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lundi 23 mai 2022

Diversité et intégration

Comment les personnes atteintes de démence peuvent faire partie d'une société diversifiée et ouverte

De Christine Dahm-Mathonet, chargée de direction Info-Zenter Demenz

Nous vivons dans une société peu accueillante par rapport à la démence. Parce que nos perceptions et aspirations individuelles et collectives sont en grande partie déterminées par la conception que la reconnaissance sociale doit être gagnée par la performance et la compétitivité. Or, les personnes dont les capacités et les fonctionnalités sont limitées, qui vivent avec des pertes de mémoire ou qui ont besoin d'aide, sont marginalisées et ne participent souvent plus guère à la vie communautaire. Les personnes atteintes de démence et leurs familles se retrouvent ainsi isolées ou se referment sur elles-mêmes par honte.

Une société sensible aux personnes atteintes de démence

Dans une société sensible aux personnes atteintes de démence, celles-ci et leurs familles devraient pouvoir participer pleinement et au même titre que les autres à la société, notamment grâce à une infrastructure, des services et des offres inclusifs et accessibles. Mais cela ne suffira pas pour créer une vraie conscience sociétale. Pour cela, il serait nécessaire de mettre fin aux perceptions et à la stigmatisation des maladies démentielles et des personnes concernées et d'initier un changement de mentalité à long terme. De la même manière que nous avons commencé à rendre les rues et les maisons physiquement accessibles, il s'agit maintenant de rendre l'accès à la vie sociale "sans barrière" pour les personnes atteintes de démence.

Cela signifie également de respecter les besoins des personnes atteintes de démence et de valoriser leur potentiel et leurs ressources. Car ces personnes, comme toutes les autres, contribuent à la diversité et à la richesse de la société.

Les besoins des personnes atteintes de démence

Les personnes concernées (et leurs proches) n'ont pas seulement besoin d'une bonne aide médicale et de soins. Elles ont surtout besoin de rencontres et de compréhension. Elles ont besoin de "faire partie" dans leur commune, sur leur lieu de travail etc. Pour cela, il faut des nouvelles formes de coexistence sociale et de soutien mutuel.

Concrètement, cela pourrait être réalisé par :

  • La sensibilisation et la prise de conscience d'un "vivre ensemble" plus respectueux des personnes atteintes de démence dans le public, les administrations, les entreprises, etc ;
  • la promotion des rencontres entre personnes atteintes de démence et personnes non atteintes, par exemple dans les associations culturelles et sportives, dans les écoles, lors de manifestations ;

Diversité & intégration : construire des ponts entre différents mondes.

De telles initiatives contribuent à faire tomber les barrières et les préjugés et à améliorer la situation des personnes concernées au quotidien. Pour elles le plus important est de maintenir des contacts sociaux, de continuer à être acceptées et de pouvoir "rester connectées", même lorsque les choses vont moins bien.

Concrètement, cela pourrait signifier de pouvoir continuer son travail professionnel (sous une forme adaptée), même si les performances et la concentration diminuent. Ou de continuer à être bienvenu dans une association culturelle ou sportive lorsque le comportement change ou que les émotions prennent le dessus. Cela devrait être acceptable si quelqu'un se met à pleurer dans une chorale ou si quelqu'un ne sait plus respecter les règles du jeu dans un club sportif. Les personnes - avec ou sans démence - ne sont pas des robots. Et c'est justement ce qui fait la richesse et la diversité de la vie en commun.