Pour les proches

Face à la dégradation des facultés de son conjoint, d’un membre de la famille ou d’une personne de son entourage, et en particulier lorsqu’un diagnostic de démence est posé, il est difficile de rester serein. Mais il faut à tout prix essayer. Pour cela, il est important de tenir compte des aspects suivants :

Les points suivants concernent avant tout les personnes atteintes aux compétences relativement bien conservées et les phases initiales (souvent très longues) d’un processus de détérioration des facultés cognitives. À ce stade, des aspects, tels que le maintien de l’autodétermination, de la normalité, l’adaptation aux nouvelles conditions de vie, ainsi que l’activité et la participation à la vie sociale sont fondamentaux.

Au stade suivant, lorsque les déficiences s’aggravent, d’autres aspects, comme la prise en charge et les soins, jouent un plus grand rôle. Nous traiterons ces aspects ultérieurement. Faites bien la distinction entre ces deux approches.

Rester serein

L’image de la démence (« perte d’esprit ») véhiculée depuis des décennies fait malheureusement que, dans bien des cas, la personne atteinte n’est plus considérée en tant que telle, avec sa personnalité propre et ses compétences, mais qu’elle est très vite traitée comme une personne souffrant de déficiences. Les personnes atteintes racontent souvent que, suite à un diagnostic, leur entourage a changé de comportement du jour au lendemain à leur égard. Elles parlent d’un processus inexorable de mise sous tutelle, où on leur retire des décisions, de conversations où l’on parle d’elles, où l’on parle pour elles, mais pas avec elles. Elles évoquent aussi un excès de sollicitude, ressenti comme étouffant, ainsi qu’un souci de sécurisation exagéré.

Méfiez-vous de ne pas tomber dans ce piège. Ne vous laissez pas influencer par des théories et des idées fausses, mais faites le point avec le membre de la famille atteint sur la situation concrète et les possibilités.

Se concentrer sur les points forts

Une partie des facultés (cognitives) de votre conjoint ou proche déclinent. Vous pouvez désormais observer le détail des détériorations. Mais vous pouvez aussi vous concentrer sur ses qualités qui sont sûrement encore nombreuses ! Que fait-il bien ? Qu’est-ce qui le rend heureux ? Quels sont ses centres d’intérêt ? Faire une fixation sur ses déficiences affaiblit, tandis que se concentrer sur ses points forts réconforte ! Aidez votre conjoint/proche à prendre conscience de ses atouts.

« Se concentrer sur ses points forts » doit aussi être votre devise en tant que proche accompagnant. Vos points forts seront aussi parfois sollicités. Que faites-vous bien ? Que faites-vous moins bien ? Dans quelle mesure souhaitez-vous/pouvez-vous aider et dans quels domaines est-il souhaitable d’impliquer tôt des tierces personnes et de recourir à des offres d’aide dans l’accompagnement de votre conjoint/proche ?

Rester actif au quotidien

L’image de la démence (« perte d’esprit ») véhiculée depuis des décennies fait malheureusement que, dans bien des cas, la personne atteinte n’est plus considérée en tant que telle, avec sa personnalité propre et ses compétences, mais qu’elle est très vite traitée comme une personne souffrant de déficiences. Les personnes atteintes racontent souvent que, suite à un diagnostic, leur entourage a changé de comportement du jour au lendemain à leur égard. Elles parlent d’un processus inexorable de mise sous tutelle, où on leur retire des décisions, de conversations où l’on parle d’elles, où l’on parle pour elles, mais pas avec elles. Elles évoquent aussi un excès de sollicitude, ressenti comme étouffant, ainsi qu’un souci de sécurisation exagéré.

Méfiez-vous de ne pas tomber dans ce piège. Ne vous laissez pas influencer par des théories et des idées fausses, mais faites le point avec le membre de la famille atteint sur la situation concrète et les possibilités.

Se concentrer sur les points forts

Une partie des facultés (cognitives) de votre conjoint ou proche déclinent. Vous pouvez désormais observer le détail des détériorations. Mais vous pouvez aussi vous concentrer sur ses qualités qui sont sûrement encore nombreuses ! Que fait-il bien ? Qu’est-ce qui le rend heureux ? Quels sont ses centres d’intérêt ? Faire une fixation sur ses déficiences affaiblit, tandis que se concentrer sur ses points forts réconforte ! Aidez votre conjoint/proche à prendre conscience de ses atouts.

« Se concentrer sur ses points forts » doit aussi être votre devise en tant que proche accompagnant. Vos points forts seront aussi parfois sollicités. Que faites-vous bien ? Que faites-vous moins bien ? Dans quelle mesure souhaitez-vous/pouvez-vous aider et dans quels domaines est-il souhaitable d’impliquer tôt des tierces personnes et de recourir à des offres d’aide dans l’accompagnement de votre conjoint/proche ?

Rester actif au quotidien

Il est important que votre conjoint/proche n’abandonne pas à la légère des activités et des loisirs qui comptent pour lui, mais qu’il essaie de les poursuivre. Jouer au foot, faire de la randonnée, aller au concert ou faire du vélo : pourquoi est-ce que tout cela ne serait tout à coup plus possible ? Essayez de continuer. Le cas échéant, procédez à des aménagements. Ainsi, un ami ou une autre personne peut par exemple accompagner votre conjoint/proche à une randonnée ou à la piscine. Désormais, il est peut-être souhaitable de ne pas aller à des concerts qui demandent des heures de concentration. Il est important pour la personne atteinte de continuer à faire des choses qui l’intéressent, car il y va de son bien-être et de sa qualité de vie. Vous pouvez peut-être aussi faire à deux des activités que votre conjoint/proche faisait plutôt seul jusqu’à présent.

Les personnes souffrant de troubles cognitifs ont droit de participer à la vie sociale, comme tout le monde. Et ceci vaut aussi pour vous, les proches et les aidants ! Ne vous laissez donc pas exclure de la vie publique, ni contraindre à participer à des offres spéciales réservées aux « personnes malades ». Demandez à votre club de sport ou à la chorale de votre paroisse ou à tout autre endroit, ce qu’il est possible d’entreprendre pour que votre conjoint ou proche et/ou vous-même puissent continuer à participer.

Restez curieux

On entend souvent dire que face à des problèmes de mémoire ou d’orientation, il est très important d’avoir des habitudes bien réglées et des rituels. Ne pas abandonner les choses qui ont fait leurs preuves ne signifie pas pour autant se fermer aux expériences nouvelles. Encouragez régulièrement votre conjoint/proche à être curieux et à être prêt à découvrir des choses qu’il ne connaît pas. Votre proche et vous-même n’avez encore jamais pris de cours de dessin ? Les randonnées en raquettes, vous ne connaissez ça que par la télévision ? La musique classique, vous ne connaissez que par ouï-dire ? C’est peut-être le moment idéal de découvrir tout cela. Seul ou à deux.

Entretenir ses contacts sociaux

Veillez tous deux à entretenir vos contacts sociaux. Ne vous isolez pas parce que vous avez honte, ou parce que vous avez peur d’être une charge pour d’autres personnes. Restez activement en contact avec vos amis, les membres de votre famille, vos voisins ou les membres de votre club et signalez-leur clairement que vous souhaitez continuer à avoir des contacts avec eux. Expliquez-leur quel type de soutien votre conjoint/proche et vous-même attendez d’eux.

Parler ouvertement de sa situation

Informer son entourage

Les troubles cognitifs ne sont pas plus une raison d’avoir honte qu’un infarctus ou un handicap à la marche. N’essayez donc pas ni l’un ni l’autre de les dissimuler, ce qui n’a de toute façon aucune chance de réussir. Réfléchissez ensemble qui vous souhaitez informer de votre situation. Il est possible que vous ayez beaucoup de mal à le faire. En le faisant, vous donnez à des tierces personnes la possibilité de comprendre les détériorations s’opérant chez votre conjoint/proche et de s’adapter à vous. Vous pouvez également compter sur leur plus grande compréhension. Expliquez à la personne ce qui a changé. Expliquez-lui ou mieux encore : laissez votre conjoint/proche expliquer ce qui lui pose problème et ce qu’il fait encore bien. La personne pourra ainsi se faire une idée de la situation. Elle comprendra dans quel domaine votre conjoint/proche souhaite du soutien et de quel type, et ce qu’il fait encore bien sans aide.

L’expérience de nombreuses personnes atteintes montre que la transparence ouvre presque toujours des portes et engendre acceptation et soutien.

Faire ouvertement face à la situation

Pour des tiers, il peut parfois sembler surprenant qu’une personne ait du mal à trouver ses mots, à se repérer dans une rue commerçante très fréquentée ou à se rappeler le nom de la personne en face d’elle, par exemple. Mais quand la cause de ce comportement est connue, la plupart des gens réagissent en se montrant compréhensifs et serviables. Encouragez donc votre conjoint/proche à s’ouvrir aux autres et le cas échéant, à demander de l’aide. Il peut le faire en disant ouvertement :« Je perds la mémoire » ou « J’ai la maladie d’Alzheimer », ou toute autre formulation qui lui convient. Et il ne devrait pas hésiter à demander à son interlocuteur de parler plus fort ou plus bas, de répéter ou de chercher un endroit plus calme pour parler.

Il se peut que ce soit le conjoint/proche atteint qui ait le plus de mal à être transparent par rapport à la situation, mais il se peut aussi que ce soit vous. Encouragez-vous mutuellement et régulièrement à ne pas la cacher, à ne pas vous laisser envahir par un sentiment de honte déplacé, mais à parler ouvertement avec des tierces personnes.

Vous n’en tirerez que des effets bénéfiques dans votre quotidien.

Parlez-vous

À vrai dire, les deux parties sont « concernées » : la personne avec les troubles cognitifs et son conjoint/proche. Mais elles sont concernées à des titres différents. Il est par conséquent primordial de se mettre à la place de l’autre pour comprendre ses sentiments, ses pensées et ses actions et d’en parler.

Parlez à votre conjoint/proche de ce qui le préoccupe et de ce qui est important pour lui.
Parlez-vous mutuellement de vos peurs et de vos craintes, exposez ce que vous souhaitez et attendez de votre interlocuteur et définissez un « programme » commun pour l’avenir. Il peut être utile de recourir à une aide professionnelle (modération, consultation psychologique) pour cela.
Faites des plans ensemble pour l’avenir proche. Quels sont les projets que vous aimeriez réaliser ensemble ? Cela pourrait être un grand voyage par exemple. Quels sont vos objectifs ?
Demandez-vous où vous pouvez obtenir de l’aide et du soutien. Acceptez l’un et l’autre les propositions de soutien.
Ne demandez pas trop l’un à l’autre. Cherchez des activités à faire chacun de votre côté, en dehors de la famille. Vous avez régulièrement besoin de temps pour vous-même

Échanger avec d’autres personnes atteintes

D’une part, ceci est valable pour vous en tant que proche. Au Luxembourg, il existe quelques groupes d’entraide pour les proches (soignants) ainsi que des groupes d’entraide pour les personnes atteintes. Ils permettent d’échanger sur les expériences, de partager des conseils, pratiques ou stratégiques, entre personnes se trouvant dans une situation ou un rôle similaire. La participation à ce genre de groupe peut vous galvaniser.

Nombreuses sont les personnes atteintes à témoigner que ce qui les a le plus aidées sont les échanges avec les personnes qui partagent des troubles ou ont un diagnostic similaires. Apprendre comment d’autres personnes gèrent leurs troubles de mémoire ou leurs problèmes d’orientation, ce qui leur donne de la force et comment elles élaborent des stratégies utiles au quotidien est souvent beaucoup plus utile que des conseils professionnels, si bons soient-ils. Selon les estimations, plus de 7 500 personnes ont reçu un diagnostic de démence au Luxembourg et probablement quelques milliers de personnes de plus vivent avec des troubles cognitifs. Au Luxembourg, l’Association Luxembourg Alzheimer (www.ala.lu) propose ce type de groupes d’entraide ou des groupes de parole aux proches (soignants), ainsi qu’aux personnes atteintes (vous trouverez de plus amples informations en cliquant sur le lien www.ala.lu).

Adapter son quotidien

Il est indispensable d’adapter votre quotidien aux modifications des compétences de votre conjoint. Incitez-le à ne surtout pas tomber dans l’oisiveté, mais plutôt à continuer de faire, ce qu’il a toujours fait jusqu’à présent : par exemple faire les courses, la cuisine, la vaisselle, envoyer du courrier, entretenir le jardin, etc. S’il n’y arrive pas aussi vite et aussi facilement qu’avant, il peut prendre son temps. S’il a besoin de soutien pour certaines de ces activités, il faut qu’il se fasse aider. Il lui faut peut-être plus de gestes répétitifs au quotidien et de rituels qu’avant pour se sentir à l’aise. Mettez-les au point ensemble.

Il faut garder à l’esprit que, dans la vie, toutes les activités ne réussissent pas du premier coup. Nos facultés peuvent varier à court terme. Faites clairement comprendre à votre conjoint qu’il peut prendre son temps et qu’il ne doit pas perdre son calme. Quand la tâche devient trop difficile, il peut faire une pause. Confortez votre conjoint dans l’idée qu’il doit se concentrer sur ce qu’il sait faire et qu’il ne doit pas se désoler de ce qui ne fonctionne peut-être plus (si bien). Ceci est également valable pour vous ! Même si c’est parfois difficile : soyez patient et évitez les reproches. Soyez tous deux prêts à rire de petits incidents et ne perdez pas votre sens de l’humour.

Informations et consultations

En particulier si un diagnostic médical de « démence » vous a été posé, de nombreuses questions se posent à vous. À présent, vous souhaitez bien sûr savoir ce que cela signifie exactement pour votre conjoint/proche et pour vous-même. Procurez-vous des informations. Le mieux est toujours de le faire dans le cadre d’une consultation auprès de personnes et d’institutions compétentes. Des sites Internet (tels que celui-ci), des brochures d’information et d’autres médias peuvent apporter des réponses aux questions que vous vous posez. Mais tout ce qui est disponible n’est pas forcément une aide. Il n’est pas rare d’y trouver des informations qui n’ont rien à voir avec votre situation actuelle ou qui vous « tirent vers le bas ». Jetez un coup d’œil pour vérifier si la brochure, le site Internet ou le livre vous parlent et vous « tirent vers le haut ». Consultez ces sources d’informations avec un esprit critique et prenez vos distances si vous avez le sentiment qu’elles ne vous apportent rien.

Consulter ensemble

Nous avons vu que vivre avec des pertes de mémoire, de repères ou un diagnostic de démence a des répercussions sur la personne atteinte, mais aussi sur vous, l’époux ou conjoint ou sur d’autres membres de la famille. C’est la raison pour laquelle il est souhaitable de consulter à deux, en couple ou en famille. Cherchez de façon ciblée une offre de consultation s’adressant aussi bien à vous qu’à votre conjoint/proche. Si votre conjoint/proche a du mal à s’exprimer ou à trouver le mot juste quand il faut, aidez-le à s’exprimer et demandez au conseiller d’en tenir compte.

Dans tous les cas, préparez-vous à la consultation en consignant ensemble vos questions par écrit préalablement et en les amenant au rendez-vous.

Centre de consultations Info-Zenter Demenz

L’Info-Zenter Demenz est le centre d’informations et de consultations national compétent sur toutes les questions relatives aux troubles de mémoire et à la démence.

Il est à la disposition des personnes atteintes de troubles de mémoire, ou d’une démence, de leurs proches, des professionnels de santé et de toutes personnes intéressées.L’Info-Zenter Demenz vous aide à mieux comprendre les troubles neurocognitifs (démence) et vous permet entre autres de mieux aborder les personnes atteintes. Il vous informe sur les possibilités d’aide et de soutien dans le Grand-Duché et vous indique des prestataires et des services susceptibles de vous aider dans certaines situations (services d’aides et de soins à domicile, foyers de jour et/ou maisons de retraite et de soins, suivi psychologique, social et ergothérapeutique, etc.).

Les consultations peuvent avoir lieu au téléphone ou dans nos locaux, sur rendez-vous. Nos conseillers vous présentent plusieurs options pour que vous puissiez trouver celle qui vous convient.

Nos consultations et notre documentation sont gratuites. En outre, l’Info-Zenter Demenz vous propose également gratuitement des livres, des jeux, des films et de la documentation sur le thème de la démence. Nous pouvons, sur demande, vous envoyer la liste des matériels disponibles.

Nos conseillers parlent l’allemand, le français, le luxembourgeois, l’anglais, le portugais et l’espagnol. Nous garantissons l’anonymat. Votre appel sera facturé au tarif normal.

Contact
Tel.: +352 26 47 00 E-Mail: info@demenz.lu

Cliquez-ici pour obtenir de plus amples informations sur l’Info-Zenter Demenz.

Offres de cours et de groupes

L’Association Luxembourg Alzheimer ( www.ala.lu) propose un grand nombre de cours et de groupes de parole, tels que

des groupes d’entraide supervisés pour les personnes au stade initial d’une démence
des cours pour les proches
le groupe « Familljekrees » (groupe de parole s’adressant aux membres de la famille et aux proches d’une personne atteinte de démence)
« Trauerronn ëm Mënsche mat Demenz » (groupe de soutien au deuil pour les personnes atteintes de démence)

Tous ces cours et ces groupes de parole sont gratuits. Vous trouverez de plus amples informations sur le site de l’ala : www.ala.lu

Prendre soin de sa santé

Ce qui est valable pour toute personne, à tout moment de sa vie, est vrai aussi maintenant pour votre proche et pour vous-même : prenez soin de votre santé et de votre bien-être !

Faites de l’exercice physique régulièrement. Si possible, allez vous promener, faites de la randonnée, du vélo, nagez, etc. L’exercice physique est bon pour le corps et pour l’esprit.
Alimentez-vous de façon équilibrée.
Faites des choses qui vous font plaisir et vous stimulent intellectuellement. Seul, avec votre proche, avec une tierce personne ou en groupe.
Accordez-vous de temps en temps un traitement bien-être qui vous fait plaisir, un massage ou une séance chez le pédicure, par exemple.
N’hésitez pas à accepter l’aide et le soutien de tierces personnes. Ce soutien peut être une consultation psychologique. Même si votre conjoint/proche est encore assez autonome et actif, ses déficiences cognitives vous imposent une lourde charge. N’en faites pas trop, acceptez du soutien et faites quelque chose pour votre santé et votre bien-être.
Discutez avec votre conjoint suffisamment tôt de ce que vous êtes prêt à faire et de ce que vous souhaitez faire, de l’espace et du temps dont vous avez besoin pour vous-même, des moments de répit et de soutien qu’il vous faut pour que vous alliez bien. Vous en profiterez tous les deux.

Conduite automobile

Des troubles cognitifs ou un diagnostic de démence ne vous obligent pas à renoncer à conduire. Un diagnostic en soi n’est pas décisif, mais ce sont les capacités − telles que l’acuité visuelle, la compréhension, le temps de réaction − ou les défaillances concrètes qui seules sont décisives. Nombreuses sont les personnes pour lesquelles pouvoir se déplacer en voiture représente une grande part de leur autonomie et c’est peut-être le cas pour votre conjoint. Si on veut soudain les empêcher de conduire, elles sont évidemment nombreuses à être très réticentes.

Ne faites donc pas mécaniquement l’équation « Démence égale inaptitude à la conduite ».

Personne ne souhaite être un danger pour soi-même ni pour autrui en conduisant. De nombreuses personnes qui ne se sentent plus sûres, pas assez concentrées ou dépassées sont prêtes à renoncer à conduire de leur plein gré. Demandez à votre conjoint/proche comment il évalue sa situation.
Si suite à des observations concrètes vous n’êtes pas sûr que votre conjoint puisse encore conduire en toute sécurité, parlez-lui en, dites-lui ce que vous avez remarqué et proposez-lui de participer à une formation volontaire à la conduite (www.cfc.lu). Ceci permettra de clarifier la situation pour toutes les parties concernées.
Les signes d’une diminution d’attention dans la circulation sont par exemple :
un comportement indécis
une conduite trop lente
des erreurs sur des trajets connus
une perte de repères au niveau des carrefours
le non-respect de panneaux de circulation.
Il va de soi que les aptitudes nécessaires sont susceptibles de se dégrader ultérieurement. D’où la nécessité de refaire le point et, éventuellement, de passer un examen de conduite.
Incitez votre conjoint/proche à aborder régulièrement ce sujet avec son médecin.
Réfléchissez ensemble et suffisamment tôt à la façon dont votre conjoint pourrait continuer à vaquer à ses occupations sans voiture, c’est-à-dire faire les courses, rendre visite à ses amis, se rendre à ses activités, etc. Renseignez-vous sur les transports en commun de votre région et demandez si votre commune propose un service de bus à la demande ou une offre similaire.