Diagnostic démence – et après ?
De Christine Dahm-Mathonet, chargée de direction Info-Zenter Demenz
Vivre avec la maladie
Après avoir reçu le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence, les personnes concernées se sentent très souvent bouleversées. Les pensées se bousculent et elles ressentent des émotions contrastées : tantôt désemparées, tantôt angoissées, parfois soulagées. En effet, ce diagnostic met un nom sur le soupçon qu’elles nourrissaient depuis quelque temps. Les changements observés sont enfin identifiés et nommés, et le diagnostic de démence ouvre la voie aux étapes suivantes.
Au moment du diagnostic, les personnes atteintes de démence ont très souvent déjà un long chemin derrière elles et elles amorcent une nouvelle étape. Leur vie va changer, mais elle continue.
Bien vivre au quotidien
Continuer une vie active avec une démence est un défi que de nombreuses personnes malades ont relevé, une fois les premières semaines bouleversantes passées.
Afin de bien vivre au quotidien, il est important de structurer le quotidien par des activités, tout en se simplifiant la vie afin de pouvoir rester actif.
Dites-vous bien que si vous maîtrisez une tâche moins bien qu’avant, ce n’est pas de votre faute. Cela fait partie de votre maladie, il n’y a aucune raison d’en avoir honte. Soyez sélectif : choisissez des activités que vous maîtrisez encore bien et qui vous font plaisir ; laissez quelqu’un d’autre se charger des tâches plus compliquées.
Une activité de groupe peut vous changer les idées. L’offre destinée aux personnes avec des troubles cognitifs est vaste : groupes de parole, entraînement de la mémoire, art-thérapie, musicothérapie, etc. Fréquenter un centre de jour rajoute de la couleur dans le quotidien et permet de rencontrer d’autres personnes confrontées à la même situation.
De toute façon, prenez votre temps, ne vous laissez pas mettre sous pression. Offrez-vous une pause quand vous en avez besoin. Et surtout, apprenez à rire des petits revers. Il est avéré qu’une bonne dose d’humour permet de mieux maîtriser les situations difficiles.
Petits pense-bêtes – grands effets !
Beaucoup de personnes atteintes de troubles cognitifs ont des problèmes de mémoire. Pour donner un coup de pouce à votre mémoire, respectez une routine quotidienne et hebdomadaire. Cela vous permettra de mieux garder vos repères. Aussi, simplifiez votre ménage : rangez les objets qui vous encombrent, débarrassez-vous de ce qui ne vous est plus utile.
Utilisez un grand calendrier qui vous permet de bien voir quel jour on est et même d’y inscrire vos rendez-vous ou d’autres informations. Installez une grande horloge chez vous, avec un cadran qui affiche les heures, la date et le jour de la semaine de façon bien visible. Apposez des étiquettes sur vos tiroirs et armoires pour rappeler leur contenu. Préparez des petites fiches de rappel, par exemple le chemin pour aller à la cave. Portez sur vous un petit carnet pour noter des informations importantes : adresses et numéros de téléphone, listes de choses à régler, rendez-vous prévus, etc.
Informer son entourage de sa maladie
Il est important d’informer les personnes avec lesquelles vous êtes en contacts. Parler de votre maladie vous paraîtra peut-être difficile, mais chacun y gagne. Votre entourage vous comprendra mieux et vous vous sentirez moins seul. Réfléchissez à qui vous souhaitez informer d’abord et à ce que vous voulez leur dire. Quand vous parlez à quelqu’un de votre maladie, dites ce qui a changé. Expliquez ce qui pose problème pour vous, mais aussi ce qui va encore bien. Votre interlocuteur pourra ainsi se faire une idée de votre situation.
Vous avez des questions ? Adressez-vous au Info-Zenter Demenz
L’Info-Zenter Demenz est le service d’information national pour toutes questions en lien avec les maladies démentielles. Venez nous rendre visite, soit dans nos bureaux à la rue des Bains 14a à L-1212 Luxembourg, soit sur notre site internet www.demenz.lu. Ou contactez-nous au tél. 26 47 00 ou par mail via info@demenz.lu. Nous nous prendrons le temps de vous écouter et orienter. Nos consultations ainsi que toute documentation sont gratuites.
