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Lorsque les contraintes s’intensifient

Jusqu’à présent, nous avons parlé de situations où en tant que proche, vous vivez avec une personne, ou vous vous occupez d’une personne, certes atteinte de troubles cognitifs ou ayant reçu un diagnostic de démence, mais encore dotée de nombreuses facultés et ayant besoin d’une aide ciblée ponctuelle. Votre tâche consiste alors avant tout à soutenir ce proche atteint de telle manière qu’il soit le plus autonome possible dans les tâches quotidiennes, qu’il profite de la vie et qu’il puisse participer activement à la vie sociale.

Mais chez d’autres personnes la détérioration des facultés cognitives et physiques est nettement plus prononcée et impose le recours à d’autres mesures d’accompagnement, plus intensives. Les cinq chapitres qui suivent (Préparer l’avenir, Relations et communication, Quotidien, Soins, Accompagnement et temps de répit) sont consacrés à ces mesures. N’oubliez pas que les personnes sévèrement atteintes ne doivent jamais être réduites à des « personnes dépendantes » ou « assistées », mais qu’elles ont un droit à disposer d’elles-mêmes, à des relations respectueuses, à une expérience de normalité et de participation, ainsi qu’à une belle vie, en dépit des limitations qu’elles subissent.

En tant que proche, mais aussi en tant que soignant professionnel, vous êtes plus que jamais appelé à être porte-parole, facilitant, assistant et organisateur.

Entretien avec la personne concernée

Nul ne sait ce que l’avenir lui réserve. Peut-être que le déclin des fonctions cognitives de votre proche se stabilisera à un certain niveau et qu’il sera facile de s’en accommoder. Peut-être que les troubles s’aggraveront, mais très lentement. Ou peut-être que dans certains domaines ses compétences déclineront tellement qu’il ne pourra plus évaluer ni gérer un grand nombre de choses importantes de manière autonome. C’est pourquoi il est judicieux de prendre tôt des mesures de prévoyance pour l’avenir.

La forme de prévoyance la plus importante consiste à ce que vous-même et votre conjoint/proche ne vous fassiez pas trop de soucis, à ce que vous viviez et profitiez de la vie dans le moment présent, mais en même temps à ce que vous réfléchissiez à des solutions possibles pour l’avenir et preniez les mesures nécessaires.

Discutez tôt avec votre conjoint de la façon dont il voit les choses, de ses attentes et de ses souhaits. Qu’est-ce qui est important pour lui ? Qu’attend-il de vous ? Êtes-vous en mesure de répondre à ces attentes ? Qu’est-ce qui ne devrait lui arriver en aucun cas ? Et inversement : quelles sont vos attentes et vos souhaits ? Une telle discussion est rassurante et permet d’écarter certaines craintes.

Logement

Presque toutes les personnes, même malades, handicapées ou dépendantes, souhaitent pouvoir continuer à vivre dans leur environnement familier (appartement, maison), et ce, si possible, sans être dépendantes de l’aide de tierces personnes. Cela est compréhensible, mais n’est pas toujours réalisable. Il faut que votre conjoint et vous-même ne ratiez pas l’occasion de vous renseigner à temps, c’est-à-dire maintenant, sur les diverses possibilités qui existent en matière de logement et de prise en charge éventuelle. Si à un moment donné les choses ne pouvaient plus continuer à aller comme maintenant, quelle solution serait envisageable : vous feriez-vous assister par un soignant qui vivrait chez vous, emménagerait-il dans une colocation avec des personnes ayant les mêmes problèmes, ou pourrait-il vivre dans un foyer ? Renseignez-vous sur les différentes possibilités et offres et déplacez-vous sur les différents lieux avec votre conjoint, sans engagement. Peut-être que vous n’aurez jamais besoin de ces solutions, mais si ça devenait nécessaire, vous seriez tous les deux bien préparés.

Vous trouverez des informations sur les centres de soins au Luxembourg dans la rubrique « Services ».

Personne de confiance et directives anticipées

Vous trouverez des informations sur les thèmes suivants :

  • Personne de confiance
  • Planification préalable des soins (« Advance care planning »)
  • Directives anticipées et dispositions de fin de vie
    sous le point « Préparer l’avenir »

Aspects financiers et juridiques

Problèmes financiers

S’occuper de ses affaires financières est parfois très fastidieux. On a vite fait d’oublier de payer ses factures, de faire sa déclaration d’impôts ou de surveiller le solde de son compte. Si la personne atteinte a ce genre de difficultés, essayez d’organiser ses affaires financières le plus tôt possible, bien avant qu’elle ne soit confrontée à ce genre de problèmes :

  • Faites-lui faire des procurations bancaires à une personne de confiance.
  • Simplifiez ses paiements en programmant des versements mensuels ou des prélèvements automatiques.
  • Faites-la aider pour les tâches difficiles comme la déclaration d’impôts.
  • La personne atteinte peut également faire une demande de mise sous curatelle ou sous tutelle auprès du tribunal des tutelles. Si elle fait cette demande suffisamment tôt, elle a bien sûr son mot à dire sur la personne qui sera son tuteur à l’avenir.

Testament

Dans un testament la personne consigne ce qui doit advenir de son patrimoine financier, de ses biens immobiliers, etc. après son décès. Il doit être daté, écrit à la main et signé. Pour être sûr qu’il soit valide, en particulier dans le cas d’un diagnostic de démence, il est souhaitable de le faire devant notaire. Il sera alors impossible de contester ultérieurement sa validité.

La capacité de discernement − un problème complexe

Il n’est possible de décider qu’une personne est capable de discernement que par rapport à une situation particulière. Cette vérification doit être très méticuleuse chez les personnes atteintes de démence, car un diagnostic de démence n’est en aucun cas synonyme de perte immédiate de la capacité de discernement.

La même personne peut avoir le discernement nécessaire pour faire ses courses tous les jours, mais pas pour vendre une maison. Il en va de même sur le plan médical. Une personne atteinte de démence peut être capable de décider si elle veut se faire vacciner contre la grippe ou non, mais elle ne peut pas forcément saisir les enjeux d’une opération lourde et risquée.

Deux questions permettent de cerner la capacité de discernement d’une personne.

  • Capacité à se former une opinion : la personne peut-elle comprendre une situation donnée, apprécier les avantages et les effets d’un choix particulier pour ensuite prendre une décision ?
  • Capacité à agir en fonction de sa volonté : la personne est-elle capable d’appliquer librement cette décision, sans influence extérieure ?

Il est toujours délicat de décider de la capacité de discernement d’une personne atteinte de démence, car cela implique de faire la part des choses entre son droit à l’autodétermination et la protection de la personne en question.

Mesures de protection judiciaire : Sauvegarde de justice / Tutelle / Curatelle

Le droit luxembourgeois connaît trois régimes de protection pour personnes majeures. Pour les intéressés et l’entourage des personnes à protéger, ces régimes sont à la fois une protection contre des tiers malveillants et un moyen d’expression face aux exigences administratives et financières.

Les trois régimes de protection sont :

  • sauvegarde de justice : elle est en principe limitée dans le temps et constitue souvent le régime de transition jusqu’à l’institution d’une curatelle ou d’une tutelle;
  • curatelle : elle s’applique à des personnes dont l’altération des facultés mentales est telle qu’elles ont besoin d’être assistées par un curateur dans les actes de la vie civile ;
  • tutelle : elle s’applique aux personnes qui ne peuvent plus s’exprimer et qui ont donc besoin d’être représentées par un tuteur.

Les demandes de protection sont à adresser, en fonction du domicile de la personne à protéger, à :

Tribunal de la Jeunesse et des Tutelles
Cabinet du juge des Tutelles
Cité Judiciaire
L- 2080 Luxembourg
Greffe, tél : 475981-2294

Tribunal d’Arrondissement de et à Diekirch
Cabinet du juge des Tutelles
B.P. 164
L- 9202 Diekirch
Greffe, tél : 803214-75

Ce sera le juge des tutelles qui décidera si un régime de protection est nécessaire ou pas. Et c’est aussi lui qui décide, le cas échéant, quel régime sera mis en place.

Les demandes de protection peuvent émaner de la personne elle-même, d’un proche, d’un médecin, des hôpitaux, des maisons de soins et de retraite. Le juge des tutelles doit impérativement disposer d’un certificat d’un médecin spécialiste (neurologue / psychiatre / neuropsychiatre / médecin gériatre ou interniste), avant de pouvoir prononcer un régime de protection. Les maladies pouvant nécessiter la mise en place d’un régime de protection sont nombreuses : démence, psychose, handicap mental, handicap physique, etc.

Le juge des tutelles procède à l’audition de la personne concernée et peut ordonner une enquête sociale à effectuer par le Service central d’assistance sociale (SCAS).

Le juge donne normalement préférence à un membre de la famille pour exercer les fonctions de curateur ou de tuteur. S’il n’y a pas de personne de disponible ou de fiable, le juge peut désigner un tiers indépendant, p.ex. un avocat ou une association spécialisée.

Si vous avez des questions concernant les mesures de protection judiciaires, vous pouvez vous adresser à l’Info-Zenter Demenz, aux Tribunaux cités ci-dessus, ou à une association qui peut gérer des mesures de protection judiciaire :

T.A.C.S. asbl − Tutelle an Curatelle Service
74, Mühlenweg
L-2155 Luxembourg
Tél : +352 26 19 00 06
Email :tacs@tacs.lu

SAT asbl − Service d’Accompagnement Tutélaire
121, av. Lucien Salentiny
L-9080 Ettelbruck
Tél: +352 26 81 17 24
Email : satasbl@pt.lu

Horizon asbl
7, rue du Village
L-7471 Saeul
Tél : +352 26 61 38 00
Email : horizon@horizon-asbl.lu

Pour plus d’informations et pour télécharger un exemple d’une demande d’ouverture d’une procédure de mise sous tutelle/curatelle, veuillez consulter le site du Ministère de la Justice : www.justice.public.lu

Représentation entre conjoints

Dans le cadre d’un mariage, un des conjoints peut être autorisé par jugement à représenter son conjoint, incapable et hors d’état de manifester sa volonté, ou refusant de procéder à un acte, en violation des intérêts de la famille.

L’autorisation de représentation peut porter sur deux volets :

  • autorisation de représenter son conjoint pour conclure un acte précis et isolé nécessitant le concours de l’autre, par exemple pour un acte de disposition, comme la vente d’une voiture ou d’un immeuble ;
  • autorisation de représenter son conjoint de manière générale dans l’exercice des pouvoirs résultant du régime matrimonial, ainsi que de se substituer dans l’exercice des pouvoirs de son époux par exemple dans le cadre de la gestion courante des biens du couple (comptes bancaires, factures,…) (art.1426/1429 du code civil).

Dans le langage courant, cette représentation est souvent qualifiée de « petite tutelle ». Les demandes sont à introduire par requête au greffe du tribunal d’arrondissement. Elle est traitée par le juge aux affaires familiales. Le recours à un avocat n’est pas obligatoire.

Les demandes sont à adresser, en fonction du lieu de résidence, à :

Tribunal d’arrondissement de Luxembourg
Juge aux Affaires Familiales
Bâtiment BC – Cité Judiciaire
Plateau du St-Esprit
L-2080 Luxembourg
Greffe, tél : (+352) 475981 – 2231

Tribunal d’arrondissement de Diekirch
Juge aux Affaires Familiales
Palais de Justice – Place Guillaume
B.P. 164
L- 9237 Diekirch
Greffe, tél : (+352) 803214 – 22 / – 49

Attention

Il ne s’agit ici pas d’un régime de protection et la représentation entre conjoints ne fournit donc pas de protection contre des tiers malveillants.

Pour plus d’informations, veuillez consulter le site du Ministère de la Justice : www.justice.public.lu

Vous avez d'autres questions ?

Si vous avez d'autres questions concernant la démence, les troubles de la mémoire ou tout autre sujet connexe. Nous sommes là pour vous aider.

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