Le fait d’avoir une vie réglée et simple, de la lumière et un bon éclairage aux endroits importants la nuit aident les personnes atteintes à s’orienter. Des panneaux dans le logement peuvent également être utiles. Une horloge facile à lire et un calendrier indiquant la date du jour aident la personne à s’orienter dans le temps. Il est également conseillé d’essayer de préserver les habitudes de la personne atteinte dans toute la mesure du possible.

Lorsqu’elle reçoit de la visite ou rencontre quelqu’un en chemin, prévenez-la : « Ah, voici Monsieur machin, …ta sœur Nicole », etc. Cela évite à votre parent d’être dans l’embarras. Il connaît le nom de l’autre, peut le remettre en contexte et s’adresser à lui.

Les personnes présentant des troubles cognitifs peuvent avoir du mal à identifier certains stimulus sensoriels, ce qui peut provoquer chez elles un grand trouble (par exemple, téléviseur en marche, musique et voix provenant de la radio ou son propre reflet dans un miroir). Essayez d’éliminer ces éléments perturbateurs.

À l’instar des gens en bonne santé, les personnes atteintes de démence souhaitent également s’exprimer et échanger avec d’autres. Avec l’évolution de la maladie, l’échange verbal devient de plus en plus difficile. Communiquer, c’est aussi rencontrer, entrer en relation, échanger avec d’autres. On n’a pas besoin de beaucoup de mots pour ça ; avec un peu de créativité il est possible d’adapter sa communication aux possibilités de son interlocuteur. En l’acceptant, bien sûr, comme un interlocuteur à part entière.

Les émotions continuent d’exister

La capacité à ressentir des humeurs et des émotions subsiste jusqu’en fin de vie.
Les personnes atteintes de démence ressentent des sentiments, tels que l’impatience, l’incompréhension et la colère chez leur interlocuteur. Cela peut provoquer chez elles de l’incertitude, de la honte, de l’irritabilité ou un repli sur elles-mêmes. En revanche, un interlocuteur décontracté et gentil peut entraîner décontraction, ouverture et gaieté chez elles.

Préserver la dignité de la personne

Il faut accepter les personnes avec des troubles cognitifs sévères comme elles sont. Elles ne peuvent pas changer. Les proches doivent s’exercer à identifier leurs besoins et leurs souhaits, à les estimer, mais aussi à tenir compte de leur perception très particulière de la réalité. Ils doivent également apprendre à éviter toutes critiques et réprimandes superflues.

Conseils en matière de comportement et de communication

Assurez-vous que votre interlocuteur sait que vous lui parlez.

• Tenez-vous près de la personne.
• Saluez-la et présentez-vous.
• Placez-vous face à elle et à sa hauteur.
• Cherchez le contact visuel.
• Éventuellement, effleurez la personne (à l’épaule par exemple).

Communication

• Parlez lentement et distinctement.
• Faites des phrases simples et courtes.
• Complétez vos paroles par des gestes et un contact physique.
• Évitez les questions (en cas de besoin, posez des questions auxquelles on peut répondre par « oui » ou par « non »).
• Faites passer un seul message à la fois..
• Validez ses propos, confirmez en hochant de la tête ou en paroles.

Montrez-lui que vous l’estimez.

• Écoutez attentivement.
• Laissez-lui le temps de répondre.
• Laissez la personne prendre des décisions (essayez de comprendre ses souhaits et ses besoins).
• Aidez-la à être autonome.
• Évitez de la gronder et de la critiquer (ces discussions n’ont aucun effet ; elles créent seulement une mauvaise ambiance).
  • Si la personne atteinte de démence s’exprime de façon singulière ou n’utilise pas les mots qui conviennent, ne la corrigez pas ; vous lui faites honte et ne l’aidez pas à faire mieux la fois suivante.
  • Remettez sans mot dire les objets déplacés à leur place. Gronder et contredire la personne atteinte auront pour effet de l’énerver, mais ne l’aideront pas à se souvenir de la bonne place une prochaine fois.
  • Ignorez ses accusations et ses reproches, car ils sont souvent une manifestation d’impuissance et de frustration. Attendez un moment, dites-lui que vous êtes désolé qu’elle se soit énervée ainsi et changez de sujet.
• Créez une atmosphère de calme et de sécurité.
• Ayez des paroles gentilles, des gestes amicaux et un contact physique chaleureux.

Patience, compréhension et empathie − des qualités importantes dans les rapports avec les personnes atteintes de démence.

Entrer en relation. Écouter. Comprendre souhaits et besoins. Se concentrer sur les facultés encore présentes. Soutien affectif. Tous ces éléments améliorent la qualité de vie dans la phase de démence.

La démence n’est pas une maladie qui provoque des douleurs physiques. Mais les personnes atteintes peuvent avoir des douleurs liées à d’autres causes. Car les personnes atteintes de démence sont souvent incapables d’identifier la douleur et d’en parler et ce, même quand elles sont encore capables de relativement bien communiquer. Pour déceler des douleurs, les proches doivent être particulièrement attentifs à certains signes.

Or, les douleurs mal ou non traitées entraînent des souffrances inutiles. En outre, elles limitent grandement le bien-être psychique.

Signes possibles de douleurs

• Changement de comportement : La personne est agitée ou irritable, ou bien se replie sur elle-même, semble plus angoissée, abattue ou apathique. Une perte d’appétit ou des troubles du sommeil sont aussi des signes possibles de douleurs.
• Communication non verbale : gémissements, lamentations, pleurs, mais aussi cris et jurons, ou transpiration ; un regard triste ou anxieux, des dents serrées, un corps raide et crispé ; le fait de ménager une partie précise de son corps sont aussi l’indice d’une douleur.

Adressez-vous à la personne chez qui vous suspectez des douleurs. Touchez-la à l’endroit qui vous paraît potentiellement douloureux et demandez-lui : « Ça fait mal, là ? ». L’observation attentive de la personne permet souvent de déceler des signes de douleur.
Si vous suspectez des douleurs, ou en cas de douleurs dont vous ne connaissez pas la cause, une visite chez le médecin s’impose. Il pourra alors mettre en place un traitement approprié.

Le texte de la section « Reconnaître la douleur » a été rédigé sur la base du texte « Reconnaître et traiter la douleur » (www.alzheimer-schweiz.ch) du site Internet d’Alzheimer Suisse. Ce texte a été utilisé après consultation d’Alzheimer Suisse et en accord avec ce dernier.

Les personnes atteintes de démence ont tendance à percevoir le quotidien comme conflictuel, voire menaçant. Souvent elles ne comprennent plus ce qui se passe et se sentent donc dépassées. Cela peut les dérouter, les frustrer ou créer des peurs. Comme elles ont du mal à mettre des mots sur leurs sentiments, elles réagissent souvent avec impatience, colère ou agressivité.

Au fur et à mesure que la maladie progresse, les inhibitions et le contrôle sur soi-même régressent, Les personnes atteintes peuvent réagir de façon impulsive et même en venir aux mains. Les proches ainsi que les autres aidants et soignants peuvent prévenir ces comportements ou du moins les limiter comme suit :

• en apprenant à reconnaître les « déclencheurs » ou les signaux d’alerte d’agressions latentes et en les désamorçant. Il peut s’agir par exemple de bruits, d’une lumière trop vive ou d’une voix forte et perçante ou du fait qu’on exige trop d’elles;
• en simplifiant le quotidien pour éviter des sollicitations excessives, par exemple en laissant toujours les objets à la même place, en faisant les choses dans le bon ordre et en préservant des rituels;
• en faisant en sorte que la personne atteinte de démence se sente accompagnée au quotidien, par exemple en maintenant le contact visuel et en parlant avec elle;
• en prévoyant suffisamment de temps pour préparer des activités qui sortent de l’ordinaire, comme un rendez-vous chez le médecin, pour éviter le stress.

Agitation

Une personne atteinte de démence est souvent agitée et fait souvent les cent pas. Il ne faut pas l’en empêcher. Mais vous pouvez essayer de chercher ce qui est la cause de ce comportement. Peut-être que quelque chose lui fait mal, ou la tracasse.

Cette agitation peut être le signe d’une anxiété ou d’un mal-être que vous pouvez soulager en prenant les mesures suivantes :

• Créez un environnement calme.
• Parlez-lui calmement et doucement.
• Rassurez la personne malade, maintenez un contact physique avec elle et réagissez aux sentiments qu’elle exprime.
• Créez une atmosphère de détente.
• Un bon éclairage dans les angles évite les ombres qui effraient.
• Créez des moments de calme et de détente.
• La plupart des personnes atteintes de démence aiment le contact physique. Un massage des mains avec une huile qu’elles aiment et qui sent bon peut avoir un effet calmant.

L’irritabilité, les conflits

Peur, colère, agitation, déception et nervosité peuvent engendrer un comportement agressif.Efforcez-vous de trouver ce qui a déclenché ce comportement pour éviter ce type de situation à l’avenir dans la mesure du possible.Essayez de garder votre calme et de ne pas prendre pour vous les reproches ou le comportement de la personne malade. La maladie est responsable de ce comportement.

Dans une situation de crise, essayez de distraire la personne atteinte en changeant de sujet. Si vous vous sentez menacé par son comportement, pensez aussi à votre propre sécurité. Quittez la pièce et en cas d’urgence, allez chercher de l’aide :

• Auprès d’un proche
• Police : téléphone 113
• Info-Zenter Demenz : téléphone 26 47 00
• Service d’assistance téléphonique Association Luxembourg Alzheimer 24h/7j : téléphone 26 432 432
• Service d’assistance téléphonique violence 7/7 de 10 h à 20 h : téléphone 2060 1060

L’agressivité est généralement l’expression de la frustration liée à l’impression d‘être dépassé par les événements, ou parfois au contraire trop peu stimulé. Elle peut également provenir d’une gêne physique, de douleurs ou de l’impression d’être menacé. Il n’est pas rare non plus que le sentiment d’avoir été mal compris ou « d’être court-circuité » par autrui engendre des réactions de défense.

Réagissez avec tout le calme et toute l’empathie dont vous êtes capable car vous êtes en quelque sorte le « paratonnerre » de cette situation. Faites en sorte que l’environnement soit aussi peu stressant que possible. Demandez-vous si votre comportement a causé cette réaction d’agressivité.

Le désir de rentrer à la maison

Il est fréquent qu’une personne atteinte de démence demande à rentrer « à la maison », même si elle se trouve dans son propre logement. Ce désir est souvent l’expression d’un besoin affectif de sécurité, de bien-être et d’acceptation. En effet, pour une personne atteinte de démence, l’environnement est fatigant et constitue un facteur de stress. Rassurez-la en lui parlant d’une voix douce et en lui montrant des objets familiers (fauteuil préféré ou autre).

Faites-lui sentir que vous l’acceptez comme elle est. Parfois, une promenade peut permettre de désamorcer la situation puisqu’elle se termine par un « retour à la maison ».

Après la tempête

En tant que proche, il est crucial que vous ne gardiez pas toutes ces émotions de façon à prendre de la distance face à de tels incidents. Un groupe de proches ou un groupe de parole permettent d’échanger sur ce type d’expériences (vous trouverez de plus amples informations en cliquant sur le lien www.ala.lu).

Si les comportements agressifs se multiplient ou s’intensifient malgré vos tentatives pour les désamorcer, parlez-en avec votre médecin ou adressez-vous à l’Info-Zenter Demenz. Même si l’on essaie autant que possible de renoncer aux tranquillisants chez les personnes atteintes de démence, un traitement médicamenteux, s’il est limité dans le temps et si le dosage est correct, peut, dans certains cas, améliorer la situation.

Le texte de la section « Changement de comportement » a été rédigé sur la base du texte « Apprendre à prévenir l’agressivité » (www.alzheimer-schweiz.ch) du site Internet de la Fondation Alzheimer Suisse et de la publication « Bien se comprendre – malgré la démence » ( www.alzheimer-schweiz.ch) conçue par Alzheimer Suisse. Ce texte a été utilisé après consultation d’Alzheimer Suisse et en accord avec ce dernier.

Les illusions sensorielles, telles que les hallucinations, les troubles de la pensée ou les idées délirantes, peuvent également faire partie des symptômes de démence. Ces symptômes sont surtout fréquents dans la démence à corps de Lewy.

À un stade modéré de la maladie, les illusions visuelles sont relativement fréquentes. Les personnes atteintes de démence perçoivent des objets, des personnes ou des animaux qui semblent par exemple se détacher de la structure d’un tapis ou d’un papier peint. Ces phénomènes peuvent les effrayer ou les déstabiliser, mais il arrive aussi qu’elles les trouvent intéressants.

Il n’est pas rare qu’une personne atteinte de démence accuse son entourage de la voler ou qu’elle soit persuadée d’être persécutée. Pour les personnes mises en cause, ces situations peuvent être très difficiles à vivre.

Comme la personne atteinte de démence ne comprend souvent plus les tenants et les aboutissants d’une situation en raison du déclin de ses capacités cognitives, elle s’efforce de replacer son vécu dans un contexte logique pour elle. Ne la contredisez donc pas et n’essayez pas non plus de la convaincre que tout cela n’est que le fruit de son imagination.

Il est très important de signaler de telles observations au médecin traitant − même si ces illusions sensorielles ne perturbent pas la personne atteinte. Il arrive par ailleurs que les personnes atteintes de démence soient confuses parce qu’elles ne boivent pas assez ou qu’elles ne se nourrissent pas de façon équilibrée. Pour les non-spécialistes, il est difficile de faire la distinction entre états confusionnels et illusions sensorielles. Mais le médecin sait faire la différence et peut prescrire le traitement adapté.

Aider avec des médicaments ou non

Un bon éclairage et une correction optimale de la vue aident à atténuer les illusions visuelles. Les accompagnants peuvent aussi adapter le logement en minimisant par exemple le nombre de grandes surfaces vitrées réfléchissantes (en enlevant ou recouvrant les miroirs, en installant des rideaux aux fenêtres).

C’est au médecin qu’il incombe d’examiner soigneusement, avec les proches soignants, le besoin éventuel de prescrire des médicaments contre la démence, des neuroleptiques atypiques ou des antidépresseurs et de définir leur dosage. Ces médicaments peuvent avoir des effets secondaires importants comme une somnolence, ce qui augmente le risque de chute.

Le texte de la section « Illusions sensorielles » a été rédigé sur la base du texte « Quand nos sens nous trompent » (www.alzheimer-schweiz.ch) du site Internet d’Alzheimer Suisse. Ce texte a été utilisé après consultation d’Alzheimer Suisse et en accord avec ce dernier.