Qu’est-ce que la démence ?
En tant qu’êtres humains, nous sommes dotés de capacités dites « cognitives », telles que la mémoire, l’attention, l’orientation et le langage. Ces facultés évoluent constamment au cours de la vie. Avec l’âge, il est normal que certaines d’entre elles déclinent. Mais parfois, il arrive que le processus de déclin soit très marqué. Se pose alors la question de savoir si l’on a affaire à une quelconque forme de démence.
« Démence » est le terme générique utilisé pour désigner plus de cinquante maladies différentes qui altèrent le fonctionnement du cerveau. Les personnes atteintes se retrouvent plus ou moins limitées dans leurs activités quotidiennes et/ou dans leur travail et deviennent dépendantes. Mais tout comme dans le cas d’autres maladies, il reste tout à fait possible de bien vivre tout en conservant une bonne part d’autonomie.
La démence est une notion qui met tout de suite mal à l’aise, puisqu’elle signifie « perte d’esprit ». Nombreuses sont les personnes qui considèrent donc ce terme comme inapproprié et stigmatisant et lui préfèrent les expressions « troubles de la mémoire » ou « troubles cognitifs ». Ainsi, même dans la classification américaine des troubles mentaux (DSM), couramment utilisée en sciences, dans les cliniques et les établissements, le terme traditionnel de « démence » a été abandonné au profit de la catégorie « trouble neurocognitif » majeur. En plus de raisons techniques, l’effet stigmatisant du concept de démence a également joué un rôle. Vous pouvez donc choisir si le terme de démence vous convient ou si vous en préférez un autre.
Remarque sur la terminologie de notre site Internet
Sur notre site Internet, nous utilisons différents termes pour décrire la situation et les déficiences avec lesquelles les personnes atteintes vivent. « Démence » reste un terme largement utilisé. En l’utilisant sur notre site, nous poursuivons donc cette longue tradition, bien qu’il y ait de bonnes raisons de remettre ce terme en question, notamment à cause de son caractère stigmatisant et souvent angoissant et à cause de son caractère vague (il englobe trop d’états qui ne sont pas comparables).
« Troubles neurocognitifs » est l’expression officielle dans la classification américaine des troubles mentaux (DSM) où elle a remplacé le terme générique de « démence ». Comme il est complexe, nous utilisons souvent des formes dérivées, telles que « trouble cognitif » ou « perte cognitive ».
Une autre variante est « troubles de la mémoire ». Il est regrettable qu’elle ne se réfère qu’à une seule caractéristique des déficiences cognitives (le déclin de la mémoire). Les personnes atteintes elles-mêmes utilisent souvent cette expression, ce qui provoque moins de réactions négatives que les autres dénominations.
La démence est-elle curable ?
Certaines formes de démence − appelées « démences secondaires » − sont réversibles. Si une thérapie appropriée est mise en place, elles sont partiellement ou entièrement curables. C’est par exemple le cas d’une démence causée par une maladie métabolique, telle qu’une hypothyroïdie ou une carence en vitamine B-12.
En revanche, la majorité des formes de démence (démences primaires) ne sont pas curables. Il est toutefois possible d’influer sur leur évolution. Dans ce domaine, certains facteurs sociaux (contacts sociaux, intégration sociale, appréhension du sens, relations respectueuses, auto-détermination, activité…) jouent un rôle primordial. Chez certains malades, des traitements adaptés peuvent aider à réduire les symptômes et à préserver autant que possible leur autonomie.
« Démence » est-elle synonyme de « maladie d’Alzheimer » ?
Non. Démence est un terme générique qui regroupe plus de 50 maladies différentes. La maladie d’Alzheimer est reconnue comme la cause la plus répandue de démence. Elle représente entre 60 % à 70 % de toutes les démences.
Formes de démence
Outre les démences d’Alzheimer, les démences les plus courantes sont les démences vasculaires, la démence à corps de Lewy, la démence accompagnant la maladie de Parkinson, ainsi que la démence fronto-temporale. Il existe également de nombreuses autres causes de démence, qui sont toutefois nettement plus rares. Citons par exemple des maladies neurologiques telles que l’encéphalopathie traumatique chronique ou la maladie de Creutzfeld-Jakob.
Important
Des maladies métaboliques, des infections cérébrales, des médicaments, des carences vi-taminiques ou des lésions crânio-cérébrales − suite à une chute par exemple − peuvent provoquer des symptômes de démence et conduire à l’un de ces diagnostics.
Déroulement
Quelles que soient les causes des troubles neurocognitifs, il n’existe pas d’évolution type. Nombreuses sont les personnes qui vivent pendant des années, voire des décennies avec des troubles légers et restent actives au quotidien. Chez d’autres personnes, le processus de détérioration est rapide et rend nécessaire une prise en charge stationnaire. En un mot : le diagnostic ne préjuge pas de la façon dont la vie de la personne atteinte et celle de ses proches va évoluer.
Démence ou simples troubles de mémoire ?
Il arrive à tout le monde d’oublier des choses. Aucune raison de s’inquiéter s’il vous arrive de perdre vos clés ou si vous ne savez plus si vous avez fermé votre porte à clé. Les troubles de mémoire sont certes l’un des indices les plus connus, mais ils ne sont en général pas le seul symptôme à se manifester.
Si vous constatez chez vous des défaillances de mémoire de plus en plus fréquentes et ce, dans différentes situations de la vie quotidienne, ou si d’autres symptômes apparaissent, nous vous conseillons d’en parler à votre médecin traitant, à un neurologue ou à un gériatre.
Indices possibles d’une démence
Certains phénomènes peuvent être le signe d’une démence.
Important
Ces symptômes n’apparaissent en règle générale pas tous à la fois. La plupart du temps, seuls certains de ces symptômes se manifestent dans des constellations variables. Leur intensité aussi peut être très différente. Le tableau clinique est ainsi très différent chez toutes les personnes atteintes.
Voici une liste des principaux symptômes (susceptibles de survenir) :
- troubles de mémoire
- difficultés à trouver ses mots
- problèmes d’orientation occasionnels
- baisse d’énergie
- difficultés à mener à bien des rituels
- comportement inhabituel
- méfiance
- confusion de personnes et d’objets
Recherche des causes des anomalies
Si vous constatez chez vous-même des signes potentiels de démence, nous vous conseillons d’en parler à votre médecin traitant, gériatre et/ou neurologue. Si des signes similaires se manifestent chez une personne proche, il est important de ne pas les minimiser (« c’est tout à fait normal ») et d’inciter la personne à consulter.
Il s’agit peut-être de signes, c’est-à-dire de symptômes d’une maladie éventuellement curable. Le stress, un syndrome d’épuisement (« burnout »), des carences (par ex. vitaminiques ou une déshydratation), un traumatisme crânio-cérébral peuvent également générer ce type de signes. Ils seraient donc en principe curables et, dans le cas idéal, réversibles. Il est parfois difficile de faire la différence entre une dépression et le stade précoce d’une démence. Les deux sont susceptibles d’entraîner des troubles de la mémoire, de provoquer une baisse d’énergie, de ralentir la prise de décisions, d’entraîner des perceptions erronées et un retrait social.
Nombreuses sont les personnes qui ne souhaitent pas de diagnostic et qui ne veulent en aucun cas être taxées de l’expression stigmatisante de « démentes ». C’est leur droit ! Toutefois, un dépistage médical est recommandé. Il permettra d’évaluer s’il existe une cause réversible aux symptômes observés et si celle-ci peut être traitée.
Si vous vous décidez à faire poser un diagnostic et que le résultat de ce dernier est « démence », cela vous fera certainement l’effet d’un choc. Rappelez-vous alors que ce terme ne dit pas encore grand-chose sur votre situation. Précisément du fait que la démence est un terme générique très général englobant une multitude de formes et d’évolutions de changements sur le plan cognitif. Votre diagnostic est peut-être plus précis et s’appelle peut-être maladie d’Alzheimer ou démence à corps de Lewy. Là-aussi, il faut se rappeler qu’un même terme – maladie d’Alzheimer par exemple – cache des milliers de situations différentes. Richard Taylor, qui a lui-même reçu ce diagnostic, l’a résumé très justement : « Si tu connais une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, alors tu en connais un cas particulier ».
Pour certaines personnes, le diagnostic de démence représente un soulagement. Elles constataient peut-être des changements inhabituels chez elles depuis un bon moment. Le diagnostic met alors un nom sur ce qu’elles pressentaient depuis longtemps et sur les détériorations survenues.
D’autres, au contraire, s’opposent consciemment à l’attribution d’un terme stigmatisant et généralisateur tel que « démence ». Pour ces deux groupes de personnes, il va maintenant s’agir de se pencher sur leur situation concrète et de réfléchir à l’organisation de leur avenir avec leurs proches.
Comment préparer l’avenir ?
Notre site Internet fournit des informations importantes sur la vie avec des troubles cognitifs qui s’adressent à différents groupes cibles, les « personnes atteintes » et les « proches et l’entourage ». Il comporte bien sûr un grand nombre d’informations précieuses pour toutes les parties concernées. Et nous conseillons vivement aux proches de consulter également le chapitre destiné aux personnes atteintes et inversement !
Traitement
Si une maladie métabolique ou une carence en vitamine B-12 par exemple sont la cause de détériorations survenues sur le plan cognitif, un traitement médicamenteux peut être indiqué. En revanche, dans le cas des démences dites « primaires », les thérapies médicamenteuses sont extrêmement limitées. Il est possible de les traiter par des médicaments anti-démence (divers inhibiteurs de la cholinestérase ou de la mémantine, antagoniste du glutamate). Ces médicaments n’agissent pas sur toutes les formes de démence. Ils n’agissent que sur une durée limitée au stade précoce de la maladie et ne sont efficaces que sur environ un tiers des personnes atteintes. Votre médecin pourra vous en parler et vous conseillera peut-être d’essayer ces médicaments anti-démence.
Pour stimuler de façon ciblée des fonctions corporelles ou cognitives, il est possible de recourir à des thérapies non médicamenteuses, comme par exemple la physiothérapie, l’entraînement de la mémoire et l’orthophonie (logopédie). Consultez la section « Prendre soin de sa santé ».
Ce qui compte à présent…
Il y a plus important que les médicaments pour vous maintenant. Voici l’essentiel :
– Ne cédez pas à la panique !
La panique est mauvaise conseillère. Cette réaction ne se justifie pas. En effet, il est possible de bien vivre même avec des déficiences cognitives !
– Songez à vos points forts et aux sources dont vous tirez de l’énergie !
Lorsqu’ils entendent les expressions « troubles de la mémoire » ou « démence », nombreux sont ceux qui voient uniquement ce qu’ils ne sont plus capables de (bien) faire. Faites autrement ! Pensez à vos points forts et à ce dont vous êtes capable.
– Continuez à faire les choses qui sont importantes pour vous et qui vous font plaisir !
Qu’aimez-vous faire ? Continuez à le faire. Le cas échéant, sous une forme modifiée et avec de l’aide, mais surtout n’y renoncez pas !
– Recherchez le contact et l’échange avec d’autres personnes atteintes !
Vous n’êtes pas la seule personne à avoir des problèmes cognitifs. Il peut être très utile de consulter des professionnels, mais rien ne vaut le soutien de personnes qui parlent de leur propre expérience.
– N’hésitez pas à parler en toute franchise de votre situation !
Nombreuses sont les personnes atteintes et leur famille qui ont honte et par conséquent cherchent à cacher leur situation. Cela ne fonctionne pas et leur nuit. Qui parle ouvertement de sa situation se crée ainsi des espaces de liberté.
– Cherchez des alliés !
Demandez-vous quelles personnes pourraient vous aider à l’avenir et n’hésitez pas à leur parler. Il est bon de ne pas devoir tout assumer tout seul.
– Restez ouvert à la nouveauté !
Poursuivre les choses qui ont fait leurs preuves et que vous appréciez fait du bien. Mais il y a toujours des choses nouvelles à découvrir et il vaut toujours le coup de rester curieux. Peut-être est-ce le moment de découvrir de nouvelles choses, plus que vous n’en avez jamais eu l’occasion.
– Acceptez les changements inévitables !
On peut déplorer que sa mémoire et son sens de l’orientation ne fonctionnent plus comme avant et se lamenter sur votre propre sort, mais mieux vaut accepter la fatalité et adapter ses activités aux nouvelles circonstances.
– Maintenez des échanges d’égal à égal !
Lorsqu’un proche développe des troubles cognitifs ou reçoit un diagnostic de démence, le danger est grand qu’une relation (couple, mariage ou amitié) fondée sur l’égalité se transforme tout à coup en rapport hiérarchique (personne saine – malade, soignant – soigné). Soyez sur vos gardes et veillez à conserver une relation d’égal à égal.
– Discutez ensemble de la situation !
Suite à l’annonce d’un diagnostic de démence, il est particulièrement important de se parler : de ses peurs, de ses inquiétudes, de ses souhaits, de sa vision de l’avenir. Dans le cas idéal, vous parviendrez à des accords qui seront utiles aux deux parties.
– Acceptez de l’aide !
N’essayez pas de relever seul tous les défis auxquels vous vous trouvez confronté. Ce n’est ni nécessaire ni profitable, car vous risquez de vous retrouver rapidement dépassé par les événements. N’attendez-pas pour trouver de l’aide dans votre nouvelle vie, qu’il s’agisse de services professionnels, d’aidants bénévoles ou de membres de la famille, d’amis et de voisins.
– Informez-vous sur les possibilités d’accompagnement !
Dans votre environnement, il existe probablement toutes sortes d’offres d’aides. Vous trouverez des informations à ce sujet auprès de l’Info-Zenter Demenz.
Dans les sections « Pour les personnes concernées », « Pour les proches » vous trouverez des informations plus détaillées sur ces thèmes.
Informations pour les enfants/adolescents et enseignants
Le fait qu’une personne soit atteinte de démence retentit en général sur toute la famille, y compris sur les enfants et les adolescents qui ont une relation proche avec la personne atteinte.
Pour les enfants
Pour que les enfants puissent s’informer de façon ludique de la maladie, un groupe de travail de l’Université Technique (TU) de Munich a mis au point un jeu en ligne en allemand « Was hat Oma? » (Qu’est-ce qu’elle a Mamie ?). La Société allemande de la maladie d’Alzheimer (Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.) a soutenu le projet en mettant gratuitement un jeu vidéo à disposition. En cliquant sur le lien suivant, vous accéderez à ce jeu en ligne.
La Fondation Vaincre Alzheimer met une page Internet en français à la disposition des enfants (www.alzjunior.org) qui explique la maladie d’Alzheimer aux enfants. Il existe aussi un grand nombre de livres pour enfants sur le thème de la démence. Vous pouvez en emprunter à la bibliothèque de l’Info-Zenter Demenz.
Pour les adolescents
La page pour la jeunesse « Alzheimer & You » www.alzheimerandyou.de conçue par la « Deutsche Alzheimer Gesellschaft » familiarise les adolescents avec la démence et leur indique comment ils peuvent s’engager auprès de personnes atteintes.
Pour les enseignants
Le projet « Alzheimer4teachers » (www.alzheimer4teachers.de) de la « Deutsche Alzheimer Gesellschaft » s’adresse aux enseignants qui souhaitent familiariser des enfants ou des adolescents avec le thème de la démence dans le cadre de leurs cours. Du matériel éducatif bien conçu et ayant fait ses preuves permet d’aborder le sujet plus facilement. Les enfants et les adolescents apprennent ce que vieillir signifie. Ils apprennent que la démence est une maladie, ce qui leur permet de mieux comprendre les personnes atteintes.
À partir de septembre 2023, l’Info-Zenter proposera un projet pilote aux écoles primaires luxembourgeoises. Si vous êtes intéressé, n’hésitez pas à nous contacter par courriel à : info@demenz.lu.
Informations pour les employeurs
Un de vos collaborateurs ou une de vos collaboratrices a peut-être attiré votre attention parce qu’il/elle ne parvenait plus à effectuer ses tâches comme par le passé et qu’il/elle a multiplié les erreurs. Certaines de ses compétences cognitives (mémoire, compréhension, concentration ou autre) se sont manifestement détériorées. Il/elle a peut-être reçu un diagnostic de démence. Cette situation particulière exige non seulement une grande flexibilité de la part de l’employeur, mais il doit également faire preuve d’une compréhension particulière à l’égard de la personne atteinte. N’hésitez pas à vous adresser à l’Info-Zenter Demenz. Nous pouvons vous soutenir de plusieurs façons : par exemple en vous aidant à redéfinir les nouvelles fonctions de la personne atteinte de démence, en conseillant votre équipe sur les rapports à entretenir avec la personne atteinte, en organisant dans vos locaux une présentation sur les troubles neurocognitifs et la démence et sur les relations avec les personnes atteintes pour vos collaborateurs. Si vous êtes intéressé, n’hésitez pas à nous contacter (info@demenz.lu).
Relations positives avec des collaborateurs atteints de démence
Le fait que des employés entre 40 et 65 ans aient de plus en plus de problèmes à accomplir leurs tâches, qu’ils oublient des rendez-vous ou éprouvent des difficultés à formuler leurs demandes peut éventuellement être le signe d’une démence.
- Cherchez le dialogue avec votre collaborateur et abordez ses difficultés. Vous devrez peut-être vous y prendre à plusieurs reprises. Soyez ouvert.
- Demander à la personne atteinte si elle a elle-même constaté des changements sur sa personne peut constituer une bonne entrée en matière.
- La personne atteinte se trouve dans une situation extrêmement difficile. Montrez-vous compréhensif.
Discuter des possibilités d’un maintien sur le lieu de travail
À un stade précoce, une démence n’est pas synonyme de perte de toutes ses capacités. Il est tout à fait possible que la personne active professionnellement soit capable d’exécuter une autre tâche en toute autonomie. Il est important que les collaborateurs atteints de démence puissent donc continuer à travailler tant que leur état de santé le leur permet en procédant à quelques aménagements.
En tant que supérieur ou responsable des ressources humaines, prenez le temps nécessaire pour discuter avec le collaborateur ou la collaboratrice concernée dans une atmosphère détendue des problèmes survenus dans le cadre de son poste actuel.
- Recensez ensemble les activités qui lui sont particulièrement pénibles et celles que la personne atteinte aimerait faire et serait encore en mesure de faire.
- Définissez ensemble les mesures à prendre pour que la personne atteinte puisse rester à son poste. (Vous pouvez par exemple convenir avec elle de nouveaux domaines de responsabilité ou réduire leur nombre, lui donner des délais suffisants pour l’exécution des tâches, adapter son poste de travail, réduire sa charge de travail, lui proposer des horaires de travail flexibles, envisager la possibilité qu’elle travaille à domicile.)
- Planifiez des entretiens réguliers avec elle pour faire le point sur ses domaines d’activité.
- Le cas échéant, fixez ensemble un objectif que la personne aimerait atteindre (par exemple terminer un projet ou le maintien à son poste jusqu’au recrutement de son successeur).
- Discutez avec la personne atteinte de la façon dont elle souhaite que ses collègues soient informés.
La voie vers une entreprise solidaire des personnes atteintes de démence
Tous les employeurs ne seront pas confrontés à la situation d’un collaborateur atteint d’une démence. Néanmoins, chaque entreprise doit aspirer à créer un environnement de travail dans lequel la démence n’est pas taboue, où les personnes atteintes se sentent (elles aussi) respectées et où elles aient la possibilité de contribuer au fonctionnement de l’entreprise. Si une personne est atteinte de démence dans votre entourage ou sur votre lieu de travail, cela pourrait être l’occasion d’aborder le sujet au travail et d’y sensibiliser les employés de l’entreprise. L’Info-Zenter Demenz se tient à votre entière disposition pour vous fournir toutes informations et vous éclairer sur les relations avec les personnes atteintes.
Des informations complémentaires sur le sujet à l’attention des personnes atteintes sont fournies dans la section « Profession et emploi ».
Le texte de la section « Informations pour les employeurs » a été rédigé sur la base du texte de la brochure « Démence et vie professionnelle » rédigé par Alzheimer Suisse. Ce texte a été utilisé après consultation d’Alzheimer Suisse et en accord avec ce dernier.
