Pour les personnes atteintes de démence, il est de plus en plus difficile de faire de nouveaux apprentissages. Il est toutefois possible d’entraîner et de préserver les acquis. Dans le cadre des tâches ménagères, les possibilités sont nombreuses. Les personnes atteintes de démence sont souvent encore capables d’éplucher les légumes, de trier du linge, de mettre ou d’essuyer la table ou de participer à différentes activités quotidiennes. Elles gardent ainsi le lien avec leur entourage et se sentent utiles.

Pour impliquer la personne atteinte dans d’autres activités au quotidien, tenez compte de ses goûts et de ses compétences. Les jeux, les chansons et les activités du passé sont souvent appréciés. La biographie professionnelle peut aussi être une idée.

Chanter et jouer ensemble, faire de la musique et danser ou toute autre activité physique sont susceptibles de plaire. Il existe aussi des solutions digitales pour aider les personnes atteintes de démence et leurs proches, comme l’application de jeux « Auguste » de l’Alzheimer Gesellschaft Niedersachsen e.V. (à télécharger sur Google Play ou Apple Store). L’activité physique active la circulation sanguine, améliore l’humeur et la mobilité. Les promenades en plein air font également du bien.

Vous pouvez regarder de vieilles photos ensemble, si possible après avoir vérifié qu’elles datent d’une époque heureuse. Commentez les photos plus récentes. Vous évitez ainsi à votre proche d’avoir le sentiment désagréable d’avoir oublié quelque chose. Écrivez les noms, les dates et peut-être les occasions auxquelles les photos ont été faites. Ainsi, un album photos actualisé peut servir de repère et de point de départ à de nombreuses conversations.

Environ deux tiers des personnes atteintes de démence vivent chez elles. Pour qu’elles se sentent en sécurité chez elles le plus longtemps possible, il est recommandé de procéder à quelques aménagements de leur logement le plus tôt possible. Ces aménagements peuvent contribuer à améliorer leur qualité de vie.

Pouvoir se déplacer sans être confronté à des sources de danger dans un environnement simplifié donne aux personnes atteintes une plus grande autonomie, ce qui soulage leurs proches. Pour aménager le logement d’une personne atteinte de démence de façon adaptée, il faut prendre en compte ses compétences et ses souhaits.

Voici quelques principes de base à respecter dans l’aménagement

1. Limitez le nombre de stimulations. Réduisez le bruit de fond au maximum et éteignez la télévision et la radio quand elles ne sont plus utilisées. Ceci limite les difficultés à se concentrer sur plusieurs choses à la fois.
2. Assurez-vous que la pièce est toujours bien éclairée, ce qui facilite l’orientation et contribue au bien-être. Des détecteurs de mouvement qui se déclenchent automatiquement au passage de la personne dans une pièce sont très utiles. Enlevez les stores inutiles, ouvrez les rideaux en grand et installez des ampoules puissantes et des veilleuses de nuit. Pour faciliter le sommeil, il est en revanche important d’installer des rideaux occultants dans la chambre.
3. La répartition des pièces est-elle idéale ? Si vous souhaitez faire des changements importants, faites-le vite pour que le malade ait encore le temps de s’y habituer.
4. Désignez les pièces en fonction de leur utilisation. Utilisez si possible des panneaux avec du texte, des flèches, des symboles (pictogrammes) sur les portes. Mettez par exemple un panneau sur la porte de la salle de bains. Indiquez éventuellement où se trouvent le robinet d’eau chaude et d’eau froide dans la salle de bains. Affichez une liste indiquant leur contenu sur tous les placards.
5. Les contrastes de couleur importants rendent les principaux objets d’ameublement bien visibles. Des commutateurs électriques, des rampes, ou même une lunette de WC de couleur (vous pouvez utiliser une bande adhésive de couleur par exemple) et du papier toilette de couleur sont recommandables. Des portes et des meubles de couleur facilitent l’orientation spatiale.
6. Retirez tous les objets qui représentent un risque de chute, tels que les tapis et les meubles bas. Collez une bande adhésive de couleur sur la première et la dernière marche.
7. Placez les produits chimiques et les médicaments hors de portée.
8. Affichez un grand tableau blanc avec des rappels et des messages concernant des rendez-vous, des visites ou des sorties. Un grand calendrier et une horloge numérique indiquant la date sont également très utiles.
9. Enlevez les meubles ou les accessoires d’ameublement à rayures ou avec des motifs compliqués. Ils génèrent des troubles. Enlevez tous les miroirs inutiles ou recouvrez-les. Ils créent aussi de la confusion.
10. Achetez des appareils électriques qui s’éteignent tout seuls au bout d’un certain temps. Contrôlez que les détecteurs de fumée sont correctement installés et en état de marche. Il est également possible de relier les détecteurs de fumée à un système d’appel d’urgence à domicile, de telle sorte que l’alarme soit directement reliée à une centrale d’urgence.

Vous trouverez ici un outil (en langue allemande) contenant des informations complémen-taires sur le thème « Soigner à la maison pour les proches soignants de personnes atteintes de démence » : www.sicheres-pflegen-zuhause.de Les conseils et les astuces indiqués plus haut ne valent bien sûr pas pour toutes les per-sonnes atteintes de démence. Regardez si quelque chose pourrait être utile pour votre proche ou non. Ou bien faites des essais et voyez si vous obtenez des résultats.

La section « Aides techniques » est également susceptible de vous guider dans l’aménagement d’un environnement adapté aux besoins d’une personne malade.

Pour beaucoup de gens, les repas font partie des moments agréables du quotidien. Or, les personnes atteintes de démence perdent peu à peu la capacité de préparer leurs repas, puis de manger et de boire de façon autonome. Il peut arriver qu’elles aient une perte de goût et d’appétit. Pour les proches et les soignants, il est important d’identifier les difficultés et de trouver des solutions pour préserver les plaisirs de la table chez les personnes atteintes. Si les personnes en bonne santé doivent réduire leur consommation en graisses et en sucres, il peut être nécessaire de proposer des aliments riches en sucres et en graisses, c’est-à-dire très caloriques, aux personnes atteintes de démence.

Malades vivant seuls

Il arrive souvent que des personnes atteintes de démence vivant seules ne s’alimentent ou ne s’hydratent plus de façon équilibrée. Elles ont du mal à accomplir les tâches de la vie quotidienne, telles que faire les courses, la cuisine et mettre la table. Les tiers ne remarquent pas toujours ces difficultés. Les indices suivants indiquent qu’une personne atteinte de démence ne se nourrit plus correctement :

• La personne a perdu ou pris beaucoup de poids.
• Son réfrigérateur est vide ou il contient quantité d’aliments avariés. Des aliments essentiels manquent, d’autres sont présents en trop grandes quantités.
• La personne ne sait plus se servir de certains ustensiles ou de la cuisinière.

Même si la personne malade affirme qu’elle cuisine et mange régulièrement, ce n’est pas forcément le cas. Il se peut aussi qu’elle ne s’en souvienne pas. Lorsque vous lui rendez visite, faites-vous votre propre opinion. Qu’achète-t-elle ? Comment cuisine-t-elle ? Que mange-t-elle ?

Si elle n’arrive plus à faire les courses et à cuisiner seule :

• Quelqu’un pourrait-il faire ses courses et/ou cuisiner avec elle ?
• Faites-lui livrer certains repas. À titre d’essai, commencez par deux ou trois repas par semaine.
• Peut-être qu’un service d’aide et de soins pourrait aider à la préparation des repas et s’assurer que le repas soit pris ?
• Les repas pris en commun stimulent l’appétit. Avec qui la personne pourrait-elle manger ? Pourrait-elle prendre ses repas dans un foyer de jour ou dans une maison d’accueil ?

Personnes faisant ménage commun

Dans la mesure du possible, essayez de faire des repas quotidiens des moments privilégiés.

• Si une personne atteinte de démence a cuisiné toute sa vie, elle devrait être en droit de continuer à le faire aussi longtemps que possible. Si ses capacités se détériorent trop, elle aura besoin d’aide pour le faire.
• Incitez la personne malade à aider à la préparation des repas dans la mesure du possible. Cela demande du temps et de la patience, mais cela permet de maintenir plus longtemps ses capacités.
• Faites-vous livrer le plat principal de temps en temps. Ce gain de temps vous permettra de préparer ensemble l’entrée ou le dessert.
• Manger, c’est aussi un plaisir : de bonnes odeurs, les plats préférés ou les plats connus de jadis ouvrent l’appétit.
• Des repas à heures fixes structurent la journée et aident le malade à avoir des repères dans le temps.
• Les personnes atteintes de démence développent souvent une préférence pour le sucré. Prévoyez donc des plats sucrés au menu de la semaine.
• On mange aussi avec les yeux : veillez à présenter les aliments de manière claire et appétissante sur la table. À un certain stade de la maladie, la personne ne reconnaît plus les aliments blancs, tels que chou-fleur ou riz (en particulier sur des assiettes blanches), tandis qu’elle reconnaît les aliments rouges (tomates, chou rouge, framboises, etc.) qui lui paraissent plus tentants.
• Une promenade en plein air ouvre l’appétit.

Favoriser l’autonomie

Une personne atteinte de démence peut rencontrer de grosses difficultés pour manger : elle peut avoir oublié l’enchaînement des gestes et/ou la façon de manier les couverts. Avec un soutien ciblé, elle pourra manger de la façon la plus autonome possible. Ceci favorisera son indépendance et renforcera son estime de soi.

• Dressez la table sobrement, mais en créant une ambiance conviviale. Rangez les objets superflus. Évitez les distractions.
• Veillez à ce que les aliments soient bien reconnaissables. Les motifs contrastés sur les assiettes et la nappe sont tout aussi troublants qu’une purée de pommes de terre sur une assiette blanche !
• Ne servez les plats qu’au moment où vous vous apprêtez à les manger.
• Mangez ensemble : Cela donne à la personne atteinte de démence l’occasion de vous imiter. Prenez le temps qu’il faut.
• Nommez les aliments sur l’assiette. Montrez l’exemple et décrivez vos gestes.
• Le cas échéant, proposez votre aide pour couper les aliments à la taille d’une bouchée.
• Aidez la personne pas à pas, en piquant les premières bouchées sur la fourchette ou en dirigeant sa fourchette vers sa bouche. Cela l’incitera éventuellement à continuer sans aide.
• Parfois il est plus facile de se servir d’une cuillère.
• Préparez ses aliments sous forme de bouchées à manger avec les doigts (« fingerfood »). Vous pouvez les lui proposer entre les trois repas principaux.

Points importants à garder à l’esprit

• Lorsque la maladie progresse, les usages et convenances du « savoir-vivre à table » deviennent difficiles à respecter. Impatience, agitation, déplacements incessants, salissures, bruits et commentaires incongrus sont autant de manifestations qui peuvent être ressenties comme dérangeantes. C’est pourquoi les proches n’osent plus sortir avec la personne malade chez des amis et encore moins au restaurant. Pourtant, cela vaut la peine de continuer autant que possible de participer à la vie sociale, ne serait-ce que pour éviter de s’isoler.
• La personne malade n’est plus maîtresse de son comportement. L’indulgence s’impose car dans ce domaine, les mesures éducatives sont vouées à l’échec.
• Au besoin, vous pouvez discrètement informer les autres convives de la situation avant le repas et solliciter leur indulgence en cas de comportement singulier.
• N’empêchez pas la personne malade de se lever de table. Suivez-la si elle quitte la table (elle cherche peut-être les toilettes ou autre chose), puis revenez à la table avec elle.
• Faites en sorte que la personne malade puisse participer aux conversations.
• Emportez de quoi l’occuper.
• Au restaurant, choisissez une place un peu à l’écart pour la personne malade et vous-même. Si elle se laisse facilement distraire, il est préférable qu’elle puisse tourner le dos à l’action.

Boire en quantité suffisante

Souvent, la personne atteinte de démence ne ressent pas la soif ou oublie tout simplement de boire. Or, la déshydratation risque d’aggraver la confusion mentale. Les exhortations à boire et les explications n’ont souvent aucun effet pour inciter la personne à s’hydrater, car la personne les oublie.

• Placez à portée de main des boissons qu’elle apprécie. Servez-lui à boire régulière-ment. Buvez et trinquez avec elle.
• Utilisez des verres et des tasses ergonomiques ou une paille.
• Perpétuez des habitudes qui lui sont chères, comme par exemple prendre un verre de vin ou de bière pendant le repas. Vérifiez auprès de son médecin si l’alcool est compa-tible avec ses médicaments ou servez-lui du vin et de la bière sans alcool.

Besoins spécifiques

Comme toute personne d’un certain âge, une personne atteinte de démence a besoin d’une alimentation normale et équilibrée. C’est là un principe de base.

• Si la personne bouge beaucoup, vous pouvez compléter ses apports caloriques par des en-cas sous forme de bouchées que vous mettez à sa disposition entre les repas. En cas d’affaiblissement ou de malnutrition, des collations protéinées peuvent être indiquées.
• Si la personne mange trop, vous pouvez lui servir plusieurs petits repas légers au lieu d’un grand repas principal. Si elle a des fringales, offrez-lui des en-cas légers. Rangez les autres aliments hors de sa vue. Proposez-lui des activités physiques ou autres pour détourner son intérêt de la nourriture.
• En cas de forte prise de poids et de problèmes de santé, consultez le médecin.

Carences alimentaires et maladies

Certaines maladies peuvent avoir pour conséquence que les gens ne s’alimentent pas assez, voire refusent de s’alimenter. Les carences alimentaires peuvent à leur tour générer d’autres maladies. Ces troubles sont difficiles à identifier pour les accompagnants, à plus forte raison chez une personne atteinte de démence qui n’est plus en mesure de faire part de ses problèmes de santé.

• La personne a-t-elle des douleurs dans la bouche, dues par exemple à une inflammation ou une prothèse dentaire mal ajustée ? Un contrôle chez le dentiste permet de faire le point. Les soins quotidiens d’hygiène bucco-dentaire restent bien sûr importants.
• La personne a-t-elle des problèmes de digestion ou est-elle constipée ? Veillez à ce qu’elle bouge suffisamment, s’hydrate bien et mange des aliments riches en fibres. Consultez le médecin pour déterminer l’origine de la constipation et pour la soigner le cas échéant.
• La personne a-t-elle des difficultés à avaler ? Les problèmes de déglutition apparaissent surtout au stade avancé de la démence. Parlez-en au médecin. Il peut ordonner une consultation en orthophonie qui vous donnera des conseils pratiques pour améliorer la situation, par exemple en épaississant les boissons.

Le texte de la section « Boire et manger » a été rédigé en s’inspirant des textes de la publication « Alimentation et démence » d’Alzheimer Suisse (www.alzheimer-schweiz.ch). Ce texte a été utilisé après consultation d’Alzheimer Suisse et en accord avec ce dernier.

Le désir sexuel ne connaît pas de limite d’âge et ne disparaît pas automatiquement avec un diagnostic de démence. Selon la personne, la forme de démence et le stade de la maladie, les besoins évoluent différemment. Le désir sexuel peut diminuer, rester le même ou augmenter. Souvent, les personnes atteintes de démence sont à la recherche d’intimité, de tendresse et de contact physique. Comme dans certaines formes de démence la maladie peut entraîner une désinhibition, cette recherche est parfois maladroite.

La sexualité dans le couple

Tous les couples ont leur propre histoire en matière d’intimité et de sexualité. Ils peuvent continuer à avoir des relations intimes, même lorsque l’un des partenaires est atteint de démence. Une seule règle à respecter : les deux parties doivent toujours être consentantes.

Fixer des limites

La charge de l’accompagnement et les effets de la maladie sur votre partenaire peuvent modifier votre relation. Il est possible que votre libido diminue. Mais il arrive aussi qu’une personne atteinte de démence développe un intérêt accru pour le sexe. Et puis, lorsque la maladie progresse, et surtout dans le cas de la démence fronto-temporale, le sentiment d’empathie est altéré. Dans le pire des cas, votre partenaire pourra exiger des relations sexuelles par la force. N’acceptez jamais aucune agression sexuelle.

Un comportement inapproprié

Plus la maladie progresse, plus la conscience des normes sociales s’efface. Ceci peut entraîner des comportements inappropriés, tels que des avances et attouchements non désirés ou un langage grossier. Les personnes atteintes de démence fronto-temporale en particulier ont tendance à être désinhibées et à perdre le contrôle de leurs pulsions. Il faut toutefois garder à l’esprit qu’il s’agit d’une conséquence de la maladie et que le comportement inapproprié n’est pas délibéré.

Avances faites à des personnes jeunes

Nombreuses sont les personnes atteintes de démence à perdre la notion du temps. Elles se croient souvent jeunes et confondent les gens dans leur entourage. Elles peuvent par exemple confondre leur propre enfant et leur conjoint parce qu’ils se ressemblent. Il arrive aussi qu’elles fassent des avances au personnel soignant.

En public

Lorsqu’une personne atteinte de démence se déshabille en public, elle n’a pas forcément de motivation sexuelle. Peut-être veut-elle simplement aller aux toilettes ou se coucher. Aidez-la à se rhabiller et emmenez-la aux toilettes.

Parler de la situation et trouver des solutions

Si la personne atteinte de démence, le conjoint soignant ou d’autres personnes souffrent de la situation sans parvenir à la changer, il faut chercher une aide extérieure pour trouver une solution. La première instance à laquelle s’adresser peut être une personne de confiance dans l’entourage. Vous pouvez également vous adresser à votre médecin de famille ou à un psychogériatre. Le mieux est bien sûr de s’adresser à une personne qui ait de l’expérience dans le domaine de la démence et de la sexualité. Dans certains cas, il peut être utile de recourir à un médicament.

Le texte de la section « Démence et sexualité » a été rédigé en s’inspirant du texte « Sexualité et démence » (www.alzheimer-schweiz.ch) du site Internet d’Alzheimer Suisse. Ce texte a été utilisé après consultation d’Alzheimer Suisse et en accord avec ce dernier.