Mäi Liewe mat Demenz – Interview mam Romain Schroeder
De Romain Schroeder huet sech getraut iwwert seng Demenz-Erkrankung ze schwätzen an huet eis seng Geschicht erzielt:
Dir lieft mat Demenz? Erzielt eis Är Geschicht: info@demenz.lu | 26 47 00
L’interview, traduite en français :
Mon nom est Romain Schroeder. J’habite à Bonnevoie. Je suis célibataire. Professionnellement… pardon oui … j’ai travaillé à la BIL. Actuellement je suis en congé maladie prolongé, pour le temps pendant lequel je devrais encore travailler − mais je ne peux plus travailler à cause de la démence. Je suis donc en congé maladie pour un certain temps, pour pouvoir ensuite passer à la retraite.
Comment avez-vous vécu le diagnostic ?
C’était tout simplement … comme j’était de plus en plus … perdu : j’ai perdu mes affaires, j’ai fait des choses de travers, comme pour compter l’argent – ce que j’arrivais à faire aisément avant, je n’y arrivais plus. Quand les clients me disaient qu’ils avaient besoin d’un certain nombre de billets, ça devenait vite chaotique pour moi. Du coup j’ai dit « stop, je ne peux pas continuer comme ça ». C’est impossible, sinon il y a un danger trop élevé pour la banque que je fasse une erreur. Et ce n’est pas moi qui dois payer cela, mais la banque doit quand même couvrir ces pertes.
Alors je me suis dit que, comme dans ma famille, du côté de mon père, il y a déjà eu deux cas de démence. Mon grand-père … bon lui avait quand même un certain âge, mais le frère de mon père est décédé de démence à l’âge de 55 ans. Alors pour moi c’était clair, comme j’avais de plus en plus du mal, j’ai pensé ok, cela ne peut être que ça. Et alors je suis allé voir mon médecin qui a posé le diagnostic que c’était effectivement … Il a longtemps cherché, on a eu besoin de quelques mois pour savoir. Et je me suis dit : cela ne peut être que ça. Et quand le diagnostic a été posé, je me suis dit : ok maintenant je sais où j’en suis.
Ce n’était pas agréable à entendre mais cela m’a donné ma confirmation que c’était bien ça, et je l’ai accepté de suite. Cela ne sert à rien de larmoyer. Bien sûr que j’ai pleuré à la maison. Ma mère aussi. Et je me suis dit : « C’est comme ça, accepte-le et vis avec ».
Qu’est-ce qui vous a aidé à digérer ce choc ?
Pour digérer le choc, c’était … ce n’était pas facile. En fait, si j’y pense maintenant, le diagnostic a été fait. J’ai eu la réponse, j’ai eu la confirmation. Et je me suis immédiatement dit qu’il ne fallait pas que je place cela à l’arrière-plan. Plutôt « place-le au premier plan, comme ça tu vois que tu l’as ».
Comment a réagi votre entourage ?
Mon responsable, il a − heureusement − pris l’initiative d’avoir un entretien avec moi pour me dire : « Romain, écoute, on ne veut pas te licencier, mais on voudrait te faire une proposition. Que tu restes en congé maladie aussi longtemps que possible ». Comme le risque était trop grand, c’est pour ça qu’on a alors fait un certificat de maladie. Je dois encore travailler environ, peut-être pas tout à fait, un an. Peut-être moins. Et j’ai aussi fait une demande pour un truc de pension et c’est en cours. Du coup, probablement dans un futur proche. Officiellement, je ne devrai plus aller travailler. Ça veut dire que le congé maladie va s’arrêter et alors je serai libre. On peut le dire comme ça.
Comment ont réagi vos collègues de travail ?
Certains m’ont pris dans les bras pour me consoler. Pardon. D’autres ont tout simplement dit « Oui, c’est dommage pour toi » mais pas plus.
Comment a réagi votre mère ?
Hm… elle s’en doutait déjà. Quand elle a réalisé … elle me connaît bien de l’intérieur, de l’extérieur. Et elle a dit : « Va voir ton médecin. » Je pense qu’elle m’a un peu poussé à aller chez le médecin pour faire un truc. J’ai réalisé moi-même que des choses étranges m’arrivaient. Comme ranger mes affaires quelque part où elles n’étaient jamais, les égarer. Et je vais maintenant déposer quelque chose là-bas et quand j’y vais et je reviens, je ne me souviens plus pourquoi je devais le faire. … Et c’est quelque chose qui m’inquiète beaucoup, comme tout le temps on va chercher quelque chose. Je me lève pour aller chercher quelque chose et alors je ne sais plus ce que je voulais aller chercher. On se perd un peu et cela devient frustrant quand tout le temps on court derrière les choses. On peut y mettre autant de technique qu’on veut, ou dire : « Fais-le comme ça ou comme ça ». Oui c’est facile à dire mais après je ne sais plus comment faire. Ça veut dire que presqu’à chaque fois, on doit recommencer depuis le début pour avancer.
Comment faites-vous face à votre maladie ?
Qu’est-ce qu’on peut dire ? Comment moi-même je fais face ? Je l’accepte tel que c’est et … comme je l’ai dit : je l’ai intégré, j’ai dit : « Tu l’as maintenant, tu vis avec et c’est tout. » C’est tout simplement… je ne veux pas dire que … c’est difficile à dire. Bien sûr que c’est … Ce qui est bien chez moi : je suis une personne relativement ouverte et aussi une personne qui aime bien rire dans la vie. Cela est quelque chose que j’ai fait depuis toujours. Je peux être très déprimé quand je suis à la maison mais quand je sors, je suis quelqu’un d’autre. Quand je suis chez les gens je suis content. Pour cela j’ai aussi la chance d’être dans une chorale. Je l’ai dirigée pendant un certain temps, j’ai été chef de chœur. Et le chant cela m’apporte beaucoup. Chanter c’est avant tout une prouesse. Hm, comment appelle-t-on cela encore ? C’est un passe-temps, il y a un nom spécial pour ça… maintenant je ne sais plus. Hm peut-être que ça me reviendra. Cela fait beaucoup … la chorale m’apporte beaucoup. On se retrouve deux fois par semaine, une fois pour une répétition et une fois pour chanter la messe. Quand il y a des enterrements, on y est aussi. C’est beau quand on peut pour les gens … Je veux dire à un enterrement on le voit : quand on chante bien, quand on fait bien, les gens sont contents … ils disent merci que nous faisons cela ensemble… chanter une belle messe. Cela est quelque chose de très beau.
Vous avez récemment eu une belle expérience avec votre chorale.
Quand c’était la kermesse, nous sommes allés avec notre chorale et nous avons donné un petit concert avec des chansons luxembourgeoises : c’était dans la maison de soins à Erpeldange où nous avons donné ce concert. Et c’était incroyable, très émotionnel pour moi et pour les autres, quand ils ont vu tous les gens qui y étaient ensemble et qui ont dansé, ils ont couru partout… c’était quelque chose que je ne vais plus oublier de ma vie. C’était tellement, tellement beau. J’étais impressionné. Honnêtement, quand j’ai vu les gens … on pense, ces gens … c’est … comment dire, cette joie que ces gens ont vue … ils sont … c’était tout simplement génial. Je ne peux pas dire un autre mot pour dire que c’était simplement grandiose.
Vous dites que parfois c’est difficile pour vous de trouver les bons mots ?
Je remarque que j’ai des problèmes pour parler. Je ne sais plus parler aussi couramment qu’avant. C’est toujours un peu plus coupé. Parfois je dis une partie et puis je ne sais plus l’autre partie que je voulais dire … comment dire … Je commence un mot et alors je ne sais plus comment continuer et il y a du bégayement. Je bégaye vraiment, pour les choses qu’avant je parlais « tacktacktacktack », maintenant c’est « tack » … « tack » … C’est coupé. Cela est quelque chose qui me … comment dire … qui me déprime aussi. Que je ne puisse plus bien arti … ehm … articuler. Et écrire aussi. La problématique d’écrire. Parfois je n’y arrive plus. Ecrire un mot simple cela peut encore aller mais c’est difficile. Parler oui, mais écrire commence à devenir délicat.
Qu’attendez-vous de votre interlocuteur ?
Ça aide si les gens … en fait jusque-là je n’ai jamais fait une mauvaise expérience quand j’ai bégayé. Je dis à chaque fois que je suis un peu handicapé quand je commence à bégayer. Je n’ai encore jamais eu une remarque négative des gens.
