Pour les personnes concernées

Face au constat que ses facultés se dégradent et surtout lorsque l’on reçoit un diagnostic de démence, il est certainement difficile de rester serein. Mais il faut à tout prix essayer. On ne sait jamais ce que l’avenir nous réserve. Mais il est possible d’agir pour qu’il soit favorable. Pour cela, il est important de tenir compte des aspects traités dans la suite du texte. Il ne faut en aucun cas se laisser abattre par les images négatives, malheureusement encore très fréquemment liées au thème des troubles de mémoire et de la démence. Ces dernières peuvent faire que l’on ne se sent tout à coup plus capable de rien, que l’on ne voit plus les capacités qu’il nous reste et que l’on baisse les bras.

Rester serein

Penser à ses points forts

Certaines de vos facultés (cognitives) se dégradent. Vous avez désormais la possibilité de fixer votre attention sur vos déficiences. Mais vous pouvez aussi vous concentrer sur vos points forts qui sont sûrement encore nombreux ! Que faites-vous bien ? Qu’est-ce qui vous rend heureux ? Quels sont vos centres d’intérêt ? Faire une fixation sur ses déficiences affaiblit, tandis que se concentrer sur ses points forts rassure !

Rester actif au quotidien

N’abandonnez pas à la légère les activités, tâches et loisirs qui vous sont chers. Essayez de les poursuivre. Jouer au foot, faire de la randonnée, aller au concert ou faire du vélo : pourquoi est-ce que tout cela ne serait tout à coup plus possible ? Essayez de continuer. Le cas échéant, procédez à quelques aménagements. Par exemple, allez faire une randonnée ou à la piscine en compagnie d’un ami. Allez à des concerts qui ne demandent pas des heures de concentration. Essayez de ne pas renoncer à vos centres d’intérêt, car il y a de votre bien-être et de votre qualité de vie.

Comme tout être humain, vous avez un droit à des interactions sociales. Ne vous laissez donc pas exclure, ni contraindre à participer à des offres spéciales réservées aux « personnes malades ». Demandez à votre club de sport ou à la chorale de votre paroisse ce qu’ils peuvent faire pour vous permettre de continuer à participer.

Restez curieux

Ne pas abandonner les choses qui ont fait leurs preuves ne signifie pas pour autant se fermer aux nouvelles expériences. Soyez ouvert à ce que vous ne connaissez pas encore et prêt à essayer. Vous n’avez encore jamais pris de cours de dessin ? Les randonnées en raquettes, vous ne connaissez ça que par la télévision ? La musique classique, vous ne connaissez que par ouï-dire ?

C’est peut-être le moment idéal de découvrir tout cela. Ne serait-ce que parce que vous avez maintenant plus de temps que jamais.

Entretenir ses contacts sociaux

Veillez à entretenir vos contacts sociaux. Ne vous isolez pas parce que vous avez honte ou parce que vous avez peur d’être une charge pour d’autres. Faites des efforts pour rester en contact avec vos amis, les membres de votre famille, vos voisins ou les membres de votre club et montrez-leur que vous souhaitez continuer à avoir des contacts avec eux. Le cas échéant, expliquez-leur de quel type de soutien vous avez besoin.

Parler ouvertement de sa situation

Informez votre entourage

Il n’y a pas de honte à souffrir de pertes cognitives, pas plus que d’un infarctus ou d’un handicap à la marche. N’essayez donc pas de les passer sous silence, ce qui n’a de toute façon aucune chance de réussir. Demandez-vous à qui vous souhaiteriez parler de votre situation. Vous aurez peut-être beaucoup de mal à le faire. Mais si vous y parvenez, vous donnez à des tiers la possibilité de vous comprendre et de s’adapter à vous. Vous pouvez également compter sur une plus grande compréhension de leur part. Expliquez à la personne ce qui a changé. Racontez-lui ce qui vous pose problème et ce que vous êtes encore capable de faire bien. Ainsi la personne peut se faire une idée de votre situation. Racontez-lui dans quel domaine vous avez besoin de soutien et ce que vous faites encore bien sans aide. L’expérience de nombreuses personnes atteintes montre que la franchise ouvre presque toujours des portes et engendre acceptation et soutien.

Être franc envers les autres

Pour des tiers, il peut parfois sembler surprenant qu’une personne ait du mal à trouver ses mots, à se repérer dans une rue commerçante très fréquentée ou à se rappeler le nom de la personne qui est en face d’elle. Mais quand ils connaissent la cause de ce comportement, la plupart des gens réagissent en se montrant compréhensifs et serviables. N’hésitez donc pas à parler aux autres et le cas échéant, à demander de l’aide. Dites ouvertement : « Je n’ai aucune mémoire » ou « J’ai la maladie d’Alzheimer », ou ce qui correspond à votre état. Et si cela peut vous être utile, n’hésitez pas à demander à votre interlocuteur de parler plus fort ou plus bas, de répéter quelque chose ou de chercher ensemble un endroit plus calme pour parler.

Parlez-vous

Les pertes cognitives ou un diagnostic de démence ont des répercussions sur vous, mais aussi sur les personnes de votre entourage. Vos proches aussi se font du souci. Eux-aussi ont besoin de temps pour s’adapter à la nouvelle situation.

Parlez aux personnes dont vous êtes le plus proche de ce qui vous préoccupe et de ce qui est important pour vous.
N’hésitez pas à partager vos craintes et vos angoisses, à exposer vos souhaits et vos attentes et définissez un « programme » commun pour l’avenir. Pour ce faire, il peut être utile de recourir à un soutien professionnel (médiation).
Faites ensemble des plans pour le proche avenir. Quels sont les projets que vous aimeriez réaliser ensemble ? Cela pourrait être un long voyage par exemple. Quels sont vos objectifs ?
Demandez-vous où vous pouvez obtenir de l’aide et un accompagnement. Acceptez les offres d’aide.
N’en demandez pas trop l’un à l’autre. Cherchez des activités à faire en dehors de la famille auxquelles vous pouvez vous adonnez chacun de votre côté. Vous, comme vos proches, avez régulièrement besoin de temps pour vous-même.

Échanger avec d’autres personnes atteintes

Nombreuses sont les personnes atteintes de troubles de mémoire ou ayant un diagnostic de démence à témoigner que ce qui les a beaucoup aidées, voire le plus aidées, sont les échanges avec les personnes souffrant de problèmes similaires ou ayant un diagnostic de démence. Entendre comment d’autres personnes gèrent leurs troubles de mémoire ou leurs problèmes d’orientation, ce qui leur donne de l’énergie et quelles stratégies utiles au quotidien elles mettent en place aide souvent bien davantage que des conseils professionnels, si bon soient-ils.

Les groupes d’entraide peuvent être un cadre adapté à ce type d’échanges. Au Luxembourg, l’Association Luxembourg Alzheimer (www.ala.lu) propose ce genre de groupes d’entraide aux personnes atteintes (vous trouverez de plus amples informations en cliquant sur le lien www.ala.lu). Selon les estimations, plus de 7 500 personnes ont reçu un diagnostic de démence au Luxembourg et probablement quelques milliers de personnes de plus souffrent de troubles cognitifs.

Adapter son quotidien

Il est indispensable d’adapter votre quotidien au changement de vos capacités. Cela ne signifie pas devenir inactif, mais continuer à faire ce que vous avez fait jusqu’à présent : faire les courses, la cuisine, la vaisselle, envoyer du courrier, entretenir le jardin, etc. Si vous n’y arrivez pas aussi vite et aussi facilement qu’avant, prenez le temps qu’il vous faut. Si vous avez besoin de soutien pour certaines de ces activités, faites-vous aider. Peut-être qu’il vous faut plus de gestes répétitifs au quotidien et de rituels qu’avant pour vous sentir à l’aise. Mettez-les au point, si possible avec l’aide de vos proches.

Dans la vie, toutes les activités ne réussissent pas toujours aussi bien. Vos facultés peuvent vous jouer des tours à court terme. Prenez votre temps, gardez votre calme. Faites une pause quand ça devient trop difficile. Concentrez-vous sur ce que vous savez faire et ne vous désolez pas de ce qui ne fonctionne peut-être plus (aussi bien). Soyez prêt à rire de petits incidents et ne perdez pas votre sens de l’humour.

Petites astuces

Lorsque la mémoire et les repères vacillent, des stratégies mises en place au quotidien et des moyens auxiliaires simples peuvent aider. Voici quelques exemples :

Ayez sur vous un petit carnet contenant des informations importantes.
Maintenez des rituels quotidiens et hebdomadaires. Ceci vous permettra de mieux vous repérer dans le temps.
Simplifiez votre quotidien. Jetez tout ce qui ne vous sert plus.
Affichez-vous un grand calendrier. Cochez la date du jour.
Accrochez une grande horloge indiquant les jours de la semaine à un endroit bien visible dans votre logement.
Procurez-vous un téléphone portable simplifié.
Un pilulier peut vous aider à prendre vos médicaments à la bonne heure.

Vous n’osez plus sortir seul, parce que vous n’êtes pas sûr de retrouver votre chemin à tous les coups ? Un smartphone ou un autre appareil (par exemple une montre-bracelet, un téléphone-bracelet ou un téléphone portable simple) avec une fonction de localisation GPS et d’appel d’urgence pourraient vous être utiles. Cela vous tranquilliserait, ainsi que ceux qui se font du souci pour vous.

Informez-vous sur les aides techniques et utilisez celles qui sont adaptées à votre cas. Souvent, non seulement ces moyens auxiliaires vous permettent de compenser des troubles de mémoire, mais elles vous permettent également de gagner en liberté et en autonomie. Vous trouverez plus de détails sur les moyens auxiliaires techniques sous le point « Accompagnement et temps de répit ».

Au Luxembourg, certaines communes et services d’aides et de soins proposent ce type de service d’urgence (téléalarme) sous la forme d’un bracelet ou d’une montre. Renseignez-vous auprès de votre commune pour savoir si elle dispose de ce type de service d’appel d’urgence local externe ou adressez-vous par exemple à Help24 (www.help24.lu) ou à Sécher doheem (www.shd.lu), deux services disponibles dans tout le pays.

Informations et consultations

En particulier si un diagnostic médical vous a été posé, de nombreuses questions vont vous venir à l’esprit. Vous souhaitez maintenant savoir ce que cela signifie pour vous. Vous pouvez obtenir ces renseignements. Le mieux est toujours de le faire dans le cadre d’une consultation individuelle auprès de personnes et des établissements compétents. Vous pouvez contacter l’Info-Zenter Demenz (+352 26 47 00, info@demenz.lu) pour obtenir une consultation. Des sites Internet (tels que celui-ci), des brochures d’information et d’autres médias peuvent apporter des informations importantes concernant vos questions. Mais tout ce qui est disponible n’est pas forcément une aide. Nombre de personnes concernées rapportent que ce flux d’informations concentrées dans certains de ces médias leur a apporté plus de confusion que d’aide réelle. Elles déplorent le fait que, le plus souvent, leurs problèmes ne sont pas évoqués, mais plus ceux de leurs proches et que ce que l’on y apprend a peu à voir avec leur situation. Jetez un coup d’œil pour vérifier si la brochure, le site Internet ou le livre vous parlent ou bien s’ils répondent à d’autres besoins. Lisez donc ces matériels et sources d’informations avec un esprit critique et prenez vos distances si vous avez le sentiment qu’ils ne vous apportent rien.

Consulter ensemble

Vivre avec des pertes de mémoire, des problèmes d’orientation ou un diagnostic de démence a en général des répercussions sur plusieurs personnes : la personne directement atteinte, mais aussi l’époux ou le conjoint, ainsi que d’autres proches. C’est la raison pour laquelle il est souhaitable de consulter ensemble, en couple ou en famille. Souvent, les offres de consultations s’adressent plutôt aux questions des proches. Si vous avez le sentiment que c’est ce qui se produit lors d’une consultation, n’hésitez pas à exposer clairement votre problème et vos souhaits. S’il vous est difficile de vous exprimer ou de trouver le mot juste à ce moment, demandez à ce que l’on en tienne compte. Et si face à un proche qui a la parole facile vous avez l’impression de ne pas réussir à vous imposer comme vous le souhaiteriez, demandez de l’aide au conseiller. Dans tous les cas, préparez-vous à la consultation en consignant vos questions par écrit préalablement et en les amenant au rendez-vous.

Prendre soin de sa santé

Tout ce qui est valable pour toute personne à tout moment de sa vie compte aussi maintenant : prenez soin de votre santé et de votre bien-être !

Faites de l’exercice physique régulièrement. Si possible, allez vous promener, faire de la randonnée, du vélo, nager, etc. L’exercice physique est bénéfique non seulement pour le corps, mais aussi pour l’esprit.
Alimentez-vous de façon équilibrée.
Faites des choses qui vous font plaisir et vous stimulent intellectuellement. Seul, avec une autre personne ou en groupe.
Consultez régulièrement votre médecin et votre dentiste.
Accordez-vous de temps en temps un traitement bien-être qui vous fait plaisir, un massage ou une séance chez le pédicure, par exemple.
N’hésitez pas à accepter l’aide et l’accompagnement de tierces personnes. Ce soutien peut être une consultation psychologique.

Faire usage de thérapies utiles

Pour entraîner certaines facultés corporelles ou cognitives de façon ciblée, il est possible de recourir à des thérapies adaptées. Les thérapies non médicamenteuses peuvent être utiltes parallèlement aux thérapies médicamenteuses et contribuer à une meilleure qualité de vie.

L’entraînement de la mémoire − également connu sous le nom d’entraînement cognitif ou d’entraînement des performances cérébrales − vise à préserver et stimuler les capacités intellectuelles (cognitives), telles que la mémoire, la réflexion et l’attention. L’attention, la réflexion et la concentration sont entraînées de façon ludique. Ces activités doivent être proches du quotidien et liées à de l’exercice physique. Lors de cet apprentissage ludique, plusieurs canaux sont sollicités, ce qui augmente les chances de son efficacité. En revanche, lorsque l’on entraîne uniquement les facultés qui se détériorent de plus en plus en raison des pertes cognitives − notamment la mémoire verbale −, on risque de perdre pied rapidement. Il est donc important que les exercices soient adaptés aux capacités de la personne.

L’ergothérapie vise à préserver et à stimuler les compétences nécessaires au quotidien, comme par exemple la toilette, l’habillage ou les travaux ménagers. On y apprend à résoudre des problèmes pratiques, à structurer ses journées, à utiliser des aide-mémoires, ce qui renforce l’autonomie.

L’orthophonie peut avant tout aider les personnes à trouver leurs mots, à mieux prononcer et à améliorer leur compréhension du langage.

La physiothérapie a pour objectif de maintenir les capacités physiques, voire de les améliorer, en entraînant l’endurance, la force et la coordination.

Malheureusement, les personnes recourent encore rarement à la psychothérapie, bien qu’en tant que thérapie par le dialogue, elle puisse être très importante pour les couples après l’annonce d’un diagnostic de démence. L’acceptation de la maladie et la redéfinition des relations de couple dans les nouvelles conditions de vie ont une place centrale dans les entretiens.

Des prestataires qui proposent ces thérapies peuvent être trouvés dans la catégorie « Diagnostic, thérapie, rééducation gériatrique » . Des exercices d’entraînement de la mémoire peuvent également être trouvés sur les sites web suivants : www.headapp.com (en allemand) www.mental-aktiv.de (en allemand)

Remboursement des frais par les caisses-maladie L’ergothérapie, la physiothérapie, la psychothérapie et l’orthophonie sont prises en charge lorsque le patient a été reconnu comme dépendant par l’assurance dépendance luxembourgeoise et que les thérapies ont été prescrites et justifiées par un médecin. Il existe toutefois des limites concernant la durée de ces traitements.

Le texte de la section « Faire usage de thérapies utiles » a été rédigé sur la base de la « Feuille d’informations 6 – Le traitement non médicamenteux des démences » (www.deutsche-alzheimer.de) de la « Deutsche Alzheimer Gesellschaft »). Ce texte a été utilisé après consultation de la « Deutsche Alzheimer Gesellschaft » et en accord avec cette dernière.

Conduite automobile

Des troubles cognitifs ou un diagnostic de démence n’obligent pas à renoncer à conduire. Un diagnostic en soi n’est pas décisif, mais ce sont les capacités − telles que l’acuité visuelle, la compréhension, le temps de réaction − ou les défaillances concrètes qui, seules, sont décisives. Personne ne souhaite être un danger pour soi-même ni pour autrui en conduisant. C’est pourquoi il est important de prendre les points suivants en compte :

Si vous n’êtes pas sûr de pouvoir prendre part à la circulation en toute sécurité, vous pouvez prendre un cours de conduite sur une base volontaire. Le Centre de formation pour conducteurs (www.cfc.lu) propose par exemple ce genre de cours.

Ceci est également valable si des tierces personnes doutent de votre aptitude à la conduite. Clarifiez la situation !

Par conséquent il est important de faire régulièrement le point avec votre médecin. Parlez-lui ouvertement de vos expériences de conduite et de ce qui vous cause du tracas.
Si vous ne vous sentez plus sûr de vous, trop peu concentré ou dépassé par les événements, vous devriez de vous-même prendre la décision d’arrêter de conduire. Demandez leurs impressions à des membres de votre famille ou à des tierces personnes.
Réfléchissez suffisamment tôt à la façon dont vous pourrez continuer à vaquer à vos occupations sans voiture, c’est-à-dire faire vos courses, rendre visite à vos amis, vous rendre à vos activités, etc. Renseignez-vous sur les transports en commun de votre région et demandez si votre commune propose un service de bus à la demande ou une offre similaire.

Surveillez chez vous les indices d’une diminution d’attention dans la circulation :

un comportement indécis
une conduite trop lente
des erreurs sur des trajets connus
une perte de repères au niveau des carrefours
le non-respect de panneaux de circulation.

Profession et emploi

Les gens qui développent des troubles cognitifs ou pour lesquels un diagnostic de démence a été posé à un âge relativement jeune sont souvent encore en activité professionnelle. Si c’est votre cas, se pose la question de savoir si vous voulez continuer à travailler et si vous pouvez continuer à exercer les mêmes fonctions que jusqu’à présent, le cas échéant en procédant à quelques aménagements. Vous devez également être informé des droits et des devoirs que vous avez à l’égard de votre employeur. Mais avant tout :

Ne prenez pas de décisions trop hâtives !

Même si le choc est grand, par exemple après un diagnostic, et que vous préféreriez arrêter de travailler, il est préférable de ne pas prendre de mesures trop hâtives, comme démissionner de votre poste par exemple. Mettez des personnes dans la confidence, ayez confiance en vos atouts et faites-vous conseiller.

La poursuite d’une activité professionnelle (avec des aménagements) peut avoir une influence positive sur votre propre estime et sur votre vie sociale. Demandez-vous quelles activités professionnelles vous aimeriez et pourriez continuer à exercer.

Mais vous souhaitez peut-être vous retirer de la vie professionnelle et saisir l’occasion pour réaliser des projets que vous aviez pour plus tard, comme par exemple, faire un grand voyage ou consacrer plus de temps à un loisir. Gardez à l’esprit qu’une démission prématurée ou qu’un départ en retraite anticipée sont lourdes de conséquences sur le plan financier.

Vos parents et d’autres proches peuvent vous être de bon conseil dans ces réflexions, alors n’hésitez pas à les impliquer.

Parler ouvertement de la situation, chercher des solutions

La transparence − y compris de votre part − est fondamentale pour que votre employeur et vos collègues puissent être compréhensifs. Parler ouvertement de votre situation vous permet de planifier votre avenir.

Ne cachez pas votre situation, car cela pourrait vous créer un stress permanent, encore plus éprouvant que si votre employeur et vos collègues étaient au courant de votre situation. Vous perdez un temps précieux que vous pourriez mettre à profit pour planifier vos nouvelles activités au sein de l’entreprise. En outre, la sincérité prévient les malentendus, les rumeurs et l’exclusion au travail.

Si des signes de votre maladie se manifestent déjà dans le cadre de votre travail, par exemple par des problèmes de concentration fréquents, mieux vaut essayer d’en parler à votre supérieur. Mais, quoi qu’il en soit, informez-vous préalablement sur vos droits et vos devoirs et faites-vous conseiller par des professionnels.

Au cours d’entretiens bien préparés, vous pouvez ensemble essayer de trouver de nouvelles tâches qui correspondent à vos besoins. Il est judicieux de faire connaître vos souhaits concernant la suite de votre activité professionnelle.

Conseils pour la période post-activité professionnelle

Si vous ne pouvez plus exercer d’activité professionnelle, veillez à structurer votre quotidien par d’autres tâches. Toute personne condamnée à abandonner son activité professionnelle à un âge relativement jeune souhaite continuer à faire quelque chose et à se rendre utile. Cela reste tout à fait possible, encore relativement longtemps, même avec des troubles cognitifs. Une vie active est possible avec une démence.

Le sport, les manifestations culturelles, les excursions, les voyages ou un engagement bénévole dans un domaine que l’on aime peuvent être des occupations précieuses qui renforcent l’estime de soi. Les contacts sociaux en particulier sont importants et il faut continuer à les entretenir.

Dans ce domaine-là aussi vaut ce qui a été dit plus haut :

Restez actif et continuez à vous consacrer à vos loisirs.
Cherchez de nouvelles activités qui vous font plaisir, comme le sport ou la musique, ou occupez-vous d’une autre manière.
Entretenez activement votre réseau social et rencontrez vos amis et vos connaissances.
N’hésitez pas à recourir régulièrement à l’aide et l’accompagnement de médecins

Vous trouverez des informations destinées aux employeurs dans la section « Informations pour les employeurs ».

Le texte de la section « Profession et emploi » a été rédigé sur la base du texte de la brochure « Démence et vie professionnelle » ((www.alzheimer-schweiz.ch) rédigé par Alzheimer Suisse. Ce texte a été utilisé après consultation d’Alzheimer Suisse et en accord avec ce dernier.

Préparer l’avenir

Nul ne sait ce que l’avenir lui réserve. Peut-être que le déclin de vos fonctions cognitives se stabilisera à un certain niveau et que vous pourrez facilement vivre avec. Peut-être que les troubles s’aggraveront, mais très lentement. Ou peut-être que dans certains domaines vos compétences déclineront à tel point que vous ne serez plus capable d’évaluer et de gérer de façon autonome un grand nombre de choses importantes. C’est pourquoi il est judicieux de prendre tôt des mesures de prévoyance pour l’avenir.

• Entretien avec les proches

La forme de prévoyance la plus importante consiste à ne pas vous faire trop de souci, à vivre et profiter de la vie dans le moment présent, mais en même temps à réfléchir à des solutions possibles pour l’avenir et à prendre les mesures nécessaires.

Discutez suffisamment tôt avec votre conjoint, d’autres membres de la famille ou des per-onnes qui vous sont proches de la façon dont vous voyez les choses, de vos attentes et de vos souhaits. Qu’est-ce qui est important pour vous ? Qu’attendez-vous de votre conjoint ? Qu’est-ce qui ne devrait vous arriver en aucun cas ? Ou du point de vue de vos proches, quelles sont leurs attentes et leurs souhaits ? Une telle discussion est rassurante et permet d’écarter certaines craintes.

Si vous n’avez pas de conjoint ou pas de famille, décidez si possible avec un professionnel ce que vous souhaitez pour la suite quand vous ne serez plus capable de tout gérer vous-même.

• Logement

Tout le monde ou presque, même malade, handicapé ou dépendant, souhaite pouvoir continuer à vivre dans son environnement familier (appartement, maison), et ce, si possible, sans être dépendant de l’aide de tierces personnes. Cela est compréhensible, mais n’est pas toujours réalisable. Saisissez l’occasion de vous renseigner à temps, c’est-à-dire maintenant, sur les diverses possibilités existant en matière de logement et de prises en charge. Si à un moment donné les choses ne pouvaient plus continuer comme maintenant, quelle solution pourriez-vous envisager : être pris en charge par un soignant qui vivrait chez vous, emménager chez vos enfants, vivre dans un foyer ? Renseignez-vous sur les différentes possibilités et offres et rendez-vous sur place, sans engagement. Vous n’aurez peut-être jamais besoin de ces solutions, mais si ça devenait le cas, vous seriez bien préparé.

• Personne de confiance

Aujourd’hui, vous êtes encore en mesure de prendre des décisions importantes par vous-même. Mais comment faire le jour où ce ne sera plus le cas ? Ce jour-là, une personne de confiance pourra manifester votre volonté. Elle représente le patient et se fait son interprète quand il n’est plus en mesure de prendre lui-même des décisions concernant sa santé.

La personne désignée comme personne de confiance exerce les droits du patient pour les questions de santé, si ce dernier n’est plus en mesure de prendre seul des décisions relatives à sa santé, de manière temporaire ou permanente. Toute personne, même en bonne santé, peut désigner une personne de confiance censée la représenter.

Procédure

Toute personne qui le souhaite peut à tout moment désigner une personne de confiance pour le cas où elle ne serait plus en mesure, de manière temporaire ou permanente, d’exprimer sa volonté ou de se faire communiquer les informations indispensables pour prendre des décisions relatives à sa santé, et ce, au moyen d’un écrit daté et signé. Le médecin consultera cette personne pour agir selon les souhaits et les exigences du malade.

Il n’est pas nécessaire que la personne de confiance ait indiqué par avance son accord à cette désignation. Il est toutefois conseillé au patient de discuter avec elle de son choix et de ses souhaits particuliers.

Il est conseillé de produire le document de désignation de la personne de confiance en 3 exemplaires :

un exemplaire destiné au patient ;
un exemplaire destiné au médecin traitant (ou tout autre médecin), à conserver dans le dossier du patient
un exemplaire pour la personne de confiance.
Choix de la personne de confiance

Dans le cas idéal, votre choix se portera sur une personne :

majeure ;
qui est en mesure d’être à vos côtés, en cas de besoin ;
prête à discuter avec vous des décisions à prendre dans le futur et qui est à l’écoute de vos souhaits ;
prête à parler en votre nom ;
en mesure d’agir selon à vos souhaits ;
prête à assumer la responsabilité d’une telle tâche ;
qui vous connaît bien et comprend ce qui est important pour vous ;
capable, en temps voulu, de gérer les éventuels conflits entre les membres de la famille, les proches et le personnel soignant ;
qui sera un ardent défenseur de votre volonté face aux médecins et aux institutions.
Secret professionnel

Le secret professionnel est levé à l’égard de la personne de confiance. Cette dernière peut ainsi être informée de l’état de santé du patient et avoir accès à son dossier médical afin de prendre des décisions si le patient est hors d’état de manifester sa volonté.

Révocation

Il est possible de révoquer la désignation à tout moment par un écrit daté et signé. Les per-sonnes en possession de la 1ère désignation (personne de confiance révoquée, médecin traitant, etc.) doivent en être informées.

Formulaire & autres informations

Vous trouverez sous le lien suivant le formulaire de désignation de la personne de confiance, ainsi que d’autres informations : www.guichet.public.lu

Un conseil :

Un conseil : Si vous souhaitez remplir un formulaire de directives anticipées et/ou de dispositions de fin de vie (reportez-vous aussi au point « Directives anticipées et dispositions de fin de vie »), nous vous conseillons d’indiquer la même personne de confiance sur tous les formulaires.

• Planification préalable des soins (PPS)

La planification préalable des soins (Advance Care Planning – ACP) est une démarche de réflexion et de communication de vos volontés en matière de soins et de prise en charge. Son objectif est de communiquer à d’autres ce que signifie qualité de vie pour vous et de partager ce qui serait important à vos yeux si vous deveniez incapable de vous exprimer. La PPS guide votre personne de confiance, vos soignants, vos médecins et vos proches dans leurs décisions de soins et d’accompagnement au quotidien.

Toute personne, même en bonne santé, peut rédiger une PPS. Il y a néanmoins des situations qui se prêtent particulièrement bien à cette tâche.

Différence entre planification préalable des soins et directives anticipées

La planification préalable des soins complète les directives anticipées en ce sens qu’elle peut être utilisée pendant toute l’évolution d’une maladie. Elle commence tôt dans l’accompagnement d’une maladie et permet de prodiguer les soins au patient et de l’accompagner au quotidien conformément à ses souhaits et ce, dans des situations où son pronostic vital n’est pas engagé ou bien avant sa fin de vie. La PPS est tournée vers la vie et non la mort. La PPS couvre la période allant du début d’une grave maladie jusqu’au décès du patient. Les directives anticipées, en revanche, n’entrent en vigueur qu’en fin de vie, lorsque la personne n’est plus capable d’exprimer sa volonté.

Pour plus de détails sur la planification préalable des soins, consultez le lien suivant : www.omega90.lu Pour toute question, veuillez contacter l’Info-Zenter Demenz ou www.Omega90 .

• Directives anticipées et dispositions de fin de vie

Vous trouverez des informations sur ces sujets dans la brochure « Ma volonté en fin de vie » (www.omega90.lu) ainsi qu’auprès d’Omega90 ( www.omega90.lu) et de Mäi Wëllen Mäi Wee (www.mwmw.lu).

• Aspects financiers et juridiques

S’occuper de ses affaires financières est parfois très fastidieux. On a vite fait d’oublier de payer une facture, de faire sa déclaration d’impôts ou de surveiller le solde de son compte.

Si vous avez ce genre de difficultés, essayez d’organiser vos affaires financières le plus tôt possible, bien avant de vous retrouver confronté à ce genre de problèmes.

Faites une procuration bancaire à une personne de confiance.
Simplifiez-vous la vie en programmant des versements mensuels ou des prélèvements automatiques mensuels.
Demandez de l’aide lorsque certaines tâches, par exemple la déclaration d’impôts, deviennent trop difficiles pour vous.
Vous pouvez également faire une demande de mise sous curatelle ou sous tutelle auprès du tribunal des tutelles. Si vous faites cette demande suffisamment tôt, vous aurez bien sûr votre mot à dire sur la personne qui sera votre curateur ou votre tuteur à l’avenir.

Vous trouverez de plus amples informations dans la rubrique « Mesures judiciaires de protection ».

Testament

Dans un testament vous consignez ce qui doit advenir de votre patrimoine financier, de vos biens immobiliers, etc. après votre décès. Il doit être daté, écrit de votre propre main et signé. Si vous voulez être sûr qu’il soit valide, en particulier dans le cas d’un diagnostic de démence, vous pouvez le faire devant notaire. Il sera alors impossible de contester ultérieurement sa validité.