (quelques jours ou quelques semaines) dans un établissement.

Dans le Registre Public des Services pour Personnes Agées vous trouverez une liste des structures d’hébergement qui proposent des lits de court séjour.

Quelques hôtels du Luxembourg accueillent également des personnes atteintes de démence pour des courts séjours :

• L’Hôtel Bel-Air Sport & Wellness collabore avec le service d’aide et de soins à domicile Päiperléck S.à r.l..
• Le Senior Hôtel collabore avec le service d’aide et de soins à domicile HELP.

Ces dernières années, des offres de séjours à l’étranger spécialement adaptées aux besoins des personnes atteintes de démence et le cas échéant, à leurs proches, se sont multipliées. L’objectif de ces séjours est de faire passer du bon temps aux personnes atteintes et d’offrir une période de répit à leurs proches dans toute la mesure du possible. Les voyages sont liés à des souvenirs agréables dans la biographie de presque tout le monde. Pour que ces vacances apportent du repos, il faut veiller à ce que leur cadre (voyage, logement, encadrement, activités) soit adapté aux besoins individuels.

Vous trouverez une liste des « séjours vacances » proposés par France Alzheimer en cliquant sur le lien suivant : www.francealzheimer.org.

Vous trouverez une liste des offres de la « Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz » en cliquant sur le lien suivant : www.deutsche-alzheimer.de (en allemand) Vous trouverez une liste des offres d’Alzheimer Suisse en cliquant sur le lien suivant, en français : www.alzheimer-schweiz.ch

Parfois, les soins à domicile ne sont possibles que pendant un certain temps ou ne le sont pas du tout. Les raisons sont très variées et souvent très personnelles. Après des années de soins à domicile, les proches sont souvent épuisés et ne sont plus en mesure de continuer à s’occuper de la personne atteinte. Il est alors particulièrement important de trouver un établissement dans lequel tant la personne dépendante que les proches qui lui rendront visite se sentent à l’aise. En tant que centre de consultations indépendant, l’Info-Zenter Demenz peut vous aider à faire un choix.

Préparer l’entrée dans une maison de soins

À mesure que les fonctions cognitives et corporelles d’une personne se dégradent, son besoin d’aide et d’assistance augmente. Il n’est pas rare que la personne atteinte ait besoin d’être surveillée et accompagnée en permanence. Pour que la charge pour les proches soignants ne devienne pas trop lourde, il faut envisager à un stade assez précoce de la maladie la nécessité éventuelle de placer un jour votre proche atteint en maison de soins.

Il est recommandable de s’informer bien avant le début de la dépendance sur les différents établissements, leurs prestations et les frais d’hôtellerie (hébergement et nourriture). Il est également recommandé d’inscrire votre proche atteint sur une liste d’attente dans un ou plusieurs établissements.

La personne dépendante et vous-même, en tant que proche soignant, décidez du moment opportun pour un placement en maison de soins. Souvent, les personnes malades ne sont pas conscientes de leur dépendance et les personnes extérieures sous-estiment souvent la charge de travail et le fardeau que l’accompagnement représente. C’est vous qui connaissez le mieux vos limites et qui savez au mieux quand le moment est venu. Ne vous laissez pas déstabiliser par des membres de votre entourage lors de cette prise de décision.

Logement encadré, centre intégré pour personnes âgées (CIPA) ou maison de soins ?

Toute personne est susceptible, tôt ou tard, de ne plus être en mesure de vivre chez elle de façon autonome. Selon le type et le degré d’accompagnement nécessaires, elle peut se décider pour une des solutions suivantes :

• logements encadrés
• centres intégrés pour personnes âgées (CIPA)
• maisons de soins

Pour les personnes avec un diagnostic de démence ou une suspicion de démence, le placement dans une structure de logements encadrés ou dans un CIPA est difficile ; dans ce cas, une maison de soins est plus adaptée. En revanche, lorsque la personne vit déjà dans un CIPA, elle peut éventuellement y rester jusqu’à la fin de ses jours, même si elle reçoit un diagnostic de démence ultérieurement.

Sur le site suivant, vous trouverez les coordonnées des maisons de soins au Luxembourg : Registre Public des Services pour Personnes Agées

Vous trouverez de plus amples informations et offres sous les points « Informations et consultations » et « Services ».

Coûts

Les coûts des prestations d’aide et de soins fournies sont pris en charge par l’assurance dépendance sous certaines conditions. Les frais d’hôtellerie (hébergement et nourriture) restent à charge de la personne dépendante. Les gestionnaires fixent les prix d’hôtellerie dans leurs établissements respectifs.

Les résidents ne disposant pas des ressources personnelles nécessaires pour couvrir les frais d’hôtellerie peuvent faire une demande de subvention auprès du Fonds national de solidarité – www.fns.lu). Vous pouvez retirer les formulaires de demande auprès du secrétariat de la maison de soins concernée, auprès du travailleur social compétent et auprès du Fonds de solidarité national.

Pour les personnes atteintes de démence et leurs proches, une hospitalisation représente toujours une situation particulière.

• En général, c’est une gageure pour la personne atteinte de s’adapter à l’environnement inconnu, aux contraintes horaires du milieu hospitalier et de collaborer à la pose d’un diagnostic et à la mise au point d’un traitement.
• Le personnel médical et infirmier manque souvent de temps pour s’adapter aux besoins des patients atteints de démence.
• Les proches se font non seulement du souci et ont de nombreuses questions, mais ils sont aussi les principales personnes de référence pour le malade, son porte-parole et son interlocuteur pour les médecins et le personnel soignant.

Préparer l’hospitalisation

Eu égard au fardeau très lourd que représente une hospitalisation pour le patient atteint de démence, elle ne devrait avoir lieu qu’en cas de nécessité absolue. Il faut à tout prix essayer de faire le maximum d’examens possibles en ambulatoire au préalable. Toutes les grandes chaînes d’hôpitaux au Luxembourg (Centre Hospitalier du Luxembourg – CHL, Centre Hospitalier du Nord – CHdN, Centre Hospitalier Emile Mayrisch – CHEM, Hôpitaux Robert Schuman – HRS) comportent un service de gériatrie ou de gérontopsychiatrie, avec dans certains cas, un service spécialisé pour les personnes atteintes de démence. Dans ces services, le personnel est particulièrement bien formé aux besoins des personnes atteintes de démence et peut adapter sa démarche thérapeutique. Il est conseillé de se renseigner avant une hospitalisation pour savoir si une admission dans un tel service est possible. Vous trouverez les coordonnées de ces services dans la rubrique Services.

Si l’hospitalisation est programmée, vous pouvez demander un entretien préalable avec le (personnel du) service compétent pour discuter du déroulement du séjour qui doit être écourté au maximum. Au cours de cet entretien, vous pouvez aussi expliquer la situation personnelle du patient, exprimer des souhaits, signaler des besoins particuliers en matière de traitement et de soins. Les informations fournies doivent être versées au dossier patient en plus des informations générales et pourront être consultées et complétées en cas d’hospitalisations ultérieures.

Lors de l’entretien d’admission, vous pouvez demander qui sera votre interlocuteur ou référent à l’avenir. Ce dernier pourra contribuer de façon décisive au déroulement optimal de l’admission et de l’hospitalisation, en particulier en cas de besoins spécifiques.

Informations à présenter au bureau des admissions

Apportez tous les justificatifs requis (certificat d’hospitalisation, résultats d’examens, traitements en cours, etc.) qui vous ont été remis par le médecin traitant et qui sont nécessaires à la prise en charge. Informez dès le départ le personnel hospitalier que le patient est atteint de démence et que de ce fait, il faudra compter avec des comportements singuliers. L’expérience a montré qu’il est utile de consigner par écrit des informations pertinentes dans le dossier du patient. Vous pouvez par exemple signaler que le patient a besoin d’aide pour manger, s’habiller, se lever ou indiquer quels moyens auxiliaires il utilise. Vous pouvez également fournir des informations sur ses habitudes (activités/occupations favorites) ou sur des comportements singuliers (situations provoquant de l’agitation chez lui). Informez aussi les patients qui partagent sa chambre de sa démence. Ainsi, ils se comprendront et s’accepteront mieux les uns et les autres.

Hébergement à l’hôpital ou visites ?

Pour les personnes atteintes de démence, la compagnie de personnes familières à l’hôpital est très importante. Essayez de vous relayer entre proches auprès du malade aussi souvent que son état de santé le permet. De nombreux proches souhaitent pouvoir rester auprès de lui la nuit. Si c’est votre cas, renseignez-vous de façon ciblée dès le départ sur les possibilités d’hébergement à l’hôpital avec le malade. En général, ceci est possible si un lit est disponible. Si vous avez une assurance maladie complémentaire, renseignez-vous au préalable auprès de celle-ci pour savoir si les coûts peuvent être pris en charge. Se faire héberger à l’hôpital n’est toutefois pas une obligation. Les proches doivent faire face à un grand nombre de charges. Pouvoir prendre un peu de distance et bien dormir peuvent être bénéfiques pour leur permettre d’assumer les défis à venir. En outre, comme de nombreux proches exercent encore une activité professionnelle ou ont des obligations familiales, l’hébergement n’est une option pour eux.

Emporter ce qu’il faut pour le patient

Pour que la personne atteinte s’y retrouve facilement, mieux vaut lui emporter uniquement les vêtements et les articles de toilette dont elle a vraiment besoin. Tous les moyens auxiliaires nécessaires (lunettes, déambulateur, calendrier, montre ou autre) doivent être disponibles. Pour rendre l’hospitalisation plus agréable, il peut être utile d’emporter des objets familiers, tels que la photo de famille qui est toujours sur la table de nuit à la maison ou le coussin préféré du canapé. Un livre à lire (à voix haute) ou du matériel permettant au patient de s’occuper comme à la maison font passer le temps plus vite et peuvent contribuer à son bien-être.

La communication à l’hôpital

Si, en tant que proche, vous êtes la personne de confiance officielle et/ou le tuteur légal, alors vous êtes l’interlocuteur principal pour l’hôpital en plus du patient. Le personnel hospitalier doit discuter du traitement avec vous. Il est donc souhaitable que vous laissiez à l’hôpital une copie du formulaire de désignation de la personne de confiance ou une copie de la tutelle pour que l’on vous communique toutes les informations et que l’on vous implique dans les décisions.

Vous trouverez de plus amples informations sur la désignation d’une personne de confiance dans la rubrique « Personne de confiance ». Vous trouverez de plus amples informations dans la rubrique « Mesures de protection judiciaires ».

Les médecins peuvent informer la personne de confiance mandatée sur l’état de santé du patient et sur les traitements à venir. La personne de confiance peut, quant à elle, signaler des particularités concernant les soins et l’accompagnement ou un changement de l’état de santé du patient. Un état confusionnel soudain et sévère peut par exemple être symptomatique d’un délire.

Les collaborateurs du service social de l’hôpital peuvent vous proposer une consultation approfondie concernant la demande de prestations auprès de l’assurance dépendance ou le placement du malade dans un autre service/une autre institution.

La sortie

En tant que proche soignant, vous avez besoin d’informations précises sur les médicaments prescrits et sur les thérapies, ainsi que sur toutes les mesures de soins prévues. Des mesures thérapeutiques, telles que la physiothérapie, peuvent également être nécessaires. Si vous avez besoin de soutien pour de la prise en charge à domicile, il faut éventuellement faire appel à un service d’aides et de soins à domicile. Il faut aussi savoir si un proche peut reconduire le malade chez lui ou s’il faut organiser son transport en ambulance. Votre présence à l’hôpital le jour de la sortie est souhaitable, à défaut celle d’une autre personne de connaissance. Ainsi, vous pourrez faire tranquillement la valise de votre proche et le préparer à sa sortie en lui parlant.

Vous trouverez de plus amples informations sur les hôpitaux du Luxembourg dans la rubrique « Services ».

Le texte de la rubrique « Les patients atteints de démence à l’hôpital » a été rédigé sur la base de la brochure « Mit Demenz im Krankenhaus » (www.deutsche-alzheimer.de) de la « Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz » et de la « Deutsche Kran-kenhausgesellschaft e. V. ». Ce texte a été utilisé après consultation de la « Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz » et de la « Deutsche Krankenhausgesellschaft e. V. » en accord avec ces dernières.

Qu’entend-on par « considérations éthiques » ? Se demander si une chose est éthique consiste à se demander si elle est bien comme elle devrait être. Et si elle est dans l’intérêt de la personne atteinte.

Lors de l’accompagnement et des soins aux personnes atteintes de démence, les proches sont souvent confrontés à de défis de taille. À mesure que la maladie progresse, ils font face à des questions éthiques épineuses. Voici quelques exemples de questions susceptibles de se poser :

• Comment est-il possible de préserver l’autonomie du malade de façon optimale ?
• Comment devons-nous nous comporter face à une personne qui refuse une thérapie ou une activité nécessaires ?
• Doit-on poser une sonde gastrique ou non ?
• Quelles mesures limitant la liberté de la personne concernée est-on en droit d’imposer ?
• Quand doit-on arrêter la thérapie chez une personne qui est atteinte de démence au stade très avancé ?
• Est-ce que ce que je fais est bien ? Est-ce juste et équitable à l’égard de la personne atteinte ?

Der Text der Rubrik „Mit Demenz im Krankenhaus“ wurde in Anlehnung an den Text der Broschüre „Mit Demenz im Krankenhaus“ (www.deutsche-alzheimer.de) der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz und der Deutschen Krankenhausgesellschaft e. V. geschrieben. Diese Textnutzung geschah nach Absprache und mit Einverständnis der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz und der Deutschen Krankenhausgesellschaft e. V.